Läs inte för mycket på internet – MS och D-vitamin

”Läs inte för mycket på internet.” Så sa min första neurolog i samband med att jag fick min MS-diagnos 2007. Men jag, som de flesta andra patienter, lydde inte det rådet. Att säga att man som patient inte skall läsa för mycket på internet är som att säga till en tonåring att de bara ska ”låta bli” att ha sex. Det funkar helt enkelt inte. I stället bör man förmedla en tydlig bild av hur forskningsläget ser ut och ge verktyg för att tolka och förhålla sig till tillgänglig information.

Det finns en oerhörd mängd information tillgänglig på nätet. Den sträcker sig från perfekt genomförda, dubbelblindade, randomiserade och placebokontrollerade kliniska prövningar hela vägen till rent kvacksalveri och lurendrejeri. Utgångspunkten måste vara att patienterna kommer att ta del av all denna information. Och det finns en oerhörd samhällsnytta i att vägleda patienter, som vill göra mer, i riktning mot mer klinisk evidens.

För jag som patient vill inte bara höra vad min läkare får säga till mig. Jag vill ta del av vad just han hade gjort i min exakta situation. Och mina erfarenheter från 13 år med sjukdomen, mängder av samtal med patienter, läkare och specialistsjuksköterskor gör mig övertygad om att han skulle göra mer än vad han får säga. Den stora frågan är, vad?

Ett praktexempel på denna problematik är kopplingen mellan MS och D-vitamin. Under mer än 40 års tid [1] har forskare försökt reda ut varför förekomsten av MS ökar längre norr och söder ut på jordklotet. I sann akademisk anda har alla möjliga teorier stötts och blötts under åren. På senare tid har dock en teori dominerat. Nämligen att förekomsten av MS är korrelerad med låg förekomst av solljus på vinterhalvåret och därmed låga D-vitaminnivåer. Mängder av studier av olika storlekar på allt ifrån patienter till musmodeller har under åren visat på att det verkar vara fördelaktigt för MS-patienter att ta extra D-vitamin. Orsakssamband och dosering har fortfarande inte fastställt [2] och det är bristen på just detta som delar världens neurologer. Dessutom anses gränsvärden för normala D-vitamin-nivåer vara kontroversiella [2].

Divisun 2000 IE vitamin D3 – Skrivs ut direkt vid diagnos av progressiva neurologer.

Somliga anser att det sedan år tillbaka finns tillräckliga bevis för att alla MS-patienter bör ta, åtminstone, rekommenderat dagligt intag (RDI) av vitamin D3. Vissa av dessa neurologer skriver ut D-vitamin på recept från dag ett och andra skriver till och med ut högre doser än RDI. En del anser att ingenting bör skrivas ut då det fortfarande saknas en riktigt stor klinisk prövning som säkerställer orsakssamband och dosering [2]. Problemet är att då ingen har patent på D-vitamin så har det inte funnits ekonomiska incitament till att finansiera den nödvändiga kliniska prövningen. Kostnaderna är nämligen extremt höga för att genomföra denna storskaliga, randomiserade, dubbelblindade och placebokontrollerade studien. Så i stället har tiden gått, högen med mindre studier har växt men orsakssamband och dos har inte fastställts. Under tiden går vi patienter runt och blir sämre och sämre. Somliga tar extra D-vitamin, andra inte. Somliga tar RDI, vissa något mer än det och ett fåtal tar alldeles för mycket (och riskerar komplikationer).

I dagsläget väntar vi, bland annat, på svar från den så kallade PrevANZ-studien som undersöker om tillskott av vitamin D3 förhindrar/fördröjer ett skov efter tidiga symptom på MS. De säger följande om varför studien genomförs: ”The need for the vitamin D MS prevention trial has arisen from a now significant body of evidence for the role that vitamin D deficiency plays in MS.” [3].

Om det nu anses finnas ”significant body of evidence”, varför informeras inte patienter om forskningsläget? Varför får vi inte information om att neurologerna tycker olika och om vilka potentiella risker och fördelar som finns? Varför finns det ingen kurerad plats på nätet som belyser var på skalan mellan evidens och kvacksalveri som forskningsläget för D-vitamin står?

Den googlande patienten har blivit lite av ett skojigt skämt inom vissa kretsar. Oj, så tokigt det kan bli. Som MS-patienten som inte tar sin bromsmedicin utan i stället överdoserar D-vitamin och hamnar på akuten. Det kan liknas vid att göra sig lustig över den oinformerade tonåringen som blir gravid på grund av kunskapsbrist. Det är helt enkelt inte ok. Men om vi kunde vägleda patienters engagemang närmare evidens och på så sätt ta till vara på patienters energi och engagemang att göra mer, så anser jag att vi som samhälle har väldigt mycket att vinna. Professionen kan inte längre förvänta sig att vi patienter bara känner till vad som tas upp med oss i vårdmötet.

