Jag är frisk reumatiker

Ordet spetspatient har varit ett klart begrepp för mig men då jobbar jag inom IT och där pratas det väldigt mycket om spetskompetens. En spetspatient har förstås verkligen kunskap/vetskap om hur just hon eller han mår, reagerar på mediciner, när skov uppkommer och andra triggers som t.ex. kyla, värme, dag, natt, stress, kost och pol- lution och den genetiska uppsättningen.

Åsa Woolke – frisk reumatiker

Jag är frisk reumatiker – fick diagnos 1997 (27 år), åt diverse mediciner utan att bli något bättre.
• 2004 började jag med kombinationen Enbrel (sprutor) och cellgifter i tablettform (det fungerade bra).
• 2006 slutade jag att röka och slängde ut alla glutamat-produkter.
• 2008 slutade jag med all medicinering och har i princip varit symptomfri sedan dess – hur underbart är inte det – så jag är överlycklig för varje dag jag får leva utan värk. Om det beror på att jag slutade röka, medicinerna eller dessa saker i kombination vet jag ej.

Det är så mycket parametrar i en sjukdom så jag skulle mer känna mig som jag är den viktigaste x-faktorn – (ingen kan verkligen veta hur just jag reagerar på en sjukdom). Om målet är att bli av med, mildra eller/och bromsa en sjukdom så är ”spetspatienten” den viktigaste x-faktorn i ekvationen…

Jag är en helt vanlig människa med brinnande intresse av forskning och statistik och skulle vilja ”logga” allt i min kropp, kunna se avvikelser på hormoner, statiner, dopaminer, blodtryck, levervärden, dna, blodstatus, blodsocker, syresättning i blodet. Ju mer parametrar man har att titta på vid en sjukdom, desto större framgång borde man ha för att förstå ”baklänges” var det ”blev” fel – varför utvecklade just jag denna sjukdom? Det bästa målet vore att kunna upptäcka en sjukdom innan förloppet gått för långt så man kunde medicineras i liten dos för att helst kunna bli symptomfri med liten skada skedd.

En Spetspatients födelse

Jag tror att det bor en liten Spetspatient i alla som befunnit sig i vården, speciellt hos de av oss som lever med en kronisk sjukdom. Svensk sjukvård fungerar ofta sämre för oss med kronisk sjukdom och i den frustration som detta medför kan den lille Spetspatienten komma att växa sig starkare.

Jag vet precis när min lille Spetspatient klev fram i rampljuset och sedan dess har jag aldrig låtit hen kliva tillbaka igen. Alla Spetspatienter behövs om vi ska kunna hjälpas åt att forma om svensk vård, till en plats där alla kommer till sin rätt och får det stöd hen behöver för att leva set bästa liv hen kan.

Det var vintern 1994, jag pluggade på Karolinska och gjorde min praktik i Oslo. Just den här helgen hade jag varit hemma för att flytta tillsammans med min sambo. På måndagen skulle jag flyga tillbaka till Oslo som flera gånger tidigare, men just på denna korta resa skulle min liv förändras radikalt.
När jag hittat min plats tog jag av mig skorna och skulle äta frukost, inget konstigt så långt, men när jag skulle ta på mig skorna hade fötterna svullnat så mycket att jag inte fick på dem igen. Där och då, 22 år gammal fick jag Reumatoid Artrit (RA), ledgångsreumatism.

Vintern 1994 hade inte min Spetspatient vaknat, jag trodde fortfarande på att man givetvis snabbt skulle hitta vad som var fel och fixa det. Så fungerar ju vården trodde jag. Jag gick den veckan på fötter som inte gick att knyta skorna runt och med en känsla att gå på glas. Helgen efter åkte jag till Cityakuten och där trodde man att jag efter flytten överansträngt mina fötter och jag fick antiinflammatorisk medicin som skulle ställa allt till rätta. Medicinen hjälpte inte fötterna, men jag fick däremot riktigt ont i magen. Någonstans här tror jag att min Spetspatient började vakna, men hen var fortfarande väldigt sömnig.

Nästa instans var min husläkare, som även behandlade min mamma för en reumatisk sjukdom. Hon var helt säker att jag hade RA och detta bekräftades med blodprov. Härligt nu var det ju bara att fixa!
Jag remitterades till en privat reumatolog i Stockholm, fast förvisad att nu skulle jag bli frisk. Väl där förstod jag och min Spetspatient att detta kanske inte skulle bli så lätt. Behandlingen jag fick hade mer eländiga bieffekter än läkande effekt och till stöd fick jag en gubbklapp på huvudet och de tröstande orden, ”lilla gumman, du får nog vänja dig…det är en kronisk sjukdom”.

