Spetsig kroniker i en trubbig värld

Hur driver jag då som Spetspatient med kronisk sjukdom utveckling av svensk hälso- och sjukvård? En institution som är uppsatt för de som arbetar där, inte för de som faktiskt inte ens egentligen vill vara där. Det finns säkert personer som får en kick av att sitta i ett väntrum, få injektioner och äta medicin… men jag tror att de på det hela taget är väldigt få.

Jag tänker att man måste börja gräva där man står och i mitt fall handlar det om att i mitt dagliga arbete driva projekt och frågor som ständigt utmanar och driver framåt. Det viktiga för mig är kanske inte alltid att det jag gör blir perfekt, utan att jag verkligen får något ur händerna. Under en väldig massa år har jag som Spetspatient arbetat i näringslivet, inte vården och där kunnat tillsammans med alla relevanta parter skapa verktyg som kan stärka alla de som befinner sig i vården. Det är lätt att tro att detta år 2019 är en app, men oftast är det faktiskt något helt annat. Tar man sig inte tid att fråga över tid så blir bara verktyget en quick fix och det behöver vi inte fler, vi måste hitta det som skapar värde för alla som ska använda verktyget och det måste få ta tid.

Fler måste våga testa nya vägar till hälsa och vården måste ges utrymme för det! 

Senaste åren har jag grunnat väldigt mycket på varför så många mår så dåligt, fast vi har gott om resurser i vården. Jag tror inte att det handlar om ovilja, utan det faktum att alla konstant verkar gå på knäna. Man kallar patienter till besök fast de inte är sjuka, man väntar länge med att sätta in behandling som i många fall kunnat spara patienten både lidande och utanförskap, man lyssnar inte och man ger inte patienten adekvat information för att kunna vara delaktig i beslut kring hens egen vård. Ett ekorrhjul…

Utrymmet skulle i min värld kunna skapas av att de som vill får ta ett större ansvar för sin egen vård, bli lite spetsigare. Detta torde inte vara svårt att genomföra om alla kunde enas kring att jag som patient befinner mig i vården inte för vårdens skull, utan för min egen skull och det är det som driver mig.

Sjuk eller inte så är våren här, fågelkvitter och sol! Tänk att det och en lerig ponny kan få en att ta nya tag om och om igen, med en dåres envishet!

Ett anhörigperspektiv

Man tror när man blir sjuk och inlagd på sjukhus att det ska inledas med ett möte och samtal mellan en patient och en  läkare eller sjuksköterska. Man tror att någon av dessa ska lotsa dig genom din vård, följa en vårdplan, bygga ett partnerskap med dig och utnyttja dig som den expert du är på dig själv. Jag kan säga att så är det tyvärr inte alltid.

Min fru blev inlagd på sjukhus och låg där i 3 månader fram till sin död. Jag hade möjlighet att vara hos henne dagligen. Jag noterade och antecknade noggrant fakta om hennes vård.                                                                                                                                                                          Så småningom förstod jag att dessa anteckningar var av vikt inte minst för att visa konsekvenserna av den organisation och arbetsmiljö sjukvårdens personal arbetar i utan möjlighet till återhämtning och under ohälsosam stress. Denna bristfälliga arbetsmiljö för vårdens personal går också ut över de sjuka. Jag upplevde dess konsekvenser som en patientsäkerhetsrisk.

Nej, hon möttes inte av en patientansvarig läkare eller av en kontaktsjuksköterska. Hon möttes av ett anonymt sjukvårdsmaskineri, som vällde över oss med full kraft, bl.a. i form av ständigt nya skepnader. Jag citerar chefläkarens lex Maria, som gjordes efter hennes död: ”Inga besked eller utredningsresultat lämnades, ingen prognos gjordes upp, ingen vårdplan presenterades, ingen läkarkontinuitet existerade.” Vi upplevde att personalen blev en del av  detta anonyma maskineri. Alla sprang så fort de kunde i den underbemannade maskinen. Alla var vänliga, men stressade och etiskt frustrerade. Förmodligen för att de fick kompromissa med sina egna önskemål om hur de ville sköta sitt jobb och organisationens effektivitets- och produktivitetskrav.   

Vården säger ofta, att de sätter patienten i centrum. Inte sällan när jag är ute och föreläser för vårdens personal säger man så om sin egen verksamhet. Jag brukar då tänka, att det har ni ingen aning om. Det är patienterna som har har tolkningsföreträdet på det omdömet.

Sjukvården fokuserar traditionellt på en sanning om människan, nämligen vad en människa är. Sjukvårdens svar är ”en patient, sjuk, tålmodig och inkapabel”. Vissa blir bara patienter och gå helt in i den rollen. De kan bli väldigt sjuka, inkapabla, hjälplösa. Att vara patient är en juridisk term. Den sjuke är mer än en patient nämligen en hel människa. Inte bara ett objekt, en patient, utan också ett subjekt, en människa. Sjukvården måste kunna hålla ihop att man inte bara har en kropp utan dessutom är denna kropp.

