Att spetsa till en patient

Att spetsa till en patient

Intresset att påverka sitt hälsotillstånd via livsstilsförändringar har aldrig varit större hos patienter. Detta bottnar i en vilja att själv kunna ta kontroll över sin sjukdom och sitt liv. Detta sätt att hantera sin sjukdom är något som är vida utbrett inom många sjukdomsområden. Inte minst inom patientgruppen som lider av den neurodegenerativa och autoimmuna sjukdomen Multipel Skleros, MS.

Det ideella och anonyma patient-communityt UngMedMS.com bildades för att unga MS-patienter skulle ha någonstans att vända sig i sina tankar och funderingar kring sin sjukdom, utbyta erfarenheter och söka råd och stöd från andra i samma situation. Idag, sex år efter att Mattias Millbro tillsammans med två medpatienter startade sidan, har den växt till en plattform dit MS-patienter från hela landet vänder sig. Sidan har idag fler än 600 registrerade medlemmar och över 30 000 unika besökare årligen. Denna tillväxt har lett till att vi nu har expanderat till att bli en fristående ideell förening under paraplyorganisationen Neuro.

I vårt forum har spetspatienter visat ett stort intresse kring olika livsstilsförändringar. Detta inkluderar allt ifrån kost och träning till fasta och kosttillskott. Eftersom dessa områden ofta är sammankopplade med svårnavigerad och svåråtkomlig information, och med stor osäkerhet kring rådande praxis, valde vi att sammanställa en stor mängd av de vetenskapliga studier som finns inom dessa områden. Syftet var att försöka presentera en forskningsbaserad och nyanserad bild av vad vi idag kan, och inte kan säga. Vi sammanställde sedan tillsammans texten till en lättillgänglig summering av de genomgångna studierna, med generella råd och tips till hur man som patient kan förbättra sin egen livssituation. Målsättningen med artikeln, som finns att läsa här, var att på ett nyanserat sätt besvara frågan ”Vad kan du som MS-patient göra, utöver att ta din bromsmedicin, för att bättre kunna hantera din sjukdom?”

Efter publiceringen i augusti 2018 slog Ung med MS besöksrekord flera dagar i rad. Artikeln spreds i sociala medier och fick mycket positiv respons från patienter. I skrivandets stund har den lästs av över 2000 personer, något som ger en tydlig indikation på patienters ökande vilja att göra mer. Intresset kring de olika beskrivna områdenas nuvarande forskningsläge har gjort att vi valt att, tidigare i år, komma ut med en ny utvidgad och uppdaterad version. Tanken är att löpande uppdatera artikeln i takt med att mer forskning publiceras.

Med en större efterfrågan att förbättra sin livssituation kommer också ett ansvar att på ett nyanserat sätt vägleda patienter i rätt riktning. Vi anser att vår artikel om livsstilsråd gör just det. Den spetsar helt enkelt till patienter.

Mattias Millbro och Niklas Zettervall

Investera i hälsa istället för att betala för sjukdom

Under hela min barndom hatade jag gymnastiktimmarna i skolan. Hur mycket jag än försökte så ville inte kroppen vara med. Tunga mjölksyrefyllda muskler och snubbliga ben bidrog till att jag alltid blev sist vald i lagsporterna. Något idrottsmärke var det aldrig tal om och betyget 1 i gymnastik följde mig genom hela grundskolan. Ingen – allra minst jag själv misstänkte att något var fel. Snubblandet övergick till allt större problem med att gå i trappor, men det skulle dröja ända tills jag fyllt 25 och fött mitt första barn, innan varningsklockorna började ringa på allvar.  Något var verkligen väldigt fel. För som så många andra började min diagnosresa i vården på vårdcentralen. Husläkaren lade huvudet på sned och sa till mig att banta och börja träna mer. Jag visste att han hade fel.

Fortsätt läsa ”Investera i hälsa istället för att betala för sjukdom”

Vi vill ha en vård som är stödjande istället för störande

Många är av den bestämda uppfattningen att vårt system för sjuk-, hälsovård och omsorg måste förändras. Åsikterna om vad vi behöver istället kan dock variera avsevärt. Nedan finns ett förslag som tagits fram gemensamt av Hanna Svensson, Sara Riggare och Elisabeth Björck Orvehed. Vi har alla långvarig och omfattande patienterfarenhet och anser att vården idag alltför ofta är störande. Vi vill att vården på alla nivåer ska vara stödjande.

Fortsätt läsa ”Vi vill ha en vård som är stödjande istället för störande”

Taktikerns väg genom galaxen

De senaste åren har jag varit anställd inom landstingspsykiatrin för att jobba med utvecklingsfrågor. Ett särskilt krav för min anställning är att jag ska ha patienterfarenhet. Alltså som en sorts spetspatient. Min patienthistoria från psykiatrin har jag berättat många gånger, och för den som vill lyssna på delar av den går det att hitta i media, t ex i Vårdmaktspodden.

Här skulle jag vilja ha en lite annan inriktning. En del av min återhämtning handlade faktiskt inte om hur jag skulle hantera min hälsa, utan mer om hur jag skulle hantera den vårdsituation jag befann mig i. Som för många patienter med långvariga och komplexa sjukdomar var det minst sagt rörigt, med en oerhört stor mängd personer i omlopp med bitvis otydliga roller gentemot mig och varandra. Själv for jag som ett löv för vinden i det där. Jag infann mig på möten där jag svarade på frågor. Däremellan pågick mitt liv, och bitvis var det mycket svårt att se hur alla dessa delar hade med varandra att göra.

