När patienten får bära osäkerheten

Efter snart tio år med MS tycker jag att jag har koll på sjukdomen, vårdsystemet och den vårdpersonal jag har tät kontakt med. Numera är jag sällan förvirrad, chockad eller ledsen, utan har förlikat mig med min MS och läget i stort. Livet med MS är inte alltid enkelt, men det funkar. 

Antalet vårdmöten är få, tack och lov. När de väl äger rum är jag förberedd och kan vid behov rabbla min sjukhistorik framlänges och baklänges. Jag vet vilka fakta läkare brukar tycka är relevanta och vill bidra till att mötet utmynnar i en gemensam bild och kanske ett nästa steg. Kort sagt försöker jag vara professionell, som på ett jobbmöte. Det låter säkert jättekonstigt, men för mig kräver sjukdomen ungefär en halvtid. Den går ju inte över, utan behöver koordineras och administreras en hel del från min sida också. 

Fortsätt läsa ”När patienten får bära osäkerheten”

Får man inte skämta om nåt?!

Detta inlägg är kopierat från bloggen "Mitt erimitage - en ofrivillig eremits dagbok"

Jag är ärligt talat j-vligt trött på läkare som är öppet hånfulla mot patienter. Som ägnar tid och energi att elda på fördomar och stigma. Och som dessutom ges utrymme på stora plattformar där de tillåts, ja till och med uppmuntras, att basunera ut sin skit. Endel kallas humor, annat borde inte kallas annat än rent förtal. Och ofta är det ingen annan än patienterna som skriker stopp, och när de skriker stopp hånas de för detta. Kallas humorlösa och överkänsliga. Aggressiva eller rabiata.

En del läkare gör till och med musik av sitt hån. Gör musikvideos och ger ut skivor. Sjunger i vit rock om googlade hypokondriska patienter. Det är väl roligt? Något att hö-hö:a åt. Nej, tyvärr är det inte roligt alls. Jag borde kanske söka (läkar?)hjälp för min humorlöshet. Men jag kan faktiskt inte se det roliga i när vårdens fördomar om patienter reproduceras som en sanning. Till råga på en sanning som ska skrattas åt. Likeas, delas – generera skratt…och pengar. 

Det raljeras allmänt över patienter som är oroliga i onödan. Som söker vård i tid och otid. För ofta. Och på fel vårdnivå. Som fabricerar sina symtom. Som tänker för mycket. Känner efter för mycket. Som tar upp plats för människor som är sjuka _på riktigt_. För de som har ont _på riktigt_. Och som överbelastar den stackars personalen. Patienter vars kunskap om sig själv negligeras. Skämtas om. Besvärliga patienter. Sådana man bemöter med förakt. Behandlar som mindre vetande. Mindre människor. Fråga oss om hur kul vi tycker det är när ni skrattar åt oss!

Jag undrar hur roligt läkarna skulle tycka det vore om vi patienter började skriva hånfulla sånger om dom? Sånger om utebliven vård, försenad diagnos och vårdskador som kunnat undvikas om de lyssnat på patienter som de facto googlat sina symtom och ställt korrekt diagnos. I motsats till läkaren. Raljerat över deras distanserade, kyliga bemötande. Deras fixering vid mätbara symtom. Deras fördomsfullhet. Om vi dessutom kallat det humor? Jag tror det skulle kallats för förtal, smutskastning och hot. Även om kritiken vore befogad.

Tänk om vi patienter gavs utrymme i vårdens branschmedia och kom med svepande anklagelser om att läkare trakasserar oss. Eller raljerade om läkare som smutskastar patienter, kollegor och forskare. Tänk om vi skulle dra fram alla fula journalanteckningar om SVBK (sveda-värk-och-bränn-kärringar) och hänga ut deras författare. Tänk om vi skulle komma med hånfulla historier om läkare som förespråkar tvivelaktig behandling byggd på undermåliga studier och som förespråkar pseudovetenskap. Eller om de som hånar människor med hälsoångest. 