Vi upplevde att det man gjorde med min frus kropp var inte vår sak. Behövde inte kommuniceras med oss. Angick oss uppenbarligen inte. Det sköttes av sjukvårdsmaskineriet medicinskt/ naturvetenskapligt/ farmakologiskt enligt den medicinska handbokens vassaste kapitel om specialistvård. Den sjuke var ingen hel människa, utan ett objekt för vården. Vi upplevde att vården satte sig själv i centrum. 

Den som är sjuk och upplever dagar då man blivit ett ting, en diagnos, ett vårdobjekt i andra människors ögon har gjort en omänsklig erfarenhet. Det erfarenheten bidrar inte till läkningen av en människa utan den bryter ner den sjuka. Jag vet det. Jag har sett denna effektiva nerbrytningsprocess. Humanismen gick helt fel eller fanns inte med från början och organisation är inte ägnad för vård av människor utan för vård av organ. 

Läkarna passerade revy i en aldrig sinande ström och utan att fördöma så funderade jag på hur man utförde jobbet som doktor.  Jag var nyfiken. Jag uppfattade att de var tvingade att fokusera helt och hållet på kroppens mätbara funktioner. Något annat sätt att klara av jobbet såg jag inte heller att de hade, när de var på kliniken en enstaka dag med 20 -25 patienter i sängarna. Vem som låg i sängen och hur hon mådde, hade de ingen aning om. Det hade man heller ingen möjlighet att skaffa sig en uppfattning om den enstaka dag man var där. Jag förstod, att först bemannar man sedan ser man hur denna bemanning kan möta dagens behov. Utan patientperspektiv. Verksamhetschefen bekräftade för mig, att det går till så. Läkare kom och gick i en aldrig sinande ström. Jag slutade räkna vid 40. Då var 3 månadersperioden fortfarande inte avslutad. T.o.m. vårdens vokabulär motverkar all humanism. Jag har hört att ett möte med en patient kallas ”vårdproduktion”. Vem kan ha hittat på det? Förmodligen en organisationskonsult från den effektiva tillverkande, massproducerande industrin. Det är ju förebilden. Vokabulären styr och formar människans tankar.

Denna vokabulär och styrsystemet och sättet att leda och fördela arbetet, tycker jag förflyttar det som är viktigt till det som kan mätas och präntas ner på ett papper, när det som är viktigt egentligen är det som har med patientens mående att göra. Allt på en sjuk människa kan inte mätas. Man använde företagsvärlden sätt att mäta processer och effektivitet i siffror i sin ständiga jakt på god produktivitet. Man har kopierat en organisation från den massproducerande industrin för att fungera på det mest humanistiska projekt vi kan tänka oss, nämligen att vårda en sjuk. Detta spiller naturligtvis över på bemötandet. Även om ansvaret alltid är personligt. Organisationen formar också människans tankar.

Om du enbart har ekonomi som styrmedel skördar du dålig arbetsmiljö och dålig kvalitet. Om du styr med inriktning på kvalitet och bra arbetsmiljö skördar du också bra ekonomi. Detta enligt Institutet för Framtidsstudier.

Nej, man satte inte patienten i centrum. Jag undrade ofta om organisationen var till för patienten eller om det var tvärtom?  Vården tappar bort sitt sammanhang och blir artificiell. D.v.s. samtidigt som vården av en sjuk och det mänskliga livet pågår för fullt, har man svårt att tala om och relatera till det mänskliga. Man talar om flöden, processer, produktivitet, produktion osv. Denna vokabulär och organisation måste förändras och humaniseras.

Får man inte skämta om nåt?!

Detta inlägg är kopierat från bloggen "Mitt erimitage - en ofrivillig eremits dagbok"

Jag är ärligt talat j-vligt trött på läkare som är öppet hånfulla mot patienter. Som ägnar tid och energi att elda på fördomar och stigma. Och som dessutom ges utrymme på stora plattformar där de tillåts, ja till och med uppmuntras, att basunera ut sin skit. Endel kallas humor, annat borde inte kallas annat än rent förtal. Och ofta är det ingen annan än patienterna som skriker stopp, och när de skriker stopp hånas de för detta. Kallas humorlösa och överkänsliga. Aggressiva eller rabiata.

En del läkare gör till och med musik av sitt hån. Gör musikvideos och ger ut skivor. Sjunger i vit rock om googlade hypokondriska patienter. Det är väl roligt? Något att hö-hö:a åt. Nej, tyvärr är det inte roligt alls. Jag borde kanske söka (läkar?)hjälp för min humorlöshet. Men jag kan faktiskt inte se det roliga i när vårdens fördomar om patienter reproduceras som en sanning. Till råga på en sanning som ska skrattas åt. Likeas, delas – generera skratt…och pengar. 