Men jag kan väl inte ha MS?

Först vid 47 års ålder fattade jag att MS huserade i min kropp, som en lömsk inneboende. Fast nu i efterhand ser jag att den har orsakat lite turbulens längs vägen. Men ni vet hur det är med småmysko symtom. De går ofta att ignorera och tiga ihjäl. 1995 ballade dock synen ur rejält. Det var lite för galet även för mig, som tycker att kaffe kan bota det mesta. Jag hamnade i en loop mellan optiker och ögonläkare och vet inte hur många glasögonglas som togs fram under resans gång. Inga funkade. Till slut stod jag där med ett par brillor som gjorde mig helt sjösjuk. Jag slängde ner dem i en låda, upptäckte att jag var gravid och tänkte att det nog var hormonerna som spelade mig ett spratt. 

Livet rullade på med jobb, plugg, familj och tyvärr en skilsmässa. Efter drygt två år gifte jag om mig med samma man. (Jepp, sån är jag.) Med facit i hand vete katten var jag hade stått om jag inte haft hans stöd. Hur som helst har vi nu kommit fram till augusti 2011 och maken och jag var denna dag i den stora köpladan. Jag blev alldeles vimmelkantig och kunde inte fokusera blicken för fem öre. Skyltar, grejer och folk överallt. Den här gången kunde jag inte skylla på gravidhormoner, utan tog till förklaringsmodell nummer två: kaffebrist! Efter tre dagar och sjudubblad kaffekonsumtion fick jag ta skeden i vacker hand och acceptera att jag såg världen i dubbel upplaga. Veckan innan hade jag varit till optikern och visste att jag såg som en hök på långt håll. Skit också, då är det något i hjärnan…

Vårdcentralen skickade mig till akuten och jag blev inlagd. Chock och förvirring! Jag kom in som en välfungerande 47-årinrg, men nu försvann alla referensramar på direkten. Att jag själv hade jobbat många år inom vården hjälpte inte ett skit nu när det kändes som om livet stod på spel. Jaha, nu ska jag gå på tårna, hälarna, peka mig på näsan. Varför? ”Förstorade ventriklar”. Eh, va? Magnetkamera och lumbalpunktion. ”Är det en hjärntumör?”, frågar jag. ”Näe”. Skönt, check på den. Ingen stroke och ingen hjärntumör, men en inflammation i hjärnstammen. ”Det kommer att gå över”, sade neurologen. Denna one-liner blev ett mantra jag rabblade flera gånger i timmen. Utskriven dag tre med ett ”vi följer upp om två månader ungefär”. Ok, det blir nog bra… 

Det blev ju bra på så sätt att jag fick en diagnos när alla bitar fallit på plats, behandling och kontakt med samma neurolog och jordens bästa sjuksköterskor. Men resan att hitta sig själv efter att ha fått en kronisk diagnos… Det är en skumpig färd. När jag var inlagd var jag så jäkla fokuserad på att överleva. Som förälder måste jag ju bara göra det. Känslorna kom ikapp mig först när jag kom på återbesök för att åka in i magnetkameran. Sjukhuslukten fullkomligt knockade mig och jag förstod hur jäkla rädd jag varit.

Så småningom började det spöka på fler ställen i kroppen och nu börjar den stora karusellen. Jag ser mina organ spridas ut till olika specialistkliniker, som var och en tar sin bit. Ibland studsar jag ut till en förvirrad vårdcentral som remitterar mig till nästa instans. Specialisering är förstås kanonbra, men vart tar överblicken och samordningen vägen? Ska jag stå för dessa delar själv? Jo, så har det blivit. I tre månader hade jag en fast vårdkontakt, men hon slutade. Därefter försvann vårdcentralen från jordens yta (!). Nu har jag en basplatta med kliniker, privata kontakter, två labb och en ny vårdcentral som jag ännu inte varit till. Som min egen samordnare testar jag, ifrågasätter, läser på, sätter ut medicin jag tycker ställer till ofog i kroppen och föreslår annan behandling – för att få helheten att fungera. Vem skulle annars göra det, liksom? Det är inte så att folk står på kö.

Jag undviker nya vårdkontakter för det tar EN JÄVLA TID att rabbla upp hela sjukhistoriken i ett möte som kanske inte ger mig så mycket, om jag ska vara krass. Dessutom måste jag alltid känna in stämningen i rummet och anpassa min framtoning efter hur mycket ”spetspatientighet” som går hem just där och då. I flera kontakter går det finfint, men i andra inte alls.

