Investera i hälsa istället för att betala för sjukdom

Under hela min barndom hatade jag gymnastiktimmarna i skolan. Hur mycket jag än försökte så ville inte kroppen vara med. Tunga mjölksyrefyllda muskler och snubbliga ben bidrog till att jag alltid blev sist vald i lagsporterna. Något idrottsmärke var det aldrig tal om och betyget 1 i gymnastik följde mig genom hela grundskolan. Ingen – allra minst jag själv misstänkte att något var fel. Snubblandet övergick till allt större problem med att gå i trappor, men det skulle dröja ända tills jag fyllt 25 och fött mitt första barn, innan varningsklockorna började ringa på allvar.  Något var verkligen väldigt fel. För som så många andra började min diagnosresa i vården på vårdcentralen. Husläkaren lade huvudet på sned och sa till mig att banta och börja träna mer. Jag visste att han hade fel.

Lise Lidbäck

Efter att ha konsulterat med mig själv, bestämde jag mig för att jag måste ha dåliga knän. Så jag bokade en tid hos en ortoped som kunde konstatera att visst hade jag dåliga knän, men han misstänkte att det fanns något mer. Jag fick en remiss till en neurolog och därmed hade min diagnosresa kommit igång på allvar. En kall vinterdag 1990 fick jag diagnosen Kugelberg-Welanders Sjukdom. En extremt ovanlig neuromuskulär diagnos som innebär muskelförtvining.  Min första reaktion blev – hur skall det nu gå med mitt väntade barn? Jag var gravid i V 8 och sanningen var att ingen visste. Det fanns helt enkelt ingen dokumenterad erfarenhet kring förlossningar och graviditeter för den här typen av sjukdomar. Den här dagen blev jag också Spetspatient på allvar. För jag förstod att jag själv behövde ta kommandot. Jag dammsög bibliotekshyllorna efter medicinsk information. Den lilla information som fanns att tillgå över liknande diagnoser som min var så skrämmande och nedslående att jag raskt bestämde mig för att avstå. Istället bestämde jag mig för att bli min egen specialist.  Min magkänsla sa åt mig att det inte var bra att följa de välmenade råden om att vila och inte överanstränga muskulaturen. Idag bekräftas min magkänsla med nya rön. Jag vande mig också vid att i princip inga vårdkontakter utöver min neurolog hade hört talas om min diagnos. Jag blev specialisten i rummet.   Det skulle dröja många år innan jag för första gången fick träffa någon med samma diagnos. Den gnagande känslan som jag haft redan från början om att jag hade fel diagnos blev allt starkare.  Internet hjälpte mig till ny kunskap och en allt mer utvecklad genteknologi gjorde det möjligt att bekräfta det jag hela tiden haft på känn och jag fick en ny ännu mer sällsynt diagnos – SPSMA. Kliniskt sett snarlik min första – men ändå väldigt olik. Som Spetspatient har jag lärt mig att lita på min magkänsla och att våga ifrågasätta när den säger ifrån. Något jag många gånger haft stor nytta av.

I min vardag som förbundsordförande i Neuroförbundet träffar jag många Spetspatienter och Spetsanhöriga. De flesta vill verkligen vara aktiva i sin och sina närståendes vård och har ett stort intresse för att få livet att flyta på så smidigt som möjligt och att bygga bra relationer tillsammans med hälso- och sjukvården. Men det finns också lägen när vi tvingas ta dessa roller oavsett om vi vill eller inte. Orsakerna kan handla om alltifrån organisationsstrukturer och bristfälliga journalsystem till fördomar och okunskap hos vårdgivare. Så får det inte vara.

Svensk hälso- och sjukvård står inför gigantiska framtidsutmaningar. Jag är övertygad om att dessa utmaningar går att hantera. Men det förutsätter ett helt nytt personcentrerat synsätt på patientrollen. Jag och många med mig är beredda att ta ett stort ansvar för vår egen hälsa, men det förutsätter också att systemen stöttar och uppmuntrar detta. Att vår specialistkunskap tas till vara på allvar och att vi får det stöd vi behöver i egenvård och hur vi kan sköta vår hälsa på alla bästa sätt.  Först då kan vi få ett hållbart inkluderande Hälso- och sjukvårdssystem. Låt oss investera i hälsa i stället för att i första hand betala för sjukdom!