Om att gå före, men ändå känna sig sist

Detta inlägg har tidigare publicerats på bloggen "Mitt eremitage. En ofrivillig eremits dagbok."

Jag får ganska ofta höra från andra sjuka att mina texter har hjälpt dem på olika sätt i relation till vården. Det finns inget som gör mig gladare. Och samtidigt finns det ingenting som får mig att känna mig mer som en bluff. För jag har ju kört fast helt och hållet i förhållande till min egen vård. 

Om jag skriver texter som hjälper andra i mötet med vården, borde jag väl kunna använda kunskapen i mina egna vårdmöten? Tyvärr verkar det inte fungera på det sättet. Och sanningen att säga kommer ju många av mina texter ur frustrationen av att det inte fungerar – i kombination med min yrkeskunskap och erfarenheten av att det faktiskt går att göra annorlunda. 

Sara Riggare, som var den som myntade ordet spetspatient, frågade mig en gång hur jag tänkte kring det begreppet. Vad innebörden var för mig. Även här hamnade jag i bryderier kring detta med att jag själv har så stora problem med vården. För hur skulle någon som står så totalt utanför vården kunna vara någon som går i spetsen? Jag är ju inte direkt någon föredömlig patient i det avseendet. Eller ja, jag är ju egentligen inte ens patient i dagsläget.

Men efter lite tänkande landade jag i följande: 

Jag har ofrivilligt hamnat i en situation som gjort mig till spetspatient. Det är inget som sitter i min karaktär eller i mina egenskaper. Inget val jag gjort. 

Min sjukdom kräver min uppmärksamhet 24 timmar om dygnet. Det har tvingat mig att bli expert på min kropps reaktioner. Sjukdomen är kraftigt stigmatiserad och vården saknar ofta relevant kunskap och det gör att jag tvingas att vara påläst och kunnig. Utöver det har jag lång yrkeserfarenhet som legitimerad arbetsterapeut. Det ger mig både redskap för att hantera min situation men också fog för att kritisera hur vården hanterar den. Allt detta ger mig en unik kompetens som gör mig till spetspatient.

Att vara spetspatient är att å ena sidan veta att min erfarenhet är väldigt unik – bara min – men å andra sidan förstå och agera som att den är viktig för många fler än mig. Jag tvingas gå före och bryta mark eftersom det inte finns någon körbar väg ännu. Det betyder att min egen väg ofta är väldigt krånglig och svår att ta sig fram på.

Att tänka så här har på något sätt känts trösterikt mitt i allt. Jag kan se att det inte är en omöjlig kombination att min egen situation är jättetuff samtidigt som jag gör bra saker som blir till gagn för andra. Och jag förstår att mitt eget vårdstrul inte är ett kvitto på min egen prestation utan en konsekvens av vårdsystemets brister.

En Spetspatients födelse

Jag tror att det bor en liten Spetspatient i alla som befunnit sig i vården, speciellt hos de av oss som lever med en kronisk sjukdom. Svensk sjukvård fungerar ofta sämre för oss med kronisk sjukdom och i den frustration som detta medför kan den lille Spetspatienten komma att växa sig starkare.

Jag vet precis när min lille Spetspatient klev fram i rampljuset och sedan dess har jag aldrig låtit hen kliva tillbaka igen. Alla Spetspatienter behövs om vi ska kunna hjälpas åt att forma om svensk vård, till en plats där alla kommer till sin rätt och får det stöd hen behöver för att leva set bästa liv hen kan.

Det var vintern 1994, jag pluggade på Karolinska och gjorde min praktik i Oslo. Just den här helgen hade jag varit hemma för att flytta tillsammans med min sambo. På måndagen skulle jag flyga tillbaka till Oslo som flera gånger tidigare, men just på denna korta resa skulle min liv förändras radikalt.
När jag hittat min plats tog jag av mig skorna och skulle äta frukost, inget konstigt så långt, men när jag skulle ta på mig skorna hade fötterna svullnat så mycket att jag inte fick på dem igen. Där och då, 22 år gammal fick jag Reumatoid Artrit (RA), ledgångsreumatism.