Men har man väl klivit in på spetspatientbanan så finns ingen väg tillbaka. Efter en dramatisk händelse 2014 med elva dagar på sjukhus (i både London och Stockholm) släpper jag aldrig mer kontrollen, utan jag måste fortsätta lära mig – spetsa till mig – för att få livet att fungera. Ibland känns det väldigt trögt, men då och då blir det bingo! De funktioner jag tappade 2014 har jag kämpat som en dåre för att få tillbaka. Efter ett idogt pusslande, testande och genom att bolla med klinikerna är jag på god väg att lyckas. 

Ibland kan jag känna att vill jag bara vill fälla in vingarna och skita i allt, men då hämtar jag positiv kraft från andra med diagnoser. Jag tror aldrig någonsin jag har känt av en sådan vilja, kraft, styrka och jävlar anamma som i diagnoskollektivet. 

Dagens patient och spetspatienter på Vitalis

Vi anser att patienter är den viktigaste delen i vården. Och en lika självklar del i vårdbranchen som sjuksköterskor, arbetsterapeuter och läkare samt industrin och akademin.

Gå på Vitalis-mässan
Därför har vi, i samarbete med Vitalis och strategiska innovationsprogrammet Swelife, utarbetet ett koncept för att få fler patienter att komma på Vitalis.

En skillnad mellan oss patienter och professionen, industrin samt akademin är att vi inte har någon budget alls för vårt engagemang, utanför vår egen privata egenvård. Och det är därför du nu kan gå kostnadsfritt på mässan.

Är du patient, och inte någon annan branchrepresentant, kontakta mig. Antingen genom detta formulär, om du vet att du vill ha en biljett, alt maila mig om du har frågor, hanna.m.svensson@gmail.com.

Inbjudan hittar du här:

Monter
Vi kommer också ha en monter på mässgolvet. Besök oss!

Föreläsningar
Kolla gärna in spetspatient-föreläsningarna på Vitalis.
Hanna Svensson kommer att föreläsa om ”Datahantering för patienter – en självklarhet” och Sara Riggare kommer att föreläsa om ”Quantified self”. Se mer i Patient-spåret i programmet, länk. Det kommer att vara öppet för alla på mässan, inte bara konferensdeltagarna.

Detta gör vi i samarbete med strategiska innovationsprogrammet Swelife.

För mer info: http://ringla.nu/i-fokus/vitalis

Jag är frisk reumatiker

Ordet spetspatient har varit ett klart begrepp för mig men då jobbar jag inom IT och där pratas det väldigt mycket om spetskompetens. En spetspatient har förstås verkligen kunskap/vetskap om hur just hon eller han mår, reagerar på mediciner, när skov uppkommer och andra triggers som t.ex. kyla, värme, dag, natt, stress, kost och pol- lution och den genetiska uppsättningen.

Åsa Woolke – frisk reumatiker

Jag är frisk reumatiker – fick diagnos 1997 (27 år), åt diverse mediciner utan att bli något bättre.
• 2004 började jag med kombinationen Enbrel (sprutor) och cellgifter i tablettform (det fungerade bra).
• 2006 slutade jag att röka och slängde ut alla glutamat-produkter.
• 2008 slutade jag med all medicinering och har i princip varit symptomfri sedan dess – hur underbart är inte det – så jag är överlycklig för varje dag jag får leva utan värk. Om det beror på att jag slutade röka, medicinerna eller dessa saker i kombination vet jag ej.

Det är så mycket parametrar i en sjukdom så jag skulle mer känna mig som jag är den viktigaste x-faktorn – (ingen kan verkligen veta hur just jag reagerar på en sjukdom). Om målet är att bli av med, mildra eller/och bromsa en sjukdom så är ”spetspatienten” den viktigaste x-faktorn i ekvationen…

Jag är en helt vanlig människa med brinnande intresse av forskning och statistik och skulle vilja ”logga” allt i min kropp, kunna se avvikelser på hormoner, statiner, dopaminer, blodtryck, levervärden, dna, blodstatus, blodsocker, syresättning i blodet. Ju mer parametrar man har att titta på vid en sjukdom, desto större framgång borde man ha för att förstå ”baklänges” var det ”blev” fel – varför utvecklade just jag denna sjukdom? Det bästa målet vore att kunna upptäcka en sjukdom innan förloppet gått för långt så man kunde medicineras i liten dos för att helst kunna bli symptomfri med liten skada skedd.

