Centrum för hälsodata

Jag tycker att det är bra att man ser data och information som värdefullt. Det är kul att se initiativ inom området. Nu ska det skapas ett Centrum för hälsodata i Stockholms regionen. Kul tänkte jag, speciellt med ett hälsodata center och inte ett sjukvårdsdata center.

Jag började läsa. Låt mig förklara varför jag blev besviken. Den här posten är i mångt och mycket en längre mer sammanhållen förklaring av vad jag förklarat på Twitter. Jag hoppas att det blir mer övergripligt och tydligare här.

Jag har i Daniel Forslunds artikel som beskriver centret plockat ut alla skrivningar som berör vilket data som man vill samla in. Länk till artikeln.

Detta kan vi uppnå genom en bättre användning av alla de enorma mängder data som dagligen genereras i svensk hälso- och sjukvård

Data som genereras i hälsovård och sjukvård, men hur är det med allt data som genereras i egenvården då?

”Patienterna konsumerar i dag vård hos flera olika vårdgivare och möter många olika utförare. I varje interaktion skapas hälsodata i någon form.”

Hur är det med allt hälsodata som inte genereras vid en interaktion. Krävs det professionsstöd (dvs möte) för patienten för att hen ska kunna generera hälsodata?

”Hälsodata avser bland annat uppgifter om diagnoser och resultat från undersökningar och behandlingar, men också sådant som administrativ statistik om vårdbesök i olika delar av sjukvården. Denna data utgör en enorm potentiell resurs för samhället och för patientens möjlighet att få den bästa och säkraste vården”

Om egenvårdsdata hade varit intressant på riktigt, borde inte det ha nämnts tex i den uppräkningen?

”strukturerat och sammanhållet med hälsodata från både privata och offentliga vårdgivare som arbetar med finansiering från regionen.”

Avsändare av data som ni vill samla in är vårdgivare, inte egenvårdare. Det innebär ju att ni inte vill samla in data som patienten har genererat så länge inte någon från professionen har godkänt detta. Varför är det så?

Varför fortsätter man hävda att säga att man samlar in hälsodata, när det i själva verket är sjukvårdsdata som kommer att samlas in? Det är inte lagligt att samla in data direkt från patienten, är det svaret jag får när jag frågar på Twitter varför detta inte nämns i förklaringen för centret. Men när/om det är fallet, vilket också är en tolkningsfråga.

Det skulle kännas nytt att få se ett datainsamlings- och AI-initiativ som ser både egenvård och sjukvård som viktiga datakällor. Först då kan vi få upp en vikten av att diskutera och förändra dagens lagar och regler. För som det ser ut idag så låter det ju som om allt redan är möjligt och görs. Samtidigt som vi tappar den absoluta majoriteten av data i vård. Eller är det andra sätt än insamling som behöver till för att lösa behovet.

Andel sjukvårdsdata och egenvårdsdata för skribenten.

Håll utkik efter ytterligare inlägg som beskriver hur det kan se ut.

Och kom ihåg, vård = sjukvård + egenvård!

En liten del av livet; En liten del av sjukvården

När jag är hos sjukvården blir jag jämförd med andra, ett stort kollektiv. Jag är bara en väldigt liten del av sjukvården, och kunskapsmassan. Jag förstår det och det är okej.

Men all anpassning jag gör och behöver göra är inte okej. Det behöver naturligtvis finnas rutiner och strukturer på en arbetsplats, alltså på sjukhuset. Det behövs för att kunna ge jämlik vård och för att personalen ska trivas. Men det är inte okej att säga ”Nej, så gör vi inte här. Nu talar vi inte mer om det” och sedan fortsätta att tala om något annat.

Det kan vara okej att peka på rutiner, tex tider eller upphandlingar. Men det är inte okej att tvinga mig som patient till att disponera tiden under mötet på ett visst vis, vad man pratar om och indirekt inte pratar om och vilket som får ta mest tid.

Jag anpassar mig till sjukvården genom att:

  • Jag använder de upphandlade hjälpmedlena, inte vilka som helst.
  • Jag tar mig till sjukvården, även när det är långt bort och knöligt att åka.
  • Jag kommer till sjukvården de tiderna som de önskar, inte de tiderna som passar mig och gillas av min arbetsgivare.

Under ett sjukvårdsbesök ville jag prata om ett par viktiga saker. Men tiden gick och jag försökte därför styra agendan mer. Det var inte okej enligt mottagningens riktlinjer sa sjuksköterskan. Jag fick inte styra detaljer, så som vad och hur länge vi pratade om vissa saker. Jag har skrivit mer om detta möte här.

Jag mailade till överläkare efter besöket för att få tag på riktlinjerna. Jag ville naturligtvis läsa de så att jag lärde mig mer och fick en förståelse för hur jag i nuvarande system kunde få diskutera det jag behövde. Men det finns inga sådana riktlinjer enligt överläkaren.

Min diabetessjuksköterska använder alltså riktlinjer som inte finns för att genomföra mötet med mig på det sätt som passar henom bäst. Det hade inte kostat någonting att låta mig vara med och styra agendan under mötet, det hade inte tagit mer tid och det handlade inte om att diskutera medicinska interventioner som inte är evidensbaserade och accepterade.  

Sjukvården måste inse att precis som jag är en liten del av deras tillvaro är sjukvården en liten del av min tillvaro. Dessutom en påtvingad del jag helst valt bort. Jag egenvårdar eller är hos sjukvården inte för att det är intressant och roligt utan för att jag måste, och det kommer aldrig att ändra sig. Men att utbilda sig till en sjukvårdsprofession är ett val, förhoppningsvis baserat på intresse, och vill man kan man sluta, iaf i teorin.