Nu vaknade min Spetspatient med ett ryck och sen dess har vi kämpat som en! Jag skrev en självremiss till Karoliska och fick kort därefter komma dit för att få en bättre fungerade behandling. Resan från 1994 har varit bitvis väldigt tuff, med nätter sovandes vid matbordet, en älskad dotter jag knappt kunde lyfta och anhöriga som fått klä på mig. På resan har jag också fått en massa skinn på näsan, en ökad empati och flera svenska mästerskap i dressyr.

Svensk vård blir bättre, men för en kroniker är det ett ständigt projektledande. Har du mer än en diagnos eller flera problem så passar du inte in i mallen, du ska kunna svara i telefon ständigt och möts av höjda ögonbryn när du berättar att du arbetar heltid.

Jag och många med mig är fullt kapabla och villiga att ta ett större ansvar, en del av oss vill till och med hjälpa svensk sjukvård att bli bättre.

Länge leve alla Spetspatienter och alla de som kanske bara vill bli lite spetsigare, vi behövs allihop!

Jenny Christensson, 46 år, Spetspatient

Spetspatient sen barnsben

Allt kändes inte rätt, de andra barnen på dagis de gick så fort. Jag orkade ingenting, ville bara ligga i soffan och lyssna på personalen som läste Historien om Sverige för mig.

Det gick fort när jag fick min diabetesdiagnos, jag tror att jag knappt behövde gå över tröskeln hos min läkare. Han bekräftade allt med ett snabbt blodsockertest och sen var det direkt till sjukhuset. Jag fick ligga på sjukhuset i fyra veckor. Det var mycket att lära sig, både för mina föräldrar och mig. Men vi barn på avdelning lekte mycket och jag har bara positiva minnen (förutom att jag som tog mina sprutor utan att gnälla nästan aldrig fick nån tapperhetsmedalj). Rullstolsrace, när vi tog blodprov på mamma, alla sprutor jag fick lära mig att ta. Och all snö som föll utanför fönstrena i november 1989, jag hade precis fyllt 6 år.

Det kom och gick en del läkare under den här tiden. Allt från han som inte såg mig och knappt pratade med mina föräldrar (honom bytte vi bort) till den läkaren och sjuksköterska jag hade längst och som hjälpte mig att få till egenvården på bästa sätt.

Hanna tittar leende in i kameran. I bakgrunden syns havet med små vågor på och båtens reling. På bordet framför henne står ett askfat. Bakom henne sitter en man i solglasögon.
Sommarlov när jag gick på högstadiet. T-shirten köpte vi för att stödja forskning kring diabetes och den var illustrerad av barn med diabetes.

När jag gick på högstadiet hade jag svårt att komma att ta med mitt lunchinsulin till matsalen, det var mycket som skulle få plats i skallen på en femton-åring. Jag kollade runt bland insulinsorterna och hittade ett mix-insulin som skulle täcka både mitt lunch- och frukostinsulinbehov. Nästa gång jag träffade läkaren berättade jag hur jag tänkte, han var inte jättenöjd med mitt förslag, men insåg att jag kunde mer om min egenvård än honom och att detta trots allt var bättre än att jag inte fick i mig nåt lunchinsulin alls. Det blev ett nytt recept som följde med hem. Och jag var glad över att vi kunde prata så bra med varandra, jag och läkaren. Det var ett bra samarbete som borgade för både god sjukvård och god egenvård.

Det här var 20 år sedan, och sen dess har jag haft svårt att hitta ett lika bra samarbete med vården igen.

Kanske var det för att jag var liten när jag fick min diagnos som det gick så bra? Kanske det… men jag tror inte det. När jag var vuxen, för några år sen, fick jag erfarenheter av att bli diagnosticerad som vuxen, och komplexiteten att ha två stycken kroniska sjukdomar. De påverkar naturligtvis varandra, även om mina läkare och sjuksköterskor helst inte vill prata om min ”andra” diagnos, oavsett vilken de ansåg vara den ”andra”. Nu för tiden har jag också reumatoid artrit.

Läsa på, lära sig om mediciner, lära sig nya egenvårdsstrategier osv. Det blev en upprepning av allt, förutom att jag inte fick någon tid att smälta någonting, ingen tid att läsa, ingen att diskutera med hur min nya sjukdom skulle påverka mitt liv och min diabetes. Dubbla besvär med dubbla diagnoser? Nej, det blev mer än dubbelt besvärligt. Och jag har verkligen förstått vikten av en ny sjukvård.

Det här är bakgrunden till att jag delar med mig, diskuterar och numera kallar mig spetspatient.