Spetsig kroniker i en trubbig värld

Hur driver jag då som Spetspatient med kronisk sjukdom utveckling av svensk hälso- och sjukvård? En institution som är uppsatt för de som arbetar där, inte för de som faktiskt inte ens egentligen vill vara där. Det finns säkert personer som får en kick av att sitta i ett väntrum, få injektioner och äta medicin… men jag tror att de på det hela taget är väldigt få.

Jag tänker att man måste börja gräva där man står och i mitt fall handlar det om att i mitt dagliga arbete driva projekt och frågor som ständigt utmanar och driver framåt. Det viktiga för mig är kanske inte alltid att det jag gör blir perfekt, utan att jag verkligen får något ur händerna. Under en väldig massa år har jag som Spetspatient arbetat i näringslivet, inte vården och där kunnat tillsammans med alla relevanta parter skapa verktyg som kan stärka alla de som befinner sig i vården. Det är lätt att tro att detta år 2019 är en app, men oftast är det faktiskt något helt annat. Tar man sig inte tid att fråga över tid så blir bara verktyget en quick fix och det behöver vi inte fler, vi måste hitta det som skapar värde för alla som ska använda verktyget och det måste få ta tid.

Fler måste våga testa nya vägar till hälsa och vården måste ges utrymme för det! 

Senaste åren har jag grunnat väldigt mycket på varför så många mår så dåligt, fast vi har gott om resurser i vården. Jag tror inte att det handlar om ovilja, utan det faktum att alla konstant verkar gå på knäna. Man kallar patienter till besök fast de inte är sjuka, man väntar länge med att sätta in behandling som i många fall kunnat spara patienten både lidande och utanförskap, man lyssnar inte och man ger inte patienten adekvat information för att kunna vara delaktig i beslut kring hens egen vård. Ett ekorrhjul…

Utrymmet skulle i min värld kunna skapas av att de som vill får ta ett större ansvar för sin egen vård, bli lite spetsigare. Detta torde inte vara svårt att genomföra om alla kunde enas kring att jag som patient befinner mig i vården inte för vårdens skull, utan för min egen skull och det är det som driver mig.

Sjuk eller inte så är våren här, fågelkvitter och sol! Tänk att det och en lerig ponny kan få en att ta nya tag om och om igen, med en dåres envishet!

En Spetspatients födelse

Jag tror att det bor en liten Spetspatient i alla som befunnit sig i vården, speciellt hos de av oss som lever med en kronisk sjukdom. Svensk sjukvård fungerar ofta sämre för oss med kronisk sjukdom och i den frustration som detta medför kan den lille Spetspatienten komma att växa sig starkare.

Jag vet precis när min lille Spetspatient klev fram i rampljuset och sedan dess har jag aldrig låtit hen kliva tillbaka igen. Alla Spetspatienter behövs om vi ska kunna hjälpas åt att forma om svensk vård, till en plats där alla kommer till sin rätt och får det stöd hen behöver för att leva set bästa liv hen kan.

Det var vintern 1994, jag pluggade på Karolinska och gjorde min praktik i Oslo. Just den här helgen hade jag varit hemma för att flytta tillsammans med min sambo. På måndagen skulle jag flyga tillbaka till Oslo som flera gånger tidigare, men just på denna korta resa skulle min liv förändras radikalt.
När jag hittat min plats tog jag av mig skorna och skulle äta frukost, inget konstigt så långt, men när jag skulle ta på mig skorna hade fötterna svullnat så mycket att jag inte fick på dem igen. Där och då, 22 år gammal fick jag Reumatoid Artrit (RA), ledgångsreumatism.

Vintern 1994 hade inte min Spetspatient vaknat, jag trodde fortfarande på att man givetvis snabbt skulle hitta vad som var fel och fixa det. Så fungerar ju vården trodde jag. Jag gick den veckan på fötter som inte gick att knyta skorna runt och med en känsla att gå på glas. Helgen efter åkte jag till Cityakuten och där trodde man att jag efter flytten överansträngt mina fötter och jag fick antiinflammatorisk medicin som skulle ställa allt till rätta. Medicinen hjälpte inte fötterna, men jag fick däremot riktigt ont i magen. Någonstans här tror jag att min Spetspatient började vakna, men hen var fortfarande väldigt sömnig.

Nästa instans var min husläkare, som även behandlade min mamma för en reumatisk sjukdom. Hon var helt säker att jag hade RA och detta bekräftades med blodprov. Härligt nu var det ju bara att fixa!
Jag remitterades till en privat reumatolog i Stockholm, fast förvisad att nu skulle jag bli frisk. Väl där förstod jag och min Spetspatient att detta kanske inte skulle bli så lätt. Behandlingen jag fick hade mer eländiga bieffekter än läkande effekt och till stöd fick jag en gubbklapp på huvudet och de tröstande orden, ”lilla gumman, du får nog vänja dig…det är en kronisk sjukdom”.

Nu vaknade min Spetspatient med ett ryck och sen dess har vi kämpat som en! Jag skrev en självremiss till Karoliska och fick kort därefter komma dit för att få en bättre fungerade behandling. Resan från 1994 har varit bitvis väldigt tuff, med nätter sovandes vid matbordet, en älskad dotter jag knappt kunde lyfta och anhöriga som fått klä på mig. På resan har jag också fått en massa skinn på näsan, en ökad empati och flera svenska mästerskap i dressyr.

Svensk vård blir bättre, men för en kroniker är det ett ständigt projektledande. Har du mer än en diagnos eller flera problem så passar du inte in i mallen, du ska kunna svara i telefon ständigt och möts av höjda ögonbryn när du berättar att du arbetar heltid.

Jag och många med mig är fullt kapabla och villiga att ta ett större ansvar, en del av oss vill till och med hjälpa svensk sjukvård att bli bättre.

Länge leve alla Spetspatienter och alla de som kanske bara vill bli lite spetsigare, vi behövs allihop!

Jenny Christensson, 46 år, Spetspatient