Det raljeras allmänt över patienter som är oroliga i onödan. Som söker vård i tid och otid. För ofta. Och på fel vårdnivå. Som fabricerar sina symtom. Som tänker för mycket. Känner efter för mycket. Som tar upp plats för människor som är sjuka _på riktigt_. För de som har ont _på riktigt_. Och som överbelastar den stackars personalen. Patienter vars kunskap om sig själv negligeras. Skämtas om. Besvärliga patienter. Sådana man bemöter med förakt. Behandlar som mindre vetande. Mindre människor. Fråga oss om hur kul vi tycker det är när ni skrattar åt oss!

Jag undrar hur roligt läkarna skulle tycka det vore om vi patienter började skriva hånfulla sånger om dom? Sånger om utebliven vård, försenad diagnos och vårdskador som kunnat undvikas om de lyssnat på patienter som de facto googlat sina symtom och ställt korrekt diagnos. I motsats till läkaren. Raljerat över deras distanserade, kyliga bemötande. Deras fixering vid mätbara symtom. Deras fördomsfullhet. Om vi dessutom kallat det humor? Jag tror det skulle kallats för förtal, smutskastning och hot. Även om kritiken vore befogad.

Tänk om vi patienter gavs utrymme i vårdens branschmedia och kom med svepande anklagelser om att läkare trakasserar oss. Eller raljerade om läkare som smutskastar patienter, kollegor och forskare. Tänk om vi skulle dra fram alla fula journalanteckningar om SVBK (sveda-värk-och-bränn-kärringar) och hänga ut deras författare. Tänk om vi skulle komma med hånfulla historier om läkare som förespråkar tvivelaktig behandling byggd på undermåliga studier och som förespråkar pseudovetenskap. Eller om de som hånar människor med hälsoångest. 

Jag vet att flera av er säkert tycker att jag talar i gåtor. Men för många av oss sjuka är hånfulla läkare (och annan vårdpersonal) tyvärr vardag. Där vi behandlas som hypokondriker på grund av att vi söker information om våra symtom och vår sjukdom. Där googlande patienter per definition är hypokondriska patienter. Där vi behandlas illa på grund av läkare som inte kan se skillnad på sitt uppdrag och sina egna fördomar. Som verkar tycka att det är helt okej att förtrycka de man är satta att hjälpa. Som är herrar över allt. Med makt att göra som de behagar.

Tyvärr gör det många av oss ännu sjukare. Vi blir avvisade från vården. Får höra att vi jagar efter en diagnos. Blir nekade den medicin och de hjälpmedel vi behöver. Eller remisser för en avgörande utredning. Vissa kanske rent av blir permanent försämrade eller dör. Allt på grund av en giftig cocktail av stigma, förutfattade meningar, bristande kunskap, fördomar och hierarkier. Samma blandning som förblindar vårpersonal att tro att det är okej att ha roligt på patienternas bekostnad. Att skitpratet som flyttat från fikarummet till sociala medier är helt i sin ordning.

Den giftiga cocktail som gör det accepterat att kalla svårt sjuka människor som kämpar för sina liv för aggressiva aktivister. Som gör att flera framstående medier utan källkritik och faktagranskning väljer att publicera offentlig klagan från en forskare som hävdar att hen lämnar sin forskarbana på grund av mobbing från hänsynslösa hypokondriska patienter som inte vill bli friska. Där det är konstaterat att den påstådda mobbingen i själva verket består av relevant kritik av undermålig forskning som skadat patienter i åratal.

Vad är det som gör att den hånfullheten accepteras? Varför ryter inte deras kollegor ifrån?

Jag kanske borde göra det i alla fall. Tonsätta mitt möte med läkaren som skämtsamt men på fullt allvar sa att han ville skicka mig på träningsläger för att chockrusa igång min kropp. Eller sjunga en humoristisk trudelutt om läkaren som gång på gång upprepade mantrat ”smärta är inte farligt”och menade att jag bara jag ”tog mig över tröskeln” så skulle jag nog kunna jobba. Eller kanske en sång på melodin ”Jag mår illa” av Magnus Uggla om hur det känns att se hur en läkare ryggar tillbaka och ser ut som om jag luktar illa när jag tar ordet ME i min mun. 

Men nä. Jag vill inte sjunka så lågt. Däremot skulle jag vilja påminna om den vårdetiska principen som handlar om att inte skada. Och säga att jag tror att den måste omfatta mer än det direkta mötet med patienten. För vad händer med vårdpersonal som i fikarummet lyssnar på och fnissar åt kollegans sång om googlande hypokondriska patienter, och efteråt möter en patient som kanske är dödligt sjuk men har googlat sina symtom? Och hur påverkas patientbemötandet hos de som läst en kollega som i sina texter år efter år ägnat sig åt att förtala patienter? 

Och kanske viktigast av allt, hur påverkas patienternas förtroende för vården av det här? 