Trots detta är det i sjukvården patienterna som ska anpassa sig efter riktlinjer och kultur som vi inte har en rimlig chans att påverka. För att kunna samskapa vård som leder till bättre hälsa behöver alla jämka och anpassa sig. Både sjukvården, de som jobbar där och vi patienter. Och behovet av anpassning ser olika ut för de olika grupperna. I själva sjukvårdsmötet ligger det på personalen. I många aspekter ligger det på systemet, och här har vi en lång väg att vandra.

Ibland ligger det på patienterna, men de anpassningarna gör vi redan idag.

Vi behöver flytta mer av anpassningen från patienter och närstående till sjukvårdsorganisationen och sjukvårdspersonalen.

/Hanna Svensson

Dagens patient och spetspatienter på Vitalis

Vi anser att patienter är den viktigaste delen i vården. Och en lika självklar del i vårdbranchen som sjuksköterskor, arbetsterapeuter och läkare samt industrin och akademin.

Gå på Vitalis-mässan
Därför har vi, i samarbete med Vitalis och strategiska innovationsprogrammet Swelife, utarbetet ett koncept för att få fler patienter att komma på Vitalis.

En skillnad mellan oss patienter och professionen, industrin samt akademin är att vi inte har någon budget alls för vårt engagemang, utanför vår egen privata egenvård. Och det är därför du nu kan gå kostnadsfritt på mässan.

Är du patient, och inte någon annan branchrepresentant, kontakta mig. Antingen genom detta formulär, om du vet att du vill ha en biljett, alt maila mig om du har frågor, hanna.m.svensson@gmail.com.

Inbjudan hittar du här:

Monter
Vi kommer också ha en monter på mässgolvet. Besök oss!

Föreläsningar
Kolla gärna in spetspatient-föreläsningarna på Vitalis.
Hanna Svensson kommer att föreläsa om ”Datahantering för patienter – en självklarhet” och Sara Riggare kommer att föreläsa om ”Quantified self”. Se mer i Patient-spåret i programmet, länk. Det kommer att vara öppet för alla på mässan, inte bara konferensdeltagarna.

Detta gör vi i samarbete med strategiska innovationsprogrammet Swelife.

För mer info: http://ringla.nu/i-fokus/vitalis

Spetspatient sen barnsben

Allt kändes inte rätt, de andra barnen på dagis de gick så fort. Jag orkade ingenting, ville bara ligga i soffan och lyssna på personalen som läste Historien om Sverige för mig.

Det gick fort när jag fick min diabetesdiagnos, jag tror att jag knappt behövde gå över tröskeln hos min läkare. Han bekräftade allt med ett snabbt blodsockertest och sen var det direkt till sjukhuset. Jag fick ligga på sjukhuset i fyra veckor. Det var mycket att lära sig, både för mina föräldrar och mig. Men vi barn på avdelning lekte mycket och jag har bara positiva minnen (förutom att jag som tog mina sprutor utan att gnälla nästan aldrig fick nån tapperhetsmedalj). Rullstolsrace, när vi tog blodprov på mamma, alla sprutor jag fick lära mig att ta. Och all snö som föll utanför fönstrena i november 1989, jag hade precis fyllt 6 år.

Det kom och gick en del läkare under den här tiden. Allt från han som inte såg mig och knappt pratade med mina föräldrar (honom bytte vi bort) till den läkaren och sjuksköterska jag hade längst och som hjälpte mig att få till egenvården på bästa sätt.

Hanna tittar leende in i kameran. I bakgrunden syns havet med små vågor på och båtens reling. På bordet framför henne står ett askfat. Bakom henne sitter en man i solglasögon.
Sommarlov när jag gick på högstadiet. T-shirten köpte vi för att stödja forskning kring diabetes och den var illustrerad av barn med diabetes.

När jag gick på högstadiet hade jag svårt att komma att ta med mitt lunchinsulin till matsalen, det var mycket som skulle få plats i skallen på en femton-åring. Jag kollade runt bland insulinsorterna och hittade ett mix-insulin som skulle täcka både mitt lunch- och frukostinsulinbehov. Nästa gång jag träffade läkaren berättade jag hur jag tänkte, han var inte jättenöjd med mitt förslag, men insåg att jag kunde mer om min egenvård än honom och att detta trots allt var bättre än att jag inte fick i mig nåt lunchinsulin alls. Det blev ett nytt recept som följde med hem. Och jag var glad över att vi kunde prata så bra med varandra, jag och läkaren. Det var ett bra samarbete som borgade för både god sjukvård och god egenvård.

Det här var 20 år sedan, och sen dess har jag haft svårt att hitta ett lika bra samarbete med vården igen.

Kanske var det för att jag var liten när jag fick min diagnos som det gick så bra? Kanske det… men jag tror inte det. När jag var vuxen, för några år sen, fick jag erfarenheter av att bli diagnosticerad som vuxen, och komplexiteten att ha två stycken kroniska sjukdomar. De påverkar naturligtvis varandra, även om mina läkare och sjuksköterskor helst inte vill prata om min ”andra” diagnos, oavsett vilken de ansåg vara den ”andra”. Nu för tiden har jag också reumatoid artrit.

Läsa på, lära sig om mediciner, lära sig nya egenvårdsstrategier osv. Det blev en upprepning av allt, förutom att jag inte fick någon tid att smälta någonting, ingen tid att läsa, ingen att diskutera med hur min nya sjukdom skulle påverka mitt liv och min diabetes. Dubbla besvär med dubbla diagnoser? Nej, det blev mer än dubbelt besvärligt. Och jag har verkligen förstått vikten av en ny sjukvård.

Det här är bakgrunden till att jag delar med mig, diskuterar och numera kallar mig spetspatient.