Jag vet att flera av er säkert tycker att jag talar i gåtor. Men för många av oss sjuka är hånfulla läkare (och annan vårdpersonal) tyvärr vardag. Där vi behandlas som hypokondriker på grund av att vi söker information om våra symtom och vår sjukdom. Där googlande patienter per definition är hypokondriska patienter. Där vi behandlas illa på grund av läkare som inte kan se skillnad på sitt uppdrag och sina egna fördomar. Som verkar tycka att det är helt okej att förtrycka de man är satta att hjälpa. Som är herrar över allt. Med makt att göra som de behagar.

Tyvärr gör det många av oss ännu sjukare. Vi blir avvisade från vården. Får höra att vi jagar efter en diagnos. Blir nekade den medicin och de hjälpmedel vi behöver. Eller remisser för en avgörande utredning. Vissa kanske rent av blir permanent försämrade eller dör. Allt på grund av en giftig cocktail av stigma, förutfattade meningar, bristande kunskap, fördomar och hierarkier. Samma blandning som förblindar vårpersonal att tro att det är okej att ha roligt på patienternas bekostnad. Att skitpratet som flyttat från fikarummet till sociala medier är helt i sin ordning.

Den giftiga cocktail som gör det accepterat att kalla svårt sjuka människor som kämpar för sina liv för aggressiva aktivister. Som gör att flera framstående medier utan källkritik och faktagranskning väljer att publicera offentlig klagan från en forskare som hävdar att hen lämnar sin forskarbana på grund av mobbing från hänsynslösa hypokondriska patienter som inte vill bli friska. Där det är konstaterat att den påstådda mobbingen i själva verket består av relevant kritik av undermålig forskning som skadat patienter i åratal.

Vad är det som gör att den hånfullheten accepteras? Varför ryter inte deras kollegor ifrån?

Jag kanske borde göra det i alla fall. Tonsätta mitt möte med läkaren som skämtsamt men på fullt allvar sa att han ville skicka mig på träningsläger för att chockrusa igång min kropp. Eller sjunga en humoristisk trudelutt om läkaren som gång på gång upprepade mantrat ”smärta är inte farligt”och menade att jag bara jag ”tog mig över tröskeln” så skulle jag nog kunna jobba. Eller kanske en sång på melodin ”Jag mår illa” av Magnus Uggla om hur det känns att se hur en läkare ryggar tillbaka och ser ut som om jag luktar illa när jag tar ordet ME i min mun. 

Men nä. Jag vill inte sjunka så lågt. Däremot skulle jag vilja påminna om den vårdetiska principen som handlar om att inte skada. Och säga att jag tror att den måste omfatta mer än det direkta mötet med patienten. För vad händer med vårdpersonal som i fikarummet lyssnar på och fnissar åt kollegans sång om googlande hypokondriska patienter, och efteråt möter en patient som kanske är dödligt sjuk men har googlat sina symtom? Och hur påverkas patientbemötandet hos de som läst en kollega som i sina texter år efter år ägnat sig åt att förtala patienter? 

Och kanske viktigast av allt, hur påverkas patienternas förtroende för vården av det här? 

(Nej, jag tänker inte länka till vidrigheterna, ni får väl googla eller nåt…)

Läs inte för mycket på internet – MS och D-vitamin

”Läs inte för mycket på internet.” Så sa min första neurolog i samband med att jag fick min MS-diagnos 2007. Men jag, som de flesta andra patienter, lydde inte det rådet. Att säga att man som patient inte skall läsa för mycket på internet är som att säga till en tonåring att de bara ska ”låta bli” att ha sex. Det funkar helt enkelt inte. I stället bör man förmedla en tydlig bild av hur forskningsläget ser ut och ge verktyg för att tolka och förhålla sig till tillgänglig information.

Det finns en oerhörd mängd information tillgänglig på nätet. Den sträcker sig från perfekt genomförda, dubbelblindade, randomiserade och placebokontrollerade kliniska prövningar hela vägen till rent kvacksalveri och lurendrejeri. Utgångspunkten måste vara att patienterna kommer att ta del av all denna information. Och det finns en oerhörd samhällsnytta i att vägleda patienter, som vill göra mer, i riktning mot mer klinisk evidens.