(Nej, jag tänker inte länka till vidrigheterna, ni får väl googla eller nåt…)

Läs inte för mycket på internet – MS och D-vitamin

”Läs inte för mycket på internet.” Så sa min första neurolog i samband med att jag fick min MS-diagnos 2007. Men jag, som de flesta andra patienter, lydde inte det rådet. Att säga att man som patient inte skall läsa för mycket på internet är som att säga till en tonåring att de bara ska ”låta bli” att ha sex. Det funkar helt enkelt inte. I stället bör man förmedla en tydlig bild av hur forskningsläget ser ut och ge verktyg för att tolka och förhålla sig till tillgänglig information.

Det finns en oerhörd mängd information tillgänglig på nätet. Den sträcker sig från perfekt genomförda, dubbelblindade, randomiserade och placebokontrollerade kliniska prövningar hela vägen till rent kvacksalveri och lurendrejeri. Utgångspunkten måste vara att patienterna kommer att ta del av all denna information. Och det finns en oerhörd samhällsnytta i att vägleda patienter, som vill göra mer, i riktning mot mer klinisk evidens.

För jag som patient vill inte bara höra vad min läkare får säga till mig. Jag vill ta del av vad just han hade gjort i min exakta situation. Och mina erfarenheter från 13 år med sjukdomen, mängder av samtal med patienter, läkare och specialistsjuksköterskor gör mig övertygad om att han skulle göra mer än vad han får säga. Den stora frågan är, vad?

Ett praktexempel på denna problematik är kopplingen mellan MS och D-vitamin. Under mer än 40 års tid [1] har forskare försökt reda ut varför förekomsten av MS ökar längre norr och söder ut på jordklotet. I sann akademisk anda har alla möjliga teorier stötts och blötts under åren. På senare tid har dock en teori dominerat. Nämligen att förekomsten av MS är korrelerad med låg förekomst av solljus på vinterhalvåret och därmed låga D-vitaminnivåer. Mängder av studier av olika storlekar på allt ifrån patienter till musmodeller har under åren visat på att det verkar vara fördelaktigt för MS-patienter att ta extra D-vitamin. Orsakssamband och dosering har fortfarande inte fastställt [2] och det är bristen på just detta som delar världens neurologer. Dessutom anses gränsvärden för normala D-vitamin-nivåer vara kontroversiella [2].

Divisun 2000 IE vitamin D3 – Skrivs ut direkt vid diagnos av progressiva neurologer.

Somliga anser att det sedan år tillbaka finns tillräckliga bevis för att alla MS-patienter bör ta, åtminstone, rekommenderat dagligt intag (RDI) av vitamin D3. Vissa av dessa neurologer skriver ut D-vitamin på recept från dag ett och andra skriver till och med ut högre doser än RDI. En del anser att ingenting bör skrivas ut då det fortfarande saknas en riktigt stor klinisk prövning som säkerställer orsakssamband och dosering [2]. Problemet är att då ingen har patent på D-vitamin så har det inte funnits ekonomiska incitament till att finansiera den nödvändiga kliniska prövningen. Kostnaderna är nämligen extremt höga för att genomföra denna storskaliga, randomiserade, dubbelblindade och placebokontrollerade studien. Så i stället har tiden gått, högen med mindre studier har växt men orsakssamband och dos har inte fastställts. Under tiden går vi patienter runt och blir sämre och sämre. Somliga tar extra D-vitamin, andra inte. Somliga tar RDI, vissa något mer än det och ett fåtal tar alldeles för mycket (och riskerar komplikationer).

I dagsläget väntar vi, bland annat, på svar från den så kallade PrevANZ-studien som undersöker om tillskott av vitamin D3 förhindrar/fördröjer ett skov efter tidiga symptom på MS. De säger följande om varför studien genomförs: ”The need for the vitamin D MS prevention trial has arisen from a now significant body of evidence for the role that vitamin D deficiency plays in MS.” [3].

Om det nu anses finnas ”significant body of evidence”, varför informeras inte patienter om forskningsläget? Varför får vi inte information om att neurologerna tycker olika och om vilka potentiella risker och fördelar som finns? Varför finns det ingen kurerad plats på nätet som belyser var på skalan mellan evidens och kvacksalveri som forskningsläget för D-vitamin står?

Den googlande patienten har blivit lite av ett skojigt skämt inom vissa kretsar. Oj, så tokigt det kan bli. Som MS-patienten som inte tar sin bromsmedicin utan i stället överdoserar D-vitamin och hamnar på akuten. Det kan liknas vid att göra sig lustig över den oinformerade tonåringen som blir gravid på grund av kunskapsbrist. Det är helt enkelt inte ok. Men om vi kunde vägleda patienters engagemang närmare evidens och på så sätt ta till vara på patienters energi och engagemang att göra mer, så anser jag att vi som samhälle har väldigt mycket att vinna. Professionen kan inte längre förvänta sig att vi patienter bara känner till vad som tas upp med oss i vårdmötet.

Men jag kan väl inte ha MS?