Vägen till CVI-diagnos

Jag klarade skolan tack vare att jag var duktig på att läsa och skriva, och hade lätt för att lära mig saker intellektuellt. Det gick att få alla rätt på ett läxförhör som handlade om månaderna även om jag inte uppfattade hur jag skulle dra av en lapp på en almanacka. Det gick att skaffa kunskaper om Jesu födelse även om jag inte uppfattade hur jag skulle bygga Betlehem i papper, och det gick att slippa montera små metalldelar på tekniklektionen genom att hitta på att jag hade svår nickelallergi. Då fick jag en teoretisk uppgift istället, och så såg jag till att få alla rätt på den. 

Johanna Svenningsson – föreläser om personcentrerad vård, bemötande och om synnedsättningen CVI

I arbetslivet gick det inte längre att kompensera för svårigheterna. De trygga skolböckerna och proven byttes ut mot praktiska uppgifter som var tvungna att utföras korrekt inom en viss tid för att ingen skulle bli drabbad. Om jag inte uppfattade hur jag skulle göra, eller tog för lång tid på mig för att uppgiften var svår, kunde en kund bli utan mat eller en gammal människa få lida. 

Under flera år hoppade jag mellan olika sysselsättningar, utan att hitta någon som fungerade. Jag undrade vad det var för fel på mig, och började googla på mina praktiska svårigheter. Detta ledde till att jag började läsa på om neuropsykiatriska funktionsnedsättningar.

Så småningom fick jag veta att jag förvisso uppfyllde kriterierna för Aspergers syndrom och störd utveckling av koordinationsförmåga, men att mina visuella perceptionssvårigheter var alldeles för omfattande för att kunna förklaras med dessa diagnoser. De borde istället utredas neurologiskt. 

En dag fick jag för mig att googla på visuella perceptionsstörningar. Jag sökte på många olika kombinationer av ord, men jag minns inte vilket ord som ledde fram till att jag hittade någonting som hette Cerebral Visual Impairment (CVI) och som innebar att hjärnan hade svårt att tolka synintryck. Däremot minns jag lättnaden, och känslan av total igenkänning, som infann sig när jag plöjde igenom informationen. Eller plöjde och plöjde… Faktum är att det inte fanns särskilt mycket information om CVI, och av den som fanns var det mesta på engelska. Jag fick intrycket av att CVI var någonting som enbart existerade i Storbritannien och USA, men så kunde det förstås inte vara. Möjligen kunde det vara så att diagnosen bara fanns där, men knappast själva svårigheterna. 

När jag fick träffa en neurolog berättade jag att jag hade läst om CVI och att jag hade känt igen mig väldigt mycket. Jag minns också att jag frågade: ”Tror du att det kan vara det?” 

När jag hade berättat om mina svårigheter både länge och väl, och genomgått en undersökning som kallades för neurologisk status, gjorde neurologen bedömningen att jag inte hade CVI. Hon sa att man, vid CVI, har en helt annan symtombild. Mina svårigheter, förklarade hon, berodde på att öga och hjärna hade svårt att samarbeta. Där och då visste jag inte att det är just detta som är problemet vid CVI, så därför litade jag på neurologen. Jag fortsatte dock att läsa om CVI, och det hände att jag grät av igenkänning.  Jag bestämde mig för att ansöka om att få göra en utredning specifikt för CVI. Frågan var bara vart jag skulle vända mig.

Återigen tog jag Google till hjälp, men att hitta rätt var mycket svårare än jag kunnat föreställa mig. Jag kunde överhuvudtaget inte hitta någon information om vilken del, eller vilka delar, av sjukvården som hade ansvar för att utreda CVI. Inte heller kunde jag hitta någon information om hur en sådan utredning gick till. Istället övergick jag till att försöka hitta information om CVI på svenska, vilket sannerligen inte var det lättaste. 
   Det som fångade mitt intresse var en filmad föreläsning, där en kvinna berättade om CVI ur en medicinsk synvinkel och en man, som själv hade diagnosen, berättade utifrån ett inifrånperspektiv. Kvinnan var ögonläkare till yrket och plötsligt slog det mig att hon kanske visste vart jag skulle vända mig. Sagt och gjort, jag letade reda på hennes e-postadress och skickade iväg ett mejl. 

Jag fick svar, och med ens blev jag varse att det i Sverige ännu inte fanns några riktlinjer för var eller hur man skulle utreda misstänkt CVI hos vuxna. Inte undra på att jag inte hade kunnat finna svar på vart jag skulle vända mig! 

Det hela slutade med att ovan nämnda ögonläkare, som då hade övergått till att arbeta som forskare, och hennes team skräddarsydde en utredning för mig. Jag blev alldeles överväldigad av glädje och tacksamhet och tänkte att änglar finns. Några månader senare fick jag diagnosen CVI.