För jag som patient vill inte bara höra vad min läkare får säga till mig. Jag vill ta del av vad just han hade gjort i min exakta situation. Och mina erfarenheter från 13 år med sjukdomen, mängder av samtal med patienter, läkare och specialistsjuksköterskor gör mig övertygad om att han skulle göra mer än vad han får säga. Den stora frågan är, vad?

Ett praktexempel på denna problematik är kopplingen mellan MS och D-vitamin. Under mer än 40 års tid [1] har forskare försökt reda ut varför förekomsten av MS ökar längre norr och söder ut på jordklotet. I sann akademisk anda har alla möjliga teorier stötts och blötts under åren. På senare tid har dock en teori dominerat. Nämligen att förekomsten av MS är korrelerad med låg förekomst av solljus på vinterhalvåret och därmed låga D-vitaminnivåer. Mängder av studier av olika storlekar på allt ifrån patienter till musmodeller har under åren visat på att det verkar vara fördelaktigt för MS-patienter att ta extra D-vitamin. Orsakssamband och dosering har fortfarande inte fastställt [2] och det är bristen på just detta som delar världens neurologer. Dessutom anses gränsvärden för normala D-vitamin-nivåer vara kontroversiella [2].

Divisun 2000 IE vitamin D3 – Skrivs ut direkt vid diagnos av progressiva neurologer.

Somliga anser att det sedan år tillbaka finns tillräckliga bevis för att alla MS-patienter bör ta, åtminstone, rekommenderat dagligt intag (RDI) av vitamin D3. Vissa av dessa neurologer skriver ut D-vitamin på recept från dag ett och andra skriver till och med ut högre doser än RDI. En del anser att ingenting bör skrivas ut då det fortfarande saknas en riktigt stor klinisk prövning som säkerställer orsakssamband och dosering [2]. Problemet är att då ingen har patent på D-vitamin så har det inte funnits ekonomiska incitament till att finansiera den nödvändiga kliniska prövningen. Kostnaderna är nämligen extremt höga för att genomföra denna storskaliga, randomiserade, dubbelblindade och placebokontrollerade studien. Så i stället har tiden gått, högen med mindre studier har växt men orsakssamband och dos har inte fastställts. Under tiden går vi patienter runt och blir sämre och sämre. Somliga tar extra D-vitamin, andra inte. Somliga tar RDI, vissa något mer än det och ett fåtal tar alldeles för mycket (och riskerar komplikationer).

I dagsläget väntar vi, bland annat, på svar från den så kallade PrevANZ-studien som undersöker om tillskott av vitamin D3 förhindrar/fördröjer ett skov efter tidiga symptom på MS. De säger följande om varför studien genomförs: ”The need for the vitamin D MS prevention trial has arisen from a now significant body of evidence for the role that vitamin D deficiency plays in MS.” [3].

Om det nu anses finnas ”significant body of evidence”, varför informeras inte patienter om forskningsläget? Varför får vi inte information om att neurologerna tycker olika och om vilka potentiella risker och fördelar som finns? Varför finns det ingen kurerad plats på nätet som belyser var på skalan mellan evidens och kvacksalveri som forskningsläget för D-vitamin står?

Den googlande patienten har blivit lite av ett skojigt skämt inom vissa kretsar. Oj, så tokigt det kan bli. Som MS-patienten som inte tar sin bromsmedicin utan i stället överdoserar D-vitamin och hamnar på akuten. Det kan liknas vid att göra sig lustig över den oinformerade tonåringen som blir gravid på grund av kunskapsbrist. Det är helt enkelt inte ok. Men om vi kunde vägleda patienters engagemang närmare evidens och på så sätt ta till vara på patienters energi och engagemang att göra mer, så anser jag att vi som samhälle har väldigt mycket att vinna. Professionen kan inte längre förvänta sig att vi patienter bara känner till vad som tas upp med oss i vårdmötet.