Först vid 47 års ålder fattade jag att MS huserade i min kropp, som en lömsk inneboende. Fast nu i efterhand ser jag att den har orsakat lite turbulens längs vägen. Men ni vet hur det är med småmysko symtom. De går ofta att ignorera och tiga ihjäl. 1995 ballade dock synen ur rejält. Det var lite för galet även för mig, som tycker att kaffe kan bota det mesta. Jag hamnade i en loop mellan optiker och ögonläkare och vet inte hur många glasögonglas som togs fram under resans gång. Inga funkade. Till slut stod jag där med ett par brillor som gjorde mig helt sjösjuk. Jag slängde ner dem i en låda, upptäckte att jag var gravid och tänkte att det nog var hormonerna som spelade mig ett spratt. 

Livet rullade på med jobb, plugg, familj och tyvärr en skilsmässa. Efter drygt två år gifte jag om mig med samma man. (Jepp, sån är jag.) Med facit i hand vete katten var jag hade stått om jag inte haft hans stöd. Hur som helst har vi nu kommit fram till augusti 2011 och maken och jag var denna dag i den stora köpladan. Jag blev alldeles vimmelkantig och kunde inte fokusera blicken för fem öre. Skyltar, grejer och folk överallt. Den här gången kunde jag inte skylla på gravidhormoner, utan tog till förklaringsmodell nummer två: kaffebrist! Efter tre dagar och sjudubblad kaffekonsumtion fick jag ta skeden i vacker hand och acceptera att jag såg världen i dubbel upplaga. Veckan innan hade jag varit till optikern och visste att jag såg som en hök på långt håll. Skit också, då är det något i hjärnan…

Vårdcentralen skickade mig till akuten och jag blev inlagd. Chock och förvirring! Jag kom in som en välfungerande 47-årinrg, men nu försvann alla referensramar på direkten. Att jag själv hade jobbat många år inom vården hjälpte inte ett skit nu när det kändes som om livet stod på spel. Jaha, nu ska jag gå på tårna, hälarna, peka mig på näsan. Varför? ”Förstorade ventriklar”. Eh, va? Magnetkamera och lumbalpunktion. ”Är det en hjärntumör?”, frågar jag. ”Näe”. Skönt, check på den. Ingen stroke och ingen hjärntumör, men en inflammation i hjärnstammen. ”Det kommer att gå över”, sade neurologen. Denna one-liner blev ett mantra jag rabblade flera gånger i timmen. Utskriven dag tre med ett ”vi följer upp om två månader ungefär”. Ok, det blir nog bra… 

Det blev ju bra på så sätt att jag fick en diagnos när alla bitar fallit på plats, behandling och kontakt med samma neurolog och jordens bästa sjuksköterskor. Men resan att hitta sig själv efter att ha fått en kronisk diagnos… Det är en skumpig färd. När jag var inlagd var jag så jäkla fokuserad på att överleva. Som förälder måste jag ju bara göra det. Känslorna kom ikapp mig först när jag kom på återbesök för att åka in i magnetkameran. Sjukhuslukten fullkomligt knockade mig och jag förstod hur jäkla rädd jag varit.

Så småningom började det spöka på fler ställen i kroppen och nu börjar den stora karusellen. Jag ser mina organ spridas ut till olika specialistkliniker, som var och en tar sin bit. Ibland studsar jag ut till en förvirrad vårdcentral som remitterar mig till nästa instans. Specialisering är förstås kanonbra, men vart tar överblicken och samordningen vägen? Ska jag stå för dessa delar själv? Jo, så har det blivit. I tre månader hade jag en fast vårdkontakt, men hon slutade. Därefter försvann vårdcentralen från jordens yta (!). Nu har jag en basplatta med kliniker, privata kontakter, två labb och en ny vårdcentral som jag ännu inte varit till. Som min egen samordnare testar jag, ifrågasätter, läser på, sätter ut medicin jag tycker ställer till ofog i kroppen och föreslår annan behandling – för att få helheten att fungera. Vem skulle annars göra det, liksom? Det är inte så att folk står på kö.

Jag undviker nya vårdkontakter för det tar EN JÄVLA TID att rabbla upp hela sjukhistoriken i ett möte som kanske inte ger mig så mycket, om jag ska vara krass. Dessutom måste jag alltid känna in stämningen i rummet och anpassa min framtoning efter hur mycket ”spetspatientighet” som går hem just där och då. I flera kontakter går det finfint, men i andra inte alls.

Men har man väl klivit in på spetspatientbanan så finns ingen väg tillbaka. Efter en dramatisk händelse 2014 med elva dagar på sjukhus (i både London och Stockholm) släpper jag aldrig mer kontrollen, utan jag måste fortsätta lära mig – spetsa till mig – för att få livet att fungera. Ibland känns det väldigt trögt, men då och då blir det bingo! De funktioner jag tappade 2014 har jag kämpat som en dåre för att få tillbaka. Efter ett idogt pusslande, testande och genom att bolla med klinikerna är jag på god väg att lyckas. 

