När patienten får bära osäkerheten

Efter snart tio år med MS tycker jag att jag har koll på sjukdomen, vårdsystemet och den vårdpersonal jag har tät kontakt med. Numera är jag sällan förvirrad, chockad eller ledsen, utan har förlikat mig med min MS och läget i stort. Livet med MS är inte alltid enkelt, men det funkar. 

Antalet vårdmöten är få, tack och lov. När de väl äger rum är jag förberedd och kan vid behov rabbla min sjukhistorik framlänges och baklänges. Jag vet vilka fakta läkare brukar tycka är relevanta och vill bidra till att mötet utmynnar i en gemensam bild och kanske ett nästa steg. Kort sagt försöker jag vara professionell, som på ett jobbmöte. Det låter säkert jättekonstigt, men för mig kräver sjukdomen ungefär en halvtid. Den går ju inte över, utan behöver koordineras och administreras en hel del från min sida också. 

Fortsätt läsa ”När patienten får bära osäkerheten”

Hälsodata ur ett individ- och egenvårdsperspektiv

Vi behöver prata mer om hälsodata och speciellt vad det är ur ett individperspektiv. Undertecknad har undersökt vad hälsodata är för individer och vad det innebär för egenvård. På uppdrag av Swelife och VGR har det sammanfattats i en rapport som du kan hitta här. Nedan följer en sammanfattning.

Rapporten syftar till att föra upp dialogen om hälsodata och sätta ljus på egeninsamlade hälsodata från ett individperspektiv. Den beskriver vad egeninsamlade hälsodata är, samt hur man kan strukturera den. Fokus är på personer med långvariga eller kroniska tillstånd.

Hälsodata – vadå?

Hälsodata är information som berör en individ, eller en grupps, hälsa. Detta kan vara allt från väderdata till personliga mätningar och uppskattningar. Data är mätvärden eller uppskattningar av olika tillstånd. Exempel på mätvärden kan vara blodtrycksvärde eller kroppstemperatur och exempel på en uppskattning kan vara hur trött eller stel man upplever sig vara.

Nio personer har intervjuats, om vad som är egeninsamlade hälsodata för dem, vilka olika variabler av data som de noterar och/eller loggar samt vad de mäter. 72 olika variabler inom egeninsamlade hälsodata har identifierats, i intervjuer och artiklar.

Grupper av egeninsamlade hälsodata

De identifierade variablerna inom egeninsamlade hälsodata delas in i följande fyra grupper:

  • Mätningar: Det man kunde mäta med en tillgänglig pro- dukt
  • Uppskattningar: Det som uppskattades och inte gick att mäta
  • Mätbara uppskattningar: Det som uppskattas men kan mätas
  • Egenutvecklade tester: Det som mättes med hjälp av metoder utvecklade av användaren själv.

En enkätundersökning har utförts, som ett studentarbete vid Göteborgs universitet. Den besvarades av 188 personer, varav ca hälften hade en eller flera kroniska sjukdomar. Mer än hälften av alla samlade in hälsodata om sig själva dagligen eller flera gånger om dagen. Bland de som var kroniker var det ungefär en tredjedel som gjorde det för att komplettera den hälso- och sjukvård som de fick.

Dela hälsodata

Enkäten frågade också om inställningen till att dela hälsodata, något som de flesta (84%) var positiva till, dock var det signifikant mindre andel (67%) som var positiva till att dela journaldata.

Struktur för egeninsamlade hälsodata

Rapporten avslutas med ett förslag på struktur på egeninsamlade hälsodata samt hur detta kan användas för att bygga tjänster och hjälpa individer med deras hälsoutmaningar. Det handlar om att strukturera data från olika mätare, individers egna uppskattningar, samt visst hälso- och sjukvårdsdata.

Artiklar om hälsodata

Ett urval av akademiska artiklar har också studerats, både artiklar om egenvård och hälso- och sjukvården. Artiklarna om egenvård beskriver vikten av att mäta och logga det som är viktigt för individen och att detta är ett bra minnesstöd inför sitt hälso- och sjukvårdsbesök. Det hjälper personer med kroniska tillstånd samt hälso- och sjukvårdspersonal att se relationen mellan symptom, bieffekter, behandling och livsstil. Men det kom också fram nackdelar så som att det är svårt att analysera oc tidskrävande att logga.

Målgrupp

Rapporten riktar sig till personer intresserade av hälsa, egenvård samt hälso- och sjukvård. Huvudmålgruppen är personer med bakgrund inom sjukvård, patientföreträdare och personer med informatik och tekniskt intresse.

Vill du läsa mer?

Rapporten hittar du här: länk.

Avsnitt ur spetspodden med diskussion om hälsodata: länk

Rapporten har finansierats av Sweper, en del av Swelife, samt Västra Götalandsregionen.

Spetspatient – varumärke eller rörelse?

Uppdatering: Sedan 2020-11-27 är den registrerade innehavaren av varumärket spetspatient den ideella föreningen Forum Spetspatient.

Uppdatering 2020-04-28: Vi har förstått att vi har missuppfattat saken något. Varumärkesregistreringen som beskrivs nedan skulle, om PRV inte beviljar vårt yrkande att häva registreringsbeslutet, innebära att ordet spetspatient inte får användas i reklam och marknadsföring. Det skulle dock troligen fortfarande vara möjligt att använda i övriga sammanhang inom spetspatientrörelsen.

Häromdagen så fick jag information om att Patent- och registreringsverket (PRV), efter en ansökan, genomfört en registrering av spetspatient som varumärke. Vi blev bestämt ombedda att genast upphöra med användningen av ”deras varumärke”. Att säga att jag blev förvånad är en underdrift. Registreringsinformationen kan ses i bilden nedan (klicka på bilden för att se den större).

Den registrerade ansökan om spetspatient som varumärke. Från PRV.se.

Min syn på begreppet spetspatient är att jag vill att det ska kunna användas fritt och fortsätta att formas av sin användning och jag har därför aktivt valt att inte registrera det som varumärke. Jag inser nu att det nog får betraktas som naivt tänkt av mig. Som tur är för oss så tog de kontakt en (1) dag innan tidsfristen tog slut för att formellt invända mot PRVs registreringsbeslut. För att vi ska kunna fortsätta att använda ordet spetspatient i vår kommunikation och annat så valde jag att skicka in en formell invändning till PRV enligt nedan (klicka på bilden för att se den större).

Min invändning till PRV angående varumärkesregistrering av ordet spetspatient.

Jag hoppas att PRV kommer att häva registreringen så att vi inom spetspatientrörelsen kan fortsätta vårt viktiga arbete. Det skulle vara orimligt om alla vi som kallar oss spetspatienter skulle tvingas sluta använda det inarbetade ordet. Personligen så tror jag att spetspatientrörelsen i dagsläget är tillräckligt stark för att kunna överleva ändå. Det finns dock så mycket mer konstruktivt arbete att göra som jag hellre skulle använda min kraft och energi på än detta.