CVI är en så okänd synnedsättning att den inte ens har någon diagnoskod i ICD-10, men jag upplever att det tas små, betydelsefulla steg i rätt riktning. I Sverige har det bildats en nationell arbetsgrupp och i Storbritannien finns två organisationer (CVI Scotland respektive CVI Society) som arbetar för att sprida kunskap och förståelse när det gäller CVI. Själv drar jag mitt strå till stacken genom att erbjuda föreläsningar utifrån ett inifrånperspektiv. Min fasta övertygelse är att ingen kan göra allt, men att alla kan göra något. 

Utan mörkertid kan man inte fånga de första solstrålarna.

Ulrika SandénSocionom, doktorand och licentiat i  innovationsteknik och hjärncancerpatient.

Jag forskar på Nuets förnöjsamhet. En grundad teori som har sin upprinnelse i arktisk miljö och som handlar om att acceptera livets olika nyanser. Att i gemenskap med andra skapa en acceptans och beredskap för sjukdom. Att bygga sin egen trygghet. Är man förberedd så blir det inte lika skrämmande när sjukdom kommer, men då måste vi vara beredda på att arbeta mer förebyggande och låta var och en vara unik. Patient är man enkom i den delen som har kontakt med sjukvården. I övrigt är man en människa med olika egenskaper, där en kan vara att bära på en eller flera sjukdomar. Sjukvården skapar hälsa genom att motverka sjukdom, övriga livet skapar hälsa genom livsval. För att göra så bra livsval som möjligt krävs att vi bygger upp människors styrka, inte bryter ner den genom ex. oförutsägbarhet och onödig väntan.

Sjukvården tenderar att se en sjukdom i taget fastän väldigt många patienter får följdskador och därmed inte följer den mall som sjukvården förväntar sig. Spetspatient som begrepp nyanserar patientrollen men förstärker också synen på att man ”är” en patient, i stället för människa. Många patienter vittnar om hur de inte känner sig sedda som människor. Vi patienter är inte raka streck, vi är alla unika men får behandling som vore vi räta linjer. Men är alltid den raka linjen närmsta vägen? Joel Elinder, designstudent på LTH har tagit fram Bananlinjalen, den visar hur vi genom att utmana gamla sanningar kan lära oss nytt. Det är som om sjukvården försöker räta ut oss. Vi kommer dit som individer, unika och egna på väldigt många olika sätt. Beteendemässigt, behovsmässigt, genetiskt och symtommässigt. Vi är alla varsin bananlinjal, och i stället för att se och undersöka hur vi är så försöker man få oss att passa in. Man försöker räta ut oss, utan att förstå att vi då spricker, skriker och slutligen förstörs.

Ulrika Sandén talar på konferens, med bananlinjal om halsen. Fotograf: Lina Arvidsson (www.linaarvidsson.se)

Det gäller även anställda. Om de anställda fick använda sina unika förmågor i mötet med oss patienter, hade fler velat jobba där då? Sjukvårdens effektiviseringar bygger på att kategorisera människor där våra behov blir förminskade och lösningarna produceras på ett löpande band ungefär som i en fabrik. Om vi fick bli sedda som unika individer med unika behov, sedda utifrån oss som människor och inte i en patientroll, så skulle vi ha större chans att anamma ett mer naturligt förhållande till liv, död, sjukdom och hälsa. Som jag lärde mig i Nordnorge, utan mörkertid kan man inte fånga de första solstrålarna.

Ulrikas böcker finns här: https://www.storytel.com/se/sv/authors/173612-Ulrika-Sanden

Om att gå före, men ändå känna sig sist

Detta inlägg har tidigare publicerats på bloggen "Mitt eremitage. En ofrivillig eremits dagbok."

Jag får ganska ofta höra från andra sjuka att mina texter har hjälpt dem på olika sätt i relation till vården. Det finns inget som gör mig gladare. Och samtidigt finns det ingenting som får mig att känna mig mer som en bluff. För jag har ju kört fast helt och hållet i förhållande till min egen vård. 

Om jag skriver texter som hjälper andra i mötet med vården, borde jag väl kunna använda kunskapen i mina egna vårdmöten? Tyvärr verkar det inte fungera på det sättet. Och sanningen att säga kommer ju många av mina texter ur frustrationen av att det inte fungerar – i kombination med min yrkeskunskap och erfarenheten av att det faktiskt går att göra annorlunda. 

Sara Riggare, som var den som myntade ordet spetspatient, frågade mig en gång hur jag tänkte kring det begreppet. Vad innebörden var för mig. Även här hamnade jag i bryderier kring detta med att jag själv har så stora problem med vården. För hur skulle någon som står så totalt utanför vården kunna vara någon som går i spetsen? Jag är ju inte direkt någon föredömlig patient i det avseendet. Eller ja, jag är ju egentligen inte ens patient i dagsläget.