Som patient trodde jag länge att det bara fanns två patientroller: Den fogligaeller Krigaren. Eftersom jag var så usel på att kriga (jag gjorde ett par tafatta försök som blev så pass pinsamma så jag bestämde mig för att lämna den biten åt någon annan), så fastnade jag i att foga mig. Jag ville inte orsaka mer besvär än min sjukdom redan innebar, och jag ville att det skulle bli rätt. Och rätt skulle det bli om jag svarade duktigt på allt, gjorde som de sa och i övrigt inte störde. Det blev ändå fel, och då anklagade jag mig själv för det hela. ”Om du inte vore en sån mes”. Temat de första fem-sex åren där var lite att jag satt och väntade på att möta rätt vårdperson. Ibland dök de rätta personerna upp, lite som en slumpgenerator. Och när fel person dök upp, vilket också hände, upplevde jag inte att det var något jag kunde påverka. Då handlade det bara om att lida tills någon ny kom. 

Gradvis insåg jag alltså att det fanns andra alternativ till Den fogliga och Krigaren. Jag tänkte om den som Taktikern. Jag vill ju inte kriga med någon. Jag vill bara att mina vårdkontakter skulle vara mer som ett team att bolla grejer med där vi gemensamt kom fram till smarta saker och lite mindre som ett rum dit jag blev inkallad för att meddelas beslut. Vården var en del av problemet, men jag hade redan spenderat alldeles för mycket tid på att sitta och vänta på att de skulle förändras. Jag ville ha en egen plan. För även om jag inte kan bestämma vilken vårdpersonal jag ska få, så kan jag ha strategier för hur jag ska förhålla mig till den som råkar dyka upp. Samtidigt var jag ju beroende av dem, ibland även rädd för dem, så det var ju minst sagt komplext. Jag behövde helt enkelt ha ett professionellt och taktiskt förhållningssätt som patient, i mötet med vården.

Jag började göra lite mer strategiska bedömningar av vårdpersonens förmåga och roll, vägt mot mitt behov av dennes insatser. Efter ett tag la jag även till en farlighetsbedömning. Det gjorde att jag fick lite mer överblick, och en annan position gentemot den jag mötte. I stort ser bedömningen ut så här:

  1. Vad kan den här personen hjälpa mig med, utifrån sin roll?
  2. Hur stort behov har jag av den eventuella hjälpen?
  3. Är det här en person jag klickar med?
  4. Kan den här personen skada mig?

Här gäller det att väga in allt, för att kunna fatta ett beslut om hur man ska förhålla sig till personen. Ibland kan man behöva träffa den flera gånger för att veta säkert. Låt oss säga att personen i sin roll kan hjälpa mig med något som är viktigt för mig, och att detta är en sån sak som inte nödvändigtvis kräver långa, förtroliga samtal oss emellan (den kanske bara ska bevilja en viss insats). Då kan jag fokusera på vad det är jag ska säga och inte oroa mig så mycket över om vi inte klickar. Om det jag ska få hjälp med istället förutsätter att vi klickar (vi kanske ska ha en längre kontakt som kräver förtrolighet och tillit). Då behöver jag lägga mer tid på att se om vi passar. Då kan man pröva sig fram med lite mindre sårbara saker och se hur det går. Det kan också vara bra att ge dem ett visst utrymme till att prata om sånt som är viktigt för dem även om det är sånt jag redan vet eller inte är intresserad av. Funkar det ändå inte är det kanske inte rätt person för mig. I så fall försäkrar jag bara att hen inte gjort något särskilt fel men att personkemin inte är rätt och att jag vill avsluta/byta. Största chansen att få byta är om man är artig, inte går till personangrepp och står på sig.

Farlighetsbedömningen är viktig. Även om de allra flesta man möter inte är farliga, så möter man ibland personer som kan bli det. Det kan handla om att deras syn på mig och tolkning av mig hamnar så långt från där jag är så jag kan ta allvarlig skada av deras beslut. De gånger det händer så är alla medel tillåtna: Fejk-samtycke, förtydliga att det är de som bestämmer, spela dum eller vad som så att den lugnar sig. Jag krigar aldrig mot en sån person eller gör den upprörd, det är som att ge dem en krok att haka tag i. De brukar tröttna när de inte riktigt får den protest de ville ha.

Glöm bara inte att ge positiv feedback till dem som funkar. Det där var något som tog ganska lång tid för mig att bli bättre på eftersom jag hade sån liten koll på vad som skulle kunna vara till hjälp för mig, men effekten av det lilla jag ändå lyckades med var oväntat stor. Vårdpersonal kan låtsas som att de inte behöver positiv feedback och till och med säga det åt dig, men tro dem inte. De behöver det visst, och vårdpersonal som känner sig uppskattade kommer göra ett bättre jobb med mig, så är det bara. Jag började med små enkla saker, det behöver inte handla om att de förändrat mitt liv. Det kan handla om så enkla saker som att säga att det kändes bra när de kom med en extrafilt när det var kallt på avdelningen.

Om jag får moraliska tvivel kring de här förhållningssätten brukar jag trösta mig med att det är ungefär så vårdpersonal brukar förhålla sig till knepiga patienter, bara det att de beskriver det med lite finare ord. 

Det här var inget jag bemästrade från start, det krävde träning. Och när jag väl började bli bra på det så var det inte heller något som magiskt löste alla mina problem. Men det gav mig ett behagligare set av problem att hantera, och det gjorde mig mer till en aktör än till en medåkare. En oväntad sidoeffekt var att det blev mycket tydligare för mig vilka jag borde hålla mig till. Personal reagerade olika när jag gjorde så här, och den gruppen som ställde sig upp med någon sorts ”äntligen!”-reaktion, det är definitivt såna jag ville ha kvar och ville lägga min energi på, och såna hjältar jag idag vet hjälpte mig överleva.