Vintern 1994 hade inte min Spetspatient vaknat, jag trodde fortfarande på att man givetvis snabbt skulle hitta vad som var fel och fixa det. Så fungerar ju vården trodde jag. Jag gick den veckan på fötter som inte gick att knyta skorna runt och med en känsla att gå på glas. Helgen efter åkte jag till Cityakuten och där trodde man att jag efter flytten överansträngt mina fötter och jag fick antiinflammatorisk medicin som skulle ställa allt till rätta. Medicinen hjälpte inte fötterna, men jag fick däremot riktigt ont i magen. Någonstans här tror jag att min Spetspatient började vakna, men hen var fortfarande väldigt sömnig.

Nästa instans var min husläkare, som även behandlade min mamma för en reumatisk sjukdom. Hon var helt säker att jag hade RA och detta bekräftades med blodprov. Härligt nu var det ju bara att fixa!
Jag remitterades till en privat reumatolog i Stockholm, fast förvisad att nu skulle jag bli frisk. Väl där förstod jag och min Spetspatient att detta kanske inte skulle bli så lätt. Behandlingen jag fick hade mer eländiga bieffekter än läkande effekt och till stöd fick jag en gubbklapp på huvudet och de tröstande orden, ”lilla gumman, du får nog vänja dig…det är en kronisk sjukdom”.

Nu vaknade min Spetspatient med ett ryck och sen dess har vi kämpat som en! Jag skrev en självremiss till Karoliska och fick kort därefter komma dit för att få en bättre fungerade behandling. Resan från 1994 har varit bitvis väldigt tuff, med nätter sovandes vid matbordet, en älskad dotter jag knappt kunde lyfta och anhöriga som fått klä på mig. På resan har jag också fått en massa skinn på näsan, en ökad empati och flera svenska mästerskap i dressyr.

Svensk vård blir bättre, men för en kroniker är det ett ständigt projektledande. Har du mer än en diagnos eller flera problem så passar du inte in i mallen, du ska kunna svara i telefon ständigt och möts av höjda ögonbryn när du berättar att du arbetar heltid.

Jag och många med mig är fullt kapabla och villiga att ta ett större ansvar, en del av oss vill till och med hjälpa svensk sjukvård att bli bättre.

Länge leve alla Spetspatienter och alla de som kanske bara vill bli lite spetsigare, vi behövs allihop!

Jenny Christensson, 46 år, Spetspatient

Allting har en början…

En söndagseftermiddag i december 2006 befinner jag mig hos min flickväns farmor för söndagsmiddag. Precis när jag slagit mig ner i soffan ringer min mobiltelefon. Det är min mor som förtvivlat förklarar att min bror har hittats medvetslös i sin säng. Han förbereds, under samtalets gång, av ambulanspersonalen för att köras i ilfart till Södersjukhuset. Jag och min flickvän lämnar våra glas odruckna och tar oss dit så fort som möjligt. En vecka av totalt vakuum hade precis börjat. På grund av krampanfall hölls min bror nedsövd i 5-6 dagar. Till en början visste ingen om han skulle klara sig. När han stabiliserat sig fanns det fortfarande anledning att oroa sig, då hans hjärna kunde ha tagit skada. Efter en veckas väntan väcks han tillslut. Han återhämtar sig och blir efter en kortare tid helt återställd. Det hela berodde på en genetisk defekt, speciella omständigheter och ett rejält kok otur.

