När patienten får bära osäkerheten

Efter snart tio år med MS tycker jag att jag har koll på sjukdomen, vårdsystemet och den vårdpersonal jag har tät kontakt med. Numera är jag sällan förvirrad, chockad eller ledsen, utan har förlikat mig med min MS och läget i stort. Livet med MS är inte alltid enkelt, men det funkar. 

Antalet vårdmöten är få, tack och lov. När de väl äger rum är jag förberedd och kan vid behov rabbla min sjukhistorik framlänges och baklänges. Jag vet vilka fakta läkare brukar tycka är relevanta och vill bidra till att mötet utmynnar i en gemensam bild och kanske ett nästa steg. Kort sagt försöker jag vara professionell, som på ett jobbmöte. Det låter säkert jättekonstigt, men för mig kräver sjukdomen ungefär en halvtid. Den går ju inte över, utan behöver koordineras och administreras en hel del från min sida också. 

Fortsätt läsa ”När patienten får bära osäkerheten”

Läs inte för mycket på internet – MS och D-vitamin

”Läs inte för mycket på internet.” Så sa min första neurolog i samband med att jag fick min MS-diagnos 2007. Men jag, som de flesta andra patienter, lydde inte det rådet. Att säga att man som patient inte skall läsa för mycket på internet är som att säga till en tonåring att de bara ska ”låta bli” att ha sex. Det funkar helt enkelt inte. I stället bör man förmedla en tydlig bild av hur forskningsläget ser ut och ge verktyg för att tolka och förhålla sig till tillgänglig information.

Det finns en oerhörd mängd information tillgänglig på nätet. Den sträcker sig från perfekt genomförda, dubbelblindade, randomiserade och placebokontrollerade kliniska prövningar hela vägen till rent kvacksalveri och lurendrejeri. Utgångspunkten måste vara att patienterna kommer att ta del av all denna information. Och det finns en oerhörd samhällsnytta i att vägleda patienter, som vill göra mer, i riktning mot mer klinisk evidens.

För jag som patient vill inte bara höra vad min läkare får säga till mig. Jag vill ta del av vad just han hade gjort i min exakta situation. Och mina erfarenheter från 13 år med sjukdomen, mängder av samtal med patienter, läkare och specialistsjuksköterskor gör mig övertygad om att han skulle göra mer än vad han får säga. Den stora frågan är, vad?

Ett praktexempel på denna problematik är kopplingen mellan MS och D-vitamin. Under mer än 40 års tid [1] har forskare försökt reda ut varför förekomsten av MS ökar längre norr och söder ut på jordklotet. I sann akademisk anda har alla möjliga teorier stötts och blötts under åren. På senare tid har dock en teori dominerat. Nämligen att förekomsten av MS är korrelerad med låg förekomst av solljus på vinterhalvåret och därmed låga D-vitaminnivåer. Mängder av studier av olika storlekar på allt ifrån patienter till musmodeller har under åren visat på att det verkar vara fördelaktigt för MS-patienter att ta extra D-vitamin. Orsakssamband och dosering har fortfarande inte fastställt [2] och det är bristen på just detta som delar världens neurologer. Dessutom anses gränsvärden för normala D-vitamin-nivåer vara kontroversiella [2].

Divisun 2000 IE vitamin D3 – Skrivs ut direkt vid diagnos av progressiva neurologer.

Somliga anser att det sedan år tillbaka finns tillräckliga bevis för att alla MS-patienter bör ta, åtminstone, rekommenderat dagligt intag (RDI) av vitamin D3. Vissa av dessa neurologer skriver ut D-vitamin på recept från dag ett och andra skriver till och med ut högre doser än RDI. En del anser att ingenting bör skrivas ut då det fortfarande saknas en riktigt stor klinisk prövning som säkerställer orsakssamband och dosering [2]. Problemet är att då ingen har patent på D-vitamin så har det inte funnits ekonomiska incitament till att finansiera den nödvändiga kliniska prövningen. Kostnaderna är nämligen extremt höga för att genomföra denna storskaliga, randomiserade, dubbelblindade och placebokontrollerade studien. Så i stället har tiden gått, högen med mindre studier har växt men orsakssamband och dos har inte fastställts. Under tiden går vi patienter runt och blir sämre och sämre. Somliga tar extra D-vitamin, andra inte. Somliga tar RDI, vissa något mer än det och ett fåtal tar alldeles för mycket (och riskerar komplikationer).

I dagsläget väntar vi, bland annat, på svar från den så kallade PrevANZ-studien som undersöker om tillskott av vitamin D3 förhindrar/fördröjer ett skov efter tidiga symptom på MS. De säger följande om varför studien genomförs: ”The need for the vitamin D MS prevention trial has arisen from a now significant body of evidence for the role that vitamin D deficiency plays in MS.” [3].

Om det nu anses finnas ”significant body of evidence”, varför informeras inte patienter om forskningsläget? Varför får vi inte information om att neurologerna tycker olika och om vilka potentiella risker och fördelar som finns? Varför finns det ingen kurerad plats på nätet som belyser var på skalan mellan evidens och kvacksalveri som forskningsläget för D-vitamin står?

Den googlande patienten har blivit lite av ett skojigt skämt inom vissa kretsar. Oj, så tokigt det kan bli. Som MS-patienten som inte tar sin bromsmedicin utan i stället överdoserar D-vitamin och hamnar på akuten. Det kan liknas vid att göra sig lustig över den oinformerade tonåringen som blir gravid på grund av kunskapsbrist. Det är helt enkelt inte ok. Men om vi kunde vägleda patienters engagemang närmare evidens och på så sätt ta till vara på patienters energi och engagemang att göra mer, så anser jag att vi som samhälle har väldigt mycket att vinna. Professionen kan inte längre förvänta sig att vi patienter bara känner till vad som tas upp med oss i vårdmötet.