Men efter lite tänkande landade jag i följande: 

Jag har ofrivilligt hamnat i en situation som gjort mig till spetspatient. Det är inget som sitter i min karaktär eller i mina egenskaper. Inget val jag gjort. 

Min sjukdom kräver min uppmärksamhet 24 timmar om dygnet. Det har tvingat mig att bli expert på min kropps reaktioner. Sjukdomen är kraftigt stigmatiserad och vården saknar ofta relevant kunskap och det gör att jag tvingas att vara påläst och kunnig. Utöver det har jag lång yrkeserfarenhet som legitimerad arbetsterapeut. Det ger mig både redskap för att hantera min situation men också fog för att kritisera hur vården hanterar den. Allt detta ger mig en unik kompetens som gör mig till spetspatient.

Att vara spetspatient är att å ena sidan veta att min erfarenhet är väldigt unik – bara min – men å andra sidan förstå och agera som att den är viktig för många fler än mig. Jag tvingas gå före och bryta mark eftersom det inte finns någon körbar väg ännu. Det betyder att min egen väg ofta är väldigt krånglig och svår att ta sig fram på.

Att tänka så här har på något sätt känts trösterikt mitt i allt. Jag kan se att det inte är en omöjlig kombination att min egen situation är jättetuff samtidigt som jag gör bra saker som blir till gagn för andra. Och jag förstår att mitt eget vårdstrul inte är ett kvitto på min egen prestation utan en konsekvens av vårdsystemets brister.

En Spetspatients födelse

Jag tror att det bor en liten Spetspatient i alla som befunnit sig i vården, speciellt hos de av oss som lever med en kronisk sjukdom. Svensk sjukvård fungerar ofta sämre för oss med kronisk sjukdom och i den frustration som detta medför kan den lille Spetspatienten komma att växa sig starkare.

Jag vet precis när min lille Spetspatient klev fram i rampljuset och sedan dess har jag aldrig låtit hen kliva tillbaka igen. Alla Spetspatienter behövs om vi ska kunna hjälpas åt att forma om svensk vård, till en plats där alla kommer till sin rätt och får det stöd hen behöver för att leva set bästa liv hen kan.

Det var vintern 1994, jag pluggade på Karolinska och gjorde min praktik i Oslo. Just den här helgen hade jag varit hemma för att flytta tillsammans med min sambo. På måndagen skulle jag flyga tillbaka till Oslo som flera gånger tidigare, men just på denna korta resa skulle min liv förändras radikalt.
När jag hittat min plats tog jag av mig skorna och skulle äta frukost, inget konstigt så långt, men när jag skulle ta på mig skorna hade fötterna svullnat så mycket att jag inte fick på dem igen. Där och då, 22 år gammal fick jag Reumatoid Artrit (RA), ledgångsreumatism.

Vintern 1994 hade inte min Spetspatient vaknat, jag trodde fortfarande på att man givetvis snabbt skulle hitta vad som var fel och fixa det. Så fungerar ju vården trodde jag. Jag gick den veckan på fötter som inte gick att knyta skorna runt och med en känsla att gå på glas. Helgen efter åkte jag till Cityakuten och där trodde man att jag efter flytten överansträngt mina fötter och jag fick antiinflammatorisk medicin som skulle ställa allt till rätta. Medicinen hjälpte inte fötterna, men jag fick däremot riktigt ont i magen. Någonstans här tror jag att min Spetspatient började vakna, men hen var fortfarande väldigt sömnig.

Nästa instans var min husläkare, som även behandlade min mamma för en reumatisk sjukdom. Hon var helt säker att jag hade RA och detta bekräftades med blodprov. Härligt nu var det ju bara att fixa!
Jag remitterades till en privat reumatolog i Stockholm, fast förvisad att nu skulle jag bli frisk. Väl där förstod jag och min Spetspatient att detta kanske inte skulle bli så lätt. Behandlingen jag fick hade mer eländiga bieffekter än läkande effekt och till stöd fick jag en gubbklapp på huvudet och de tröstande orden, ”lilla gumman, du får nog vänja dig…det är en kronisk sjukdom”.

Nu vaknade min Spetspatient med ett ryck och sen dess har vi kämpat som en! Jag skrev en självremiss till Karoliska och fick kort därefter komma dit för att få en bättre fungerade behandling. Resan från 1994 har varit bitvis väldigt tuff, med nätter sovandes vid matbordet, en älskad dotter jag knappt kunde lyfta och anhöriga som fått klä på mig. På resan har jag också fått en massa skinn på näsan, en ökad empati och flera svenska mästerskap i dressyr.