Jag var vid den tiden mitt uppe i min civilingenjörsutbildning och tog mig tillbaka till skolbänken ganska omgående. Det var mycket att göra och jag hade hamnat efter på grund av frånvaron i samband med det som hänt min bror. Det var ofta många tentor under kort tid. Många långa dagar och nätter. Mycket stress och press. Jag sköt på något vis upp tankarna på det som skett bara några veckor tidigare. Strax efter en tenta i Elektromagnetisk Fältteori kände jag en ovanlig känsla i fingertopparna på högerhanden. Det var som att fingertoppskänslan hade ersatts av brus. Men då jag är högerhänt och precis hade skrivit tenta i tre timmar så reagerade jag inte så mycket.

Ett intensivt liv fortsatte med ännu fler kurser, labbar, inlämningsuppgifter och tentor. Fler långa dagar och nätter vid skolböckerna. Utöver det krävande extraarbete som personlig assistent. Känseln i handen fortsatte att bli sämre tills dess att den inte gick att ignorera längre. Det började bli svårt att skriva. Känselnedsättningarna spred sig under de kommande veckorna från fingertopparna ut i större delar av handen, armen, axeln, ena sidan av överkroppen och till sist enda ner i översidan av högerbenet.

Någonstans i början av detta förlopp uppsökte jag min husläkare för första gången. Då jag vid det laget endast hade dålig känsel i handen och armen, antogs detta kunna bero på att någon nerv låg i kläm i axeln. Jag gick därför därifrån med en remiss till en sjukgymnast. Den nyutexaminerade sjukgymnasten hade stora problem med mig. Ingenting fungerade som det borde. Hon gjorde vad hon hade lärt sig i skolan, hämtade lappar och böcker, frågade desperat kollegor men… ingenting fungerade.

När känselförändringarna hade spridit sig ner mot benet och handen blivit så dålig att den inte gick att skriva med, gick jag till min husläkare igen. Det var en fredagseftermiddag och jag gjorde ett stopp där på väg till min flickväns föräldrars landställe. Han skrev ut en bunt papper, gav dom till mig och sa att jag skulle ta mig till neurologakuten. Jaså, när då? Undrade jag naivt. Ska jag vänta till måndag kanske, när det är lite mindre press på akuten? Du ska åka nu på en gång, svarade han bestämt.

Jag bet ihop och tog treans buss till Karolinska i Solna. På neurologakuten fick jag för första gången gå igenom det nu väldigt bekanta neurologiska undersökningsförfarandet. När jag äntligen var klar på röntgen och blev körd tillbaka på min sjuksäng till akuten trodde jag att allt var klart. Men… precis innan jag skulle gå fick jag förklarat för mig att de bara skulle göra ett litet prov till. Ett ryggradsvätskeprov. Att ligga i fosterställning på en brits och få en nål inkörd mellan två kotor i ryggraden var något av det mest obehagliga jag gjort. Att det dessutom tar en nästintill oändlig tid gör inte det hela bättre.

Några veckor senare kom en kallelse till neurologen med posten. Jag tänkte inte så mycket mer på det. Skulle väl bara få mina resultat från magnetkameran, lite provsvar och slutsatsen från den utredning som pågått. Kanske äntligen få någon medicin så att det här blev överstökat en gång för alla.

När jag sedan satt där i väntrummet till neurologen fick jag syn på en broschyr på bordet bredvid mig. En broschyr om MS. Där och då går det för första gången upp för mig att de irriterande känselnedsättningarna kunde vara ett symptom på något mycket värre än jag naivt befarat. Jag vände demonstrativt broschyren uppochner för att snooza vetskapen om att jag troligen var kronisk sjuk några minuter till.

I dag, 13 år senare, lever jag ett på pappret normalt liv. Jag är gift, har två barn, ett stabilt ingenjörsjobb och bostadsrätt . Men sjukdomen har resulterat i många stora utmaningar under åren. Den har tagit stora delar av min syn och delar av min känsel. Men den har också givit mig perspektiv på vad jag värdesätter i livet och vad jag väljer att lägga min energi på. Att kunna påverka andra människors liv till det bättre är bland det mest givande och meningsfulla jag vet.