Men jag kan väl inte ha MS?

Först vid 47 års ålder fattade jag att MS huserade i min kropp, som en lömsk inneboende. Fast nu i efterhand ser jag att den har orsakat lite turbulens längs vägen. Men ni vet hur det är med småmysko symtom. De går ofta att ignorera och tiga ihjäl. 1995 ballade dock synen ur rejält. Det var lite för galet även för mig, som tycker att kaffe kan bota det mesta. Jag hamnade i en loop mellan optiker och ögonläkare och vet inte hur många glasögonglas som togs fram under resans gång. Inga funkade. Till slut stod jag där med ett par brillor som gjorde mig helt sjösjuk. Jag slängde ner dem i en låda, upptäckte att jag var gravid och tänkte att det nog var hormonerna som spelade mig ett spratt. 

Livet rullade på med jobb, plugg, familj och tyvärr en skilsmässa. Efter drygt två år gifte jag om mig med samma man. (Jepp, sån är jag.) Med facit i hand vete katten var jag hade stått om jag inte haft hans stöd. Hur som helst har vi nu kommit fram till augusti 2011 och maken och jag var denna dag i den stora köpladan. Jag blev alldeles vimmelkantig och kunde inte fokusera blicken för fem öre. Skyltar, grejer och folk överallt. Den här gången kunde jag inte skylla på gravidhormoner, utan tog till förklaringsmodell nummer två: kaffebrist! Efter tre dagar och sjudubblad kaffekonsumtion fick jag ta skeden i vacker hand och acceptera att jag såg världen i dubbel upplaga. Veckan innan hade jag varit till optikern och visste att jag såg som en hök på långt håll. Skit också, då är det något i hjärnan…

Vårdcentralen skickade mig till akuten och jag blev inlagd. Chock och förvirring! Jag kom in som en välfungerande 47-årinrg, men nu försvann alla referensramar på direkten. Att jag själv hade jobbat många år inom vården hjälpte inte ett skit nu när det kändes som om livet stod på spel. Jaha, nu ska jag gå på tårna, hälarna, peka mig på näsan. Varför? ”Förstorade ventriklar”. Eh, va? Magnetkamera och lumbalpunktion. ”Är det en hjärntumör?”, frågar jag. ”Näe”. Skönt, check på den. Ingen stroke och ingen hjärntumör, men en inflammation i hjärnstammen. ”Det kommer att gå över”, sade neurologen. Denna one-liner blev ett mantra jag rabblade flera gånger i timmen. Utskriven dag tre med ett ”vi följer upp om två månader ungefär”. Ok, det blir nog bra… 

Det blev ju bra på så sätt att jag fick en diagnos när alla bitar fallit på plats, behandling och kontakt med samma neurolog och jordens bästa sjuksköterskor. Men resan att hitta sig själv efter att ha fått en kronisk diagnos… Det är en skumpig färd. När jag var inlagd var jag så jäkla fokuserad på att överleva. Som förälder måste jag ju bara göra det. Känslorna kom ikapp mig först när jag kom på återbesök för att åka in i magnetkameran. Sjukhuslukten fullkomligt knockade mig och jag förstod hur jäkla rädd jag varit.

Så småningom började det spöka på fler ställen i kroppen och nu börjar den stora karusellen. Jag ser mina organ spridas ut till olika specialistkliniker, som var och en tar sin bit. Ibland studsar jag ut till en förvirrad vårdcentral som remitterar mig till nästa instans. Specialisering är förstås kanonbra, men vart tar överblicken och samordningen vägen? Ska jag stå för dessa delar själv? Jo, så har det blivit. I tre månader hade jag en fast vårdkontakt, men hon slutade. Därefter försvann vårdcentralen från jordens yta (!). Nu har jag en basplatta med kliniker, privata kontakter, två labb och en ny vårdcentral som jag ännu inte varit till. Som min egen samordnare testar jag, ifrågasätter, läser på, sätter ut medicin jag tycker ställer till ofog i kroppen och föreslår annan behandling – för att få helheten att fungera. Vem skulle annars göra det, liksom? Det är inte så att folk står på kö.

Jag undviker nya vårdkontakter för det tar EN JÄVLA TID att rabbla upp hela sjukhistoriken i ett möte som kanske inte ger mig så mycket, om jag ska vara krass. Dessutom måste jag alltid känna in stämningen i rummet och anpassa min framtoning efter hur mycket ”spetspatientighet” som går hem just där och då. I flera kontakter går det finfint, men i andra inte alls.

Men har man väl klivit in på spetspatientbanan så finns ingen väg tillbaka. Efter en dramatisk händelse 2014 med elva dagar på sjukhus (i både London och Stockholm) släpper jag aldrig mer kontrollen, utan jag måste fortsätta lära mig – spetsa till mig – för att få livet att fungera. Ibland känns det väldigt trögt, men då och då blir det bingo! De funktioner jag tappade 2014 har jag kämpat som en dåre för att få tillbaka. Efter ett idogt pusslande, testande och genom att bolla med klinikerna är jag på god väg att lyckas. 

Ibland kan jag känna att vill jag bara vill fälla in vingarna och skita i allt, men då hämtar jag positiv kraft från andra med diagnoser. Jag tror aldrig någonsin jag har känt av en sådan vilja, kraft, styrka och jävlar anamma som i diagnoskollektivet.