Använd patienten mer i vården


I januari var jag, Hanna, gästkrönikör i nummer 1-2019 av ”Allt om diabetes”. Jag var inbjuden pga mitt spetspatient engagemang men det passade ju bra att det var medlemstidningen i ett förbund där jag varit medlem i nästan 30 år (haft några års paus i medlemskapet).

Krönikan kan ni läsa här:

Bild på krönikan i tidningen. Bild på Hanna upp i högre hörnet. Texten på bilden finns nedanför i inlägget.
Krönika från Allt om Diabetes 1-2019

”Du har reumatoid artrit.”

”Jaha, det är därför jag vaknat med värk i händerna och kallat händerna för köttklumpar de senaste månaderna.” Tankarna far genom huvudet.

”Vad innebär det här då?” Jag hade flera frågor men kunde en del från början. Jag hade läst på och 25 år med diabetes typ 1 hade gett mig erfarenhet av svensk sjukvård.

Mest av allt ville jag prata om hur det skulle påverka mitt insulinbehov, och hur blodsockret skulle påverka lederna. Men det fanns inte tid och kunskap för det på reumatologen och diabetesläkaren tyckte inte det var hens bekymmer, trots kortisonbehandlingen.

Vi patienter behöver fylla ett stort glapp mellan olika specialist- och allmänläkare. För även om våra olika sjukdomar hamnar i olika områden så finns de i samma kropp och påverkar varandra.

Vi är dessutom de som utför den mesta av vården, nämligen egenvården. Vad skulle hända om vi inte gjorde alla de här vårduppgifterna? Vi är faktiskt väldigt duktiga!

Vi behöver se vård som summan av egenvård och sjukvård. Egenvården behöver uppvärderas. Och det behöver få finnas experter även inom detta område.

Mycket av min tid åt att gå på att anpassa mig till sjukvården, istället för till konkret egenvård. Jag samordnar all min vård, och mitt liv. För att kunna göra det bra behöver jag mötas som en hel person, inte bara en enstaka diagnos. Istället för uppmuntran att ta hand om mig önskar jag mig verktyg som förenklar kontakten och interaktionen med sjukvården och förbättrar egenvården.

Jag vill ha bästa möjliga hälsa, och jag vill träffa sjukvården så lite som möjligt. Livet är så mycket mer än vårdkontakter och sjukvård och det är därför viktigt att vården tar så liten plats som möjligt i min vardag.

Patienterna är vårdens mest outnyttjade resurs. Det finns stora kunskaper hos oss patienterna om hur vården fungerar, både sjukvården och egenvården. Genom att ta till vara spetskompetensen bland oss kan hela vårdsystemet förbättras, främst genom förbättrad egenvård. Det finns mycket att vinna här både ekonomiskt och hälsomässigt.

Jag brukar använda ordet spetspatient när jag pratar om en patient eller anhörig som vet, kan och vill mer än vad vården i allmänhet förväntar sig av en patient. Inom andra områden diskuterar man med spetsanvändare vid utveckling. Men det görs inte alls inom hälso- och sjukvård, forskning eller omsorg

Syntolkning: En porträtt bild på Hanna. Blurrig bakgrund med frusen sjö och granskog. Hanna har isdubbar och ispik med sig och kisar lite mot solen.
Hanna Svensson, foto: Nils Hedenstierna

Häng gärna med mig på twitter, @svenssonhanna_se, och dela med dig av dina patienterfarenheter till sjukvårdsutvecklarna. Det behövs, och ju fler vi blir desto bättre!

Spetspatient sen barnsben

Allt kändes inte rätt, de andra barnen på dagis de gick så fort. Jag orkade ingenting, ville bara ligga i soffan och lyssna på personalen som läste Historien om Sverige för mig.

Det gick fort när jag fick min diabetesdiagnos, jag tror att jag knappt behövde gå över tröskeln hos min läkare. Han bekräftade allt med ett snabbt blodsockertest och sen var det direkt till sjukhuset. Jag fick ligga på sjukhuset i fyra veckor. Det var mycket att lära sig, både för mina föräldrar och mig. Men vi barn på avdelning lekte mycket och jag har bara positiva minnen (förutom att jag som tog mina sprutor utan att gnälla nästan aldrig fick nån tapperhetsmedalj). Rullstolsrace, när vi tog blodprov på mamma, alla sprutor jag fick lära mig att ta. Och all snö som föll utanför fönstrena i november 1989, jag hade precis fyllt 6 år.

Det kom och gick en del läkare under den här tiden. Allt från han som inte såg mig och knappt pratade med mina föräldrar (honom bytte vi bort) till den läkaren och sjuksköterska jag hade längst och som hjälpte mig att få till egenvården på bästa sätt.

Hanna tittar leende in i kameran. I bakgrunden syns havet med små vågor på och båtens reling. På bordet framför henne står ett askfat. Bakom henne sitter en man i solglasögon.
Sommarlov när jag gick på högstadiet. T-shirten köpte vi för att stödja forskning kring diabetes och den var illustrerad av barn med diabetes.

När jag gick på högstadiet hade jag svårt att komma att ta med mitt lunchinsulin till matsalen, det var mycket som skulle få plats i skallen på en femton-åring. Jag kollade runt bland insulinsorterna och hittade ett mix-insulin som skulle täcka både mitt lunch- och frukostinsulinbehov. Nästa gång jag träffade läkaren berättade jag hur jag tänkte, han var inte jättenöjd med mitt förslag, men insåg att jag kunde mer om min egenvård än honom och att detta trots allt var bättre än att jag inte fick i mig nåt lunchinsulin alls. Det blev ett nytt recept som följde med hem. Och jag var glad över att vi kunde prata så bra med varandra, jag och läkaren. Det var ett bra samarbete som borgade för både god sjukvård och god egenvård.

Det här var 20 år sedan, och sen dess har jag haft svårt att hitta ett lika bra samarbete med vården igen.

Kanske var det för att jag var liten när jag fick min diagnos som det gick så bra? Kanske det… men jag tror inte det. När jag var vuxen, för några år sen, fick jag erfarenheter av att bli diagnosticerad som vuxen, och komplexiteten att ha två stycken kroniska sjukdomar. De påverkar naturligtvis varandra, även om mina läkare och sjuksköterskor helst inte vill prata om min ”andra” diagnos, oavsett vilken de ansåg vara den ”andra”. Nu för tiden har jag också reumatoid artrit.

Läsa på, lära sig om mediciner, lära sig nya egenvårdsstrategier osv. Det blev en upprepning av allt, förutom att jag inte fick någon tid att smälta någonting, ingen tid att läsa, ingen att diskutera med hur min nya sjukdom skulle påverka mitt liv och min diabetes. Dubbla besvär med dubbla diagnoser? Nej, det blev mer än dubbelt besvärligt. Och jag har verkligen förstått vikten av en ny sjukvård.

Det här är bakgrunden till att jag delar med mig, diskuterar och numera kallar mig spetspatient.