Svensk vård blir bättre, men för en kroniker är det ett ständigt projektledande. Har du mer än en diagnos eller flera problem så passar du inte in i mallen, du ska kunna svara i telefon ständigt och möts av höjda ögonbryn när du berättar att du arbetar heltid.

Jag och många med mig är fullt kapabla och villiga att ta ett större ansvar, en del av oss vill till och med hjälpa svensk sjukvård att bli bättre.

Länge leve alla Spetspatienter och alla de som kanske bara vill bli lite spetsigare, vi behövs allihop!

Jenny Christensson, 46 år, Spetspatient

Allting har en början…

En söndagseftermiddag i december 2006 befinner jag mig hos min flickväns farmor för söndagsmiddag. Precis när jag slagit mig ner i soffan ringer min mobiltelefon. Det är min mor som förtvivlat förklarar att min bror har hittats medvetslös i sin säng. Han förbereds, under samtalets gång, av ambulanspersonalen för att köras i ilfart till Södersjukhuset. Jag och min flickvän lämnar våra glas odruckna och tar oss dit så fort som möjligt. En vecka av totalt vakuum hade precis börjat. På grund av krampanfall hölls min bror nedsövd i 5-6 dagar. Till en början visste ingen om han skulle klara sig. När han stabiliserat sig fanns det fortfarande anledning att oroa sig, då hans hjärna kunde ha tagit skada. Efter en veckas väntan väcks han tillslut. Han återhämtar sig och blir efter en kortare tid helt återställd. Det hela berodde på en genetisk defekt, speciella omständigheter och ett rejält kok otur.

Jag var vid den tiden mitt uppe i min civilingenjörsutbildning och tog mig tillbaka till skolbänken ganska omgående. Det var mycket att göra och jag hade hamnat efter på grund av frånvaron i samband med det som hänt min bror. Det var ofta många tentor under kort tid. Många långa dagar och nätter. Mycket stress och press. Jag sköt på något vis upp tankarna på det som skett bara några veckor tidigare. Strax efter en tenta i Elektromagnetisk Fältteori kände jag en ovanlig känsla i fingertopparna på högerhanden. Det var som att fingertoppskänslan hade ersatts av brus. Men då jag är högerhänt och precis hade skrivit tenta i tre timmar så reagerade jag inte så mycket.

Ett intensivt liv fortsatte med ännu fler kurser, labbar, inlämningsuppgifter och tentor. Fler långa dagar och nätter vid skolböckerna. Utöver det krävande extraarbete som personlig assistent. Känseln i handen fortsatte att bli sämre tills dess att den inte gick att ignorera längre. Det började bli svårt att skriva. Känselnedsättningarna spred sig under de kommande veckorna från fingertopparna ut i större delar av handen, armen, axeln, ena sidan av överkroppen och till sist enda ner i översidan av högerbenet.

Någonstans i början av detta förlopp uppsökte jag min husläkare för första gången. Då jag vid det laget endast hade dålig känsel i handen och armen, antogs detta kunna bero på att någon nerv låg i kläm i axeln. Jag gick därför därifrån med en remiss till en sjukgymnast. Den nyutexaminerade sjukgymnasten hade stora problem med mig. Ingenting fungerade som det borde. Hon gjorde vad hon hade lärt sig i skolan, hämtade lappar och böcker, frågade desperat kollegor men… ingenting fungerade.

När känselförändringarna hade spridit sig ner mot benet och handen blivit så dålig att den inte gick att skriva med, gick jag till min husläkare igen. Det var en fredagseftermiddag och jag gjorde ett stopp där på väg till min flickväns föräldrars landställe. Han skrev ut en bunt papper, gav dom till mig och sa att jag skulle ta mig till neurologakuten. Jaså, när då? Undrade jag naivt. Ska jag vänta till måndag kanske, när det är lite mindre press på akuten? Du ska åka nu på en gång, svarade han bestämt.

Jag bet ihop och tog treans buss till Karolinska i Solna. På neurologakuten fick jag för första gången gå igenom det nu väldigt bekanta neurologiska undersökningsförfarandet. När jag äntligen var klar på röntgen och blev körd tillbaka på min sjuksäng till akuten trodde jag att allt var klart. Men… precis innan jag skulle gå fick jag förklarat för mig att de bara skulle göra ett litet prov till. Ett ryggradsvätskeprov. Att ligga i fosterställning på en brits och få en nål inkörd mellan två kotor i ryggraden var något av det mest obehagliga jag gjort. Att det dessutom tar en nästintill oändlig tid gör inte det hela bättre.