Ibland kan jag känna att vill jag bara vill fälla in vingarna och skita i allt, men då hämtar jag positiv kraft från andra med diagnoser. Jag tror aldrig någonsin jag har känt av en sådan vilja, kraft, styrka och jävlar anamma som i diagnoskollektivet. 

Dagens patient och spetspatienter på Vitalis

Vi anser att patienter är den viktigaste delen i vården. Och en lika självklar del i vårdbranchen som sjuksköterskor, arbetsterapeuter och läkare samt industrin och akademin.

Gå på Vitalis-mässan
Därför har vi, i samarbete med Vitalis och strategiska innovationsprogrammet Swelife, utarbetet ett koncept för att få fler patienter att komma på Vitalis.

En skillnad mellan oss patienter och professionen, industrin samt akademin är att vi inte har någon budget alls för vårt engagemang, utanför vår egen privata egenvård. Och det är därför du nu kan gå kostnadsfritt på mässan.

Är du patient, och inte någon annan branchrepresentant, kontakta mig. Antingen genom detta formulär, om du vet att du vill ha en biljett, alt maila mig om du har frågor, hanna.m.svensson@gmail.com.

Inbjudan hittar du här:

Monter
Vi kommer också ha en monter på mässgolvet. Besök oss!

Föreläsningar
Kolla gärna in spetspatient-föreläsningarna på Vitalis.
Hanna Svensson kommer att föreläsa om ”Datahantering för patienter – en självklarhet” och Sara Riggare kommer att föreläsa om ”Quantified self”. Se mer i Patient-spåret i programmet, länk. Det kommer att vara öppet för alla på mässan, inte bara konferensdeltagarna.

Detta gör vi i samarbete med strategiska innovationsprogrammet Swelife.

För mer info: http://ringla.nu/i-fokus/vitalis

Jag är frisk reumatiker

Ordet spetspatient har varit ett klart begrepp för mig men då jobbar jag inom IT och där pratas det väldigt mycket om spetskompetens. En spetspatient har förstås verkligen kunskap/vetskap om hur just hon eller han mår, reagerar på mediciner, när skov uppkommer och andra triggers som t.ex. kyla, värme, dag, natt, stress, kost och pol- lution och den genetiska uppsättningen.

Åsa Woolke – frisk reumatiker

Jag är frisk reumatiker – fick diagnos 1997 (27 år), åt diverse mediciner utan att bli något bättre.
• 2004 började jag med kombinationen Enbrel (sprutor) och cellgifter i tablettform (det fungerade bra).
• 2006 slutade jag att röka och slängde ut alla glutamat-produkter.
• 2008 slutade jag med all medicinering och har i princip varit symptomfri sedan dess – hur underbart är inte det – så jag är överlycklig för varje dag jag får leva utan värk. Om det beror på att jag slutade röka, medicinerna eller dessa saker i kombination vet jag ej.

Det är så mycket parametrar i en sjukdom så jag skulle mer känna mig som jag är den viktigaste x-faktorn – (ingen kan verkligen veta hur just jag reagerar på en sjukdom). Om målet är att bli av med, mildra eller/och bromsa en sjukdom så är ”spetspatienten” den viktigaste x-faktorn i ekvationen…

Jag är en helt vanlig människa med brinnande intresse av forskning och statistik och skulle vilja ”logga” allt i min kropp, kunna se avvikelser på hormoner, statiner, dopaminer, blodtryck, levervärden, dna, blodstatus, blodsocker, syresättning i blodet. Ju mer parametrar man har att titta på vid en sjukdom, desto större framgång borde man ha för att förstå ”baklänges” var det ”blev” fel – varför utvecklade just jag denna sjukdom? Det bästa målet vore att kunna upptäcka en sjukdom innan förloppet gått för långt så man kunde medicineras i liten dos för att helst kunna bli symptomfri med liten skada skedd.

Vägen till CVI-diagnos

Jag klarade skolan tack vare att jag var duktig på att läsa och skriva, och hade lätt för att lära mig saker intellektuellt. Det gick att få alla rätt på ett läxförhör som handlade om månaderna även om jag inte uppfattade hur jag skulle dra av en lapp på en almanacka. Det gick att skaffa kunskaper om Jesu födelse även om jag inte uppfattade hur jag skulle bygga Betlehem i papper, och det gick att slippa montera små metalldelar på tekniklektionen genom att hitta på att jag hade svår nickelallergi. Då fick jag en teoretisk uppgift istället, och så såg jag till att få alla rätt på den. 

Johanna Svenningsson – föreläser om personcentrerad vård, bemötande och om synnedsättningen CVI

I arbetslivet gick det inte längre att kompensera för svårigheterna. De trygga skolböckerna och proven byttes ut mot praktiska uppgifter som var tvungna att utföras korrekt inom en viss tid för att ingen skulle bli drabbad. Om jag inte uppfattade hur jag skulle göra, eller tog för lång tid på mig för att uppgiften var svår, kunde en kund bli utan mat eller en gammal människa få lida. 

