Spetspatient sen barnsben

Allt kändes inte rätt, de andra barnen på dagis de gick så fort. Jag orkade ingenting, ville bara ligga i soffan och lyssna på personalen som läste Historien om Sverige för mig.

Det gick fort när jag fick min diabetesdiagnos, jag tror att jag knappt behövde gå över tröskeln hos min läkare. Han bekräftade allt med ett snabbt blodsockertest och sen var det direkt till sjukhuset. Jag fick ligga på sjukhuset i fyra veckor. Det var mycket att lära sig, både för mina föräldrar och mig. Men vi barn på avdelning lekte mycket och jag har bara positiva minnen (förutom att jag som tog mina sprutor utan att gnälla nästan aldrig fick nån tapperhetsmedalj). Rullstolsrace, när vi tog blodprov på mamma, alla sprutor jag fick lära mig att ta. Och all snö som föll utanför fönstrena i november 1989, jag hade precis fyllt 6 år.

Det kom och gick en del läkare under den här tiden. Allt från han som inte såg mig och knappt pratade med mina föräldrar (honom bytte vi bort) till den läkaren och sjuksköterska jag hade längst och som hjälpte mig att få till egenvården på bästa sätt.

Hanna tittar leende in i kameran. I bakgrunden syns havet med små vågor på och båtens reling. På bordet framför henne står ett askfat. Bakom henne sitter en man i solglasögon.
Sommarlov när jag gick på högstadiet. T-shirten köpte vi för att stödja forskning kring diabetes och den var illustrerad av barn med diabetes.

När jag gick på högstadiet hade jag svårt att komma att ta med mitt lunchinsulin till matsalen, det var mycket som skulle få plats i skallen på en femton-åring. Jag kollade runt bland insulinsorterna och hittade ett mix-insulin som skulle täcka både mitt lunch- och frukostinsulinbehov. Nästa gång jag träffade läkaren berättade jag hur jag tänkte, han var inte jättenöjd med mitt förslag, men insåg att jag kunde mer om min egenvård än honom och att detta trots allt var bättre än att jag inte fick i mig nåt lunchinsulin alls. Det blev ett nytt recept som följde med hem. Och jag var glad över att vi kunde prata så bra med varandra, jag och läkaren. Det var ett bra samarbete som borgade för både god sjukvård och god egenvård.

Det här var 20 år sedan, och sen dess har jag haft svårt att hitta ett lika bra samarbete med vården igen.

Kanske var det för att jag var liten när jag fick min diagnos som det gick så bra? Kanske det… men jag tror inte det. När jag var vuxen, för några år sen, fick jag erfarenheter av att bli diagnosticerad som vuxen, och komplexiteten att ha två stycken kroniska sjukdomar. De påverkar naturligtvis varandra, även om mina läkare och sjuksköterskor helst inte vill prata om min ”andra” diagnos, oavsett vilken de ansåg vara den ”andra”. Nu för tiden har jag också reumatoid artrit.

Läsa på, lära sig om mediciner, lära sig nya egenvårdsstrategier osv. Det blev en upprepning av allt, förutom att jag inte fick någon tid att smälta någonting, ingen tid att läsa, ingen att diskutera med hur min nya sjukdom skulle påverka mitt liv och min diabetes. Dubbla besvär med dubbla diagnoser? Nej, det blev mer än dubbelt besvärligt. Och jag har verkligen förstått vikten av en ny sjukvård.

Det här är bakgrunden till att jag delar med mig, diskuterar och numera kallar mig spetspatient.

Från rädd och osäker patient till stolt spetspatient

Jag får frukost på sängen på min 15-årsdag.

För ungefär 34 år sedan, när jag var 13 år, så märkte jag för första gången att det var nåt som inte stämde med min kropp. Upprepade rörelser, som att borsta tänderna eller stampa takten till musik började oftast bra men efter en kort stund började det gå trögare och långsammare och ibland avstannade rörelsen helt, utan att jag kunde göra något åt det. Jag hade också problem med finmotoriken, mina fingrar och händer var långsamma och klumpiga. Min mamma hade även märkt att jag inte svängde med armarna när jag gick. Jag ville inte riktigt kännas vid mina problem, jag ville inte vara annorlunda än mina vänner men till slut lyckades min mamma övertala mig att träffa en läkare. Jag minns fortfarande hur osäker jag kände mig när jag som 16-åring satt i väntrummet på neurologmottagningen den 9 juni 1987. När mitt namn ropades upp så följde jag efter sjuksköterskan in på mottagningsrummet där neurologen satt. Jag satte mig på stolen mittemot honom och han ställde frågor och undersökte mig. Han höll upp sitt finger framför mig och bad mig att med mitt eget finger alternera mellan att röra vid min egen näsa och hans utsträckta finger. Jag fick gå fram och tillbaka i korridoren medan han noggrant följde mig med blicken och jag blev även utsatt för ett ”pull-test”. Det innebar att neurologen stod bakom mig med sina händer på mina axlar och plötsligt drog mig bakåt. Jag tog några stapplande steg bakåt innan jag återfick balansen och han verkade nöjd. Jag förstod inte varför han gjorde de olika undersökningarna och han förklarade inte. Neurologen avslutade besöket med att säga att det var inget fel på mig, mina besvär var helt psykosomatiska. När jag gick därifrån mot busshållplatsen så kände jag mig rädd och osäker. Jag visste ju att det var något som var fel, att det var något med min kropp som inte stämde. Hur kunde neurologen, som ju skulle vara specialist på sjukdomar, säga att inget var fel?

Fortsätt läsa ”Från rädd och osäker patient till stolt spetspatient”