Allting har en början…

En söndagseftermiddag i december 2006 befinner jag mig hos min flickväns farmor för söndagsmiddag. Precis när jag slagit mig ner i soffan ringer min mobiltelefon. Det är min mor som förtvivlat förklarar att min bror har hittats medvetslös i sin säng. Han förbereds, under samtalets gång, av ambulanspersonalen för att köras i ilfart till Södersjukhuset. Jag och min flickvän lämnar våra glas odruckna och tar oss dit så fort som möjligt. En vecka av totalt vakuum hade precis börjat. På grund av krampanfall hölls min bror nedsövd i 5-6 dagar. Till en början visste ingen om han skulle klara sig. När han stabiliserat sig fanns det fortfarande anledning att oroa sig, då hans hjärna kunde ha tagit skada. Efter en veckas väntan väcks han tillslut. Han återhämtar sig och blir efter en kortare tid helt återställd. Det hela berodde på en genetisk defekt, speciella omständigheter och ett rejält kok otur.

Jag var vid den tiden mitt uppe i min civilingenjörsutbildning och tog mig tillbaka till skolbänken ganska omgående. Det var mycket att göra och jag hade hamnat efter på grund av frånvaron i samband med det som hänt min bror. Det var ofta många tentor under kort tid. Många långa dagar och nätter. Mycket stress och press. Jag sköt på något vis upp tankarna på det som skett bara några veckor tidigare. Strax efter en tenta i Elektromagnetisk Fältteori kände jag en ovanlig känsla i fingertopparna på högerhanden. Det var som att fingertoppskänslan hade ersatts av brus. Men då jag är högerhänt och precis hade skrivit tenta i tre timmar så reagerade jag inte så mycket.

Ett intensivt liv fortsatte med ännu fler kurser, labbar, inlämningsuppgifter och tentor. Fler långa dagar och nätter vid skolböckerna. Utöver det krävande extraarbete som personlig assistent. Känseln i handen fortsatte att bli sämre tills dess att den inte gick att ignorera längre. Det började bli svårt att skriva. Känselnedsättningarna spred sig under de kommande veckorna från fingertopparna ut i större delar av handen, armen, axeln, ena sidan av överkroppen och till sist enda ner i översidan av högerbenet.

Någonstans i början av detta förlopp uppsökte jag min husläkare för första gången. Då jag vid det laget endast hade dålig känsel i handen och armen, antogs detta kunna bero på att någon nerv låg i kläm i axeln. Jag gick därför därifrån med en remiss till en sjukgymnast. Den nyutexaminerade sjukgymnasten hade stora problem med mig. Ingenting fungerade som det borde. Hon gjorde vad hon hade lärt sig i skolan, hämtade lappar och böcker, frågade desperat kollegor men… ingenting fungerade.

När känselförändringarna hade spridit sig ner mot benet och handen blivit så dålig att den inte gick att skriva med, gick jag till min husläkare igen. Det var en fredagseftermiddag och jag gjorde ett stopp där på väg till min flickväns föräldrars landställe. Han skrev ut en bunt papper, gav dom till mig och sa att jag skulle ta mig till neurologakuten. Jaså, när då? Undrade jag naivt. Ska jag vänta till måndag kanske, när det är lite mindre press på akuten? Du ska åka nu på en gång, svarade han bestämt.

Jag bet ihop och tog treans buss till Karolinska i Solna. På neurologakuten fick jag för första gången gå igenom det nu väldigt bekanta neurologiska undersökningsförfarandet. När jag äntligen var klar på röntgen och blev körd tillbaka på min sjuksäng till akuten trodde jag att allt var klart. Men… precis innan jag skulle gå fick jag förklarat för mig att de bara skulle göra ett litet prov till. Ett ryggradsvätskeprov. Att ligga i fosterställning på en brits och få en nål inkörd mellan två kotor i ryggraden var något av det mest obehagliga jag gjort. Att det dessutom tar en nästintill oändlig tid gör inte det hela bättre.

Några veckor senare kom en kallelse till neurologen med posten. Jag tänkte inte så mycket mer på det. Skulle väl bara få mina resultat från magnetkameran, lite provsvar och slutsatsen från den utredning som pågått. Kanske äntligen få någon medicin så att det här blev överstökat en gång för alla.

När jag sedan satt där i väntrummet till neurologen fick jag syn på en broschyr på bordet bredvid mig. En broschyr om MS. Där och då går det för första gången upp för mig att de irriterande känselnedsättningarna kunde vara ett symptom på något mycket värre än jag naivt befarat. Jag vände demonstrativt broschyren uppochner för att snooza vetskapen om att jag troligen var kronisk sjuk några minuter till.

I dag, 13 år senare, lever jag ett på pappret normalt liv. Jag är gift, har två barn, ett stabilt ingenjörsjobb och bostadsrätt . Men sjukdomen har resulterat i många stora utmaningar under åren. Den har tagit stora delar av min syn och delar av min känsel. Men den har också givit mig perspektiv på vad jag värdesätter i livet och vad jag väljer att lägga min energi på. Att kunna påverka andra människors liv till det bättre är bland det mest givande och meningsfulla jag vet.