Under flera år hoppade jag mellan olika sysselsättningar, utan att hitta någon som fungerade. Jag undrade vad det var för fel på mig, och började googla på mina praktiska svårigheter. Detta ledde till att jag började läsa på om neuropsykiatriska funktionsnedsättningar.

Så småningom fick jag veta att jag förvisso uppfyllde kriterierna för Aspergers syndrom och störd utveckling av koordinationsförmåga, men att mina visuella perceptionssvårigheter var alldeles för omfattande för att kunna förklaras med dessa diagnoser. De borde istället utredas neurologiskt. 

En dag fick jag för mig att googla på visuella perceptionsstörningar. Jag sökte på många olika kombinationer av ord, men jag minns inte vilket ord som ledde fram till att jag hittade någonting som hette Cerebral Visual Impairment (CVI) och som innebar att hjärnan hade svårt att tolka synintryck. Däremot minns jag lättnaden, och känslan av total igenkänning, som infann sig när jag plöjde igenom informationen. Eller plöjde och plöjde… Faktum är att det inte fanns särskilt mycket information om CVI, och av den som fanns var det mesta på engelska. Jag fick intrycket av att CVI var någonting som enbart existerade i Storbritannien och USA, men så kunde det förstås inte vara. Möjligen kunde det vara så att diagnosen bara fanns där, men knappast själva svårigheterna. 

När jag fick träffa en neurolog berättade jag att jag hade läst om CVI och att jag hade känt igen mig väldigt mycket. Jag minns också att jag frågade: ”Tror du att det kan vara det?” 

När jag hade berättat om mina svårigheter både länge och väl, och genomgått en undersökning som kallades för neurologisk status, gjorde neurologen bedömningen att jag inte hade CVI. Hon sa att man, vid CVI, har en helt annan symtombild. Mina svårigheter, förklarade hon, berodde på att öga och hjärna hade svårt att samarbeta. Där och då visste jag inte att det är just detta som är problemet vid CVI, så därför litade jag på neurologen. Jag fortsatte dock att läsa om CVI, och det hände att jag grät av igenkänning.  Jag bestämde mig för att ansöka om att få göra en utredning specifikt för CVI. Frågan var bara vart jag skulle vända mig.

Återigen tog jag Google till hjälp, men att hitta rätt var mycket svårare än jag kunnat föreställa mig. Jag kunde överhuvudtaget inte hitta någon information om vilken del, eller vilka delar, av sjukvården som hade ansvar för att utreda CVI. Inte heller kunde jag hitta någon information om hur en sådan utredning gick till. Istället övergick jag till att försöka hitta information om CVI på svenska, vilket sannerligen inte var det lättaste. 
   Det som fångade mitt intresse var en filmad föreläsning, där en kvinna berättade om CVI ur en medicinsk synvinkel och en man, som själv hade diagnosen, berättade utifrån ett inifrånperspektiv. Kvinnan var ögonläkare till yrket och plötsligt slog det mig att hon kanske visste vart jag skulle vända mig. Sagt och gjort, jag letade reda på hennes e-postadress och skickade iväg ett mejl. 

Jag fick svar, och med ens blev jag varse att det i Sverige ännu inte fanns några riktlinjer för var eller hur man skulle utreda misstänkt CVI hos vuxna. Inte undra på att jag inte hade kunnat finna svar på vart jag skulle vända mig! 

Det hela slutade med att ovan nämnda ögonläkare, som då hade övergått till att arbeta som forskare, och hennes team skräddarsydde en utredning för mig. Jag blev alldeles överväldigad av glädje och tacksamhet och tänkte att änglar finns. Några månader senare fick jag diagnosen CVI.

CVI är en så okänd synnedsättning att den inte ens har någon diagnoskod i ICD-10, men jag upplever att det tas små, betydelsefulla steg i rätt riktning. I Sverige har det bildats en nationell arbetsgrupp och i Storbritannien finns två organisationer (CVI Scotland respektive CVI Society) som arbetar för att sprida kunskap och förståelse när det gäller CVI. Själv drar jag mitt strå till stacken genom att erbjuda föreläsningar utifrån ett inifrånperspektiv. Min fasta övertygelse är att ingen kan göra allt, men att alla kan göra något. 

Utan mörkertid kan man inte fånga de första solstrålarna.

Ulrika SandénSocionom, doktorand och licentiat i  innovationsteknik och hjärncancerpatient.

Jag forskar på Nuets förnöjsamhet. En grundad teori som har sin upprinnelse i arktisk miljö och som handlar om att acceptera livets olika nyanser. Att i gemenskap med andra skapa en acceptans och beredskap för sjukdom. Att bygga sin egen trygghet. Är man förberedd så blir det inte lika skrämmande när sjukdom kommer, men då måste vi vara beredda på att arbeta mer förebyggande och låta var och en vara unik. Patient är man enkom i den delen som har kontakt med sjukvården. I övrigt är man en människa med olika egenskaper, där en kan vara att bära på en eller flera sjukdomar. Sjukvården skapar hälsa genom att motverka sjukdom, övriga livet skapar hälsa genom livsval. För att göra så bra livsval som möjligt krävs att vi bygger upp människors styrka, inte bryter ner den genom ex. oförutsägbarhet och onödig väntan.