Några veckor senare kom en kallelse till neurologen med posten. Jag tänkte inte så mycket mer på det. Skulle väl bara få mina resultat från magnetkameran, lite provsvar och slutsatsen från den utredning som pågått. Kanske äntligen få någon medicin så att det här blev överstökat en gång för alla.

När jag sedan satt där i väntrummet till neurologen fick jag syn på en broschyr på bordet bredvid mig. En broschyr om MS. Där och då går det för första gången upp för mig att de irriterande känselnedsättningarna kunde vara ett symptom på något mycket värre än jag naivt befarat. Jag vände demonstrativt broschyren uppochner för att snooza vetskapen om att jag troligen var kronisk sjuk några minuter till.

I dag, 13 år senare, lever jag ett på pappret normalt liv. Jag är gift, har två barn, ett stabilt ingenjörsjobb och bostadsrätt . Men sjukdomen har resulterat i många stora utmaningar under åren. Den har tagit stora delar av min syn och delar av min känsel. Men den har också givit mig perspektiv på vad jag värdesätter i livet och vad jag väljer att lägga min energi på. Att kunna påverka andra människors liv till det bättre är bland det mest givande och meningsfulla jag vet.

Spetspatient sen barnsben

Allt kändes inte rätt, de andra barnen på dagis de gick så fort. Jag orkade ingenting, ville bara ligga i soffan och lyssna på personalen som läste Historien om Sverige för mig.

Det gick fort när jag fick min diabetesdiagnos, jag tror att jag knappt behövde gå över tröskeln hos min läkare. Han bekräftade allt med ett snabbt blodsockertest och sen var det direkt till sjukhuset. Jag fick ligga på sjukhuset i fyra veckor. Det var mycket att lära sig, både för mina föräldrar och mig. Men vi barn på avdelning lekte mycket och jag har bara positiva minnen (förutom att jag som tog mina sprutor utan att gnälla nästan aldrig fick nån tapperhetsmedalj). Rullstolsrace, när vi tog blodprov på mamma, alla sprutor jag fick lära mig att ta. Och all snö som föll utanför fönstrena i november 1989, jag hade precis fyllt 6 år.

Det kom och gick en del läkare under den här tiden. Allt från han som inte såg mig och knappt pratade med mina föräldrar (honom bytte vi bort) till den läkaren och sjuksköterska jag hade längst och som hjälpte mig att få till egenvården på bästa sätt.

Hanna tittar leende in i kameran. I bakgrunden syns havet med små vågor på och båtens reling. På bordet framför henne står ett askfat. Bakom henne sitter en man i solglasögon.
Sommarlov när jag gick på högstadiet. T-shirten köpte vi för att stödja forskning kring diabetes och den var illustrerad av barn med diabetes.

När jag gick på högstadiet hade jag svårt att komma att ta med mitt lunchinsulin till matsalen, det var mycket som skulle få plats i skallen på en femton-åring. Jag kollade runt bland insulinsorterna och hittade ett mix-insulin som skulle täcka både mitt lunch- och frukostinsulinbehov. Nästa gång jag träffade läkaren berättade jag hur jag tänkte, han var inte jättenöjd med mitt förslag, men insåg att jag kunde mer om min egenvård än honom och att detta trots allt var bättre än att jag inte fick i mig nåt lunchinsulin alls. Det blev ett nytt recept som följde med hem. Och jag var glad över att vi kunde prata så bra med varandra, jag och läkaren. Det var ett bra samarbete som borgade för både god sjukvård och god egenvård.

Det här var 20 år sedan, och sen dess har jag haft svårt att hitta ett lika bra samarbete med vården igen.

Kanske var det för att jag var liten när jag fick min diagnos som det gick så bra? Kanske det… men jag tror inte det. När jag var vuxen, för några år sen, fick jag erfarenheter av att bli diagnosticerad som vuxen, och komplexiteten att ha två stycken kroniska sjukdomar. De påverkar naturligtvis varandra, även om mina läkare och sjuksköterskor helst inte vill prata om min ”andra” diagnos, oavsett vilken de ansåg vara den ”andra”. Nu för tiden har jag också reumatoid artrit.

Läsa på, lära sig om mediciner, lära sig nya egenvårdsstrategier osv. Det blev en upprepning av allt, förutom att jag inte fick någon tid att smälta någonting, ingen tid att läsa, ingen att diskutera med hur min nya sjukdom skulle påverka mitt liv och min diabetes. Dubbla besvär med dubbla diagnoser? Nej, det blev mer än dubbelt besvärligt. Och jag har verkligen förstått vikten av en ny sjukvård.

Det här är bakgrunden till att jag delar med mig, diskuterar och numera kallar mig spetspatient.