Sjukvården tenderar att se en sjukdom i taget fastän väldigt många patienter får följdskador och därmed inte följer den mall som sjukvården förväntar sig. Spetspatient som begrepp nyanserar patientrollen men förstärker också synen på att man ”är” en patient, i stället för människa. Många patienter vittnar om hur de inte känner sig sedda som människor. Vi patienter är inte raka streck, vi är alla unika men får behandling som vore vi räta linjer. Men är alltid den raka linjen närmsta vägen? Joel Elinder, designstudent på LTH har tagit fram Bananlinjalen, den visar hur vi genom att utmana gamla sanningar kan lära oss nytt. Det är som om sjukvården försöker räta ut oss. Vi kommer dit som individer, unika och egna på väldigt många olika sätt. Beteendemässigt, behovsmässigt, genetiskt och symtommässigt. Vi är alla varsin bananlinjal, och i stället för att se och undersöka hur vi är så försöker man få oss att passa in. Man försöker räta ut oss, utan att förstå att vi då spricker, skriker och slutligen förstörs.

Ulrika Sandén talar på konferens, med bananlinjal om halsen. Fotograf: Lina Arvidsson (www.linaarvidsson.se)

Det gäller även anställda. Om de anställda fick använda sina unika förmågor i mötet med oss patienter, hade fler velat jobba där då? Sjukvårdens effektiviseringar bygger på att kategorisera människor där våra behov blir förminskade och lösningarna produceras på ett löpande band ungefär som i en fabrik. Om vi fick bli sedda som unika individer med unika behov, sedda utifrån oss som människor och inte i en patientroll, så skulle vi ha större chans att anamma ett mer naturligt förhållande till liv, död, sjukdom och hälsa. Som jag lärde mig i Nordnorge, utan mörkertid kan man inte fånga de första solstrålarna.

Ulrikas böcker finns här: https://www.storytel.com/se/sv/authors/173612-Ulrika-Sanden

Om att gå före, men ändå känna sig sist

Detta inlägg har tidigare publicerats på bloggen "Mitt eremitage. En ofrivillig eremits dagbok."

Jag får ganska ofta höra från andra sjuka att mina texter har hjälpt dem på olika sätt i relation till vården. Det finns inget som gör mig gladare. Och samtidigt finns det ingenting som får mig att känna mig mer som en bluff. För jag har ju kört fast helt och hållet i förhållande till min egen vård. 

Om jag skriver texter som hjälper andra i mötet med vården, borde jag väl kunna använda kunskapen i mina egna vårdmöten? Tyvärr verkar det inte fungera på det sättet. Och sanningen att säga kommer ju många av mina texter ur frustrationen av att det inte fungerar – i kombination med min yrkeskunskap och erfarenheten av att det faktiskt går att göra annorlunda. 

Sara Riggare, som var den som myntade ordet spetspatient, frågade mig en gång hur jag tänkte kring det begreppet. Vad innebörden var för mig. Även här hamnade jag i bryderier kring detta med att jag själv har så stora problem med vården. För hur skulle någon som står så totalt utanför vården kunna vara någon som går i spetsen? Jag är ju inte direkt någon föredömlig patient i det avseendet. Eller ja, jag är ju egentligen inte ens patient i dagsläget.

Men efter lite tänkande landade jag i följande: 

Jag har ofrivilligt hamnat i en situation som gjort mig till spetspatient. Det är inget som sitter i min karaktär eller i mina egenskaper. Inget val jag gjort. 

Min sjukdom kräver min uppmärksamhet 24 timmar om dygnet. Det har tvingat mig att bli expert på min kropps reaktioner. Sjukdomen är kraftigt stigmatiserad och vården saknar ofta relevant kunskap och det gör att jag tvingas att vara påläst och kunnig. Utöver det har jag lång yrkeserfarenhet som legitimerad arbetsterapeut. Det ger mig både redskap för att hantera min situation men också fog för att kritisera hur vården hanterar den. Allt detta ger mig en unik kompetens som gör mig till spetspatient.

Att vara spetspatient är att å ena sidan veta att min erfarenhet är väldigt unik – bara min – men å andra sidan förstå och agera som att den är viktig för många fler än mig. Jag tvingas gå före och bryta mark eftersom det inte finns någon körbar väg ännu. Det betyder att min egen väg ofta är väldigt krånglig och svår att ta sig fram på.

Att tänka så här har på något sätt känts trösterikt mitt i allt. Jag kan se att det inte är en omöjlig kombination att min egen situation är jättetuff samtidigt som jag gör bra saker som blir till gagn för andra. Och jag förstår att mitt eget vårdstrul inte är ett kvitto på min egen prestation utan en konsekvens av vårdsystemets brister.