Får man inte skämta om nåt?!

Detta inlägg är kopierat från bloggen "Mitt erimitage - en ofrivillig eremits dagbok"

Jag är ärligt talat j-vligt trött på läkare som är öppet hånfulla mot patienter. Som ägnar tid och energi att elda på fördomar och stigma. Och som dessutom ges utrymme på stora plattformar där de tillåts, ja till och med uppmuntras, att basunera ut sin skit. Endel kallas humor, annat borde inte kallas annat än rent förtal. Och ofta är det ingen annan än patienterna som skriker stopp, och när de skriker stopp hånas de för detta. Kallas humorlösa och överkänsliga. Aggressiva eller rabiata.

En del läkare gör till och med musik av sitt hån. Gör musikvideos och ger ut skivor. Sjunger i vit rock om googlade hypokondriska patienter. Det är väl roligt? Något att hö-hö:a åt. Nej, tyvärr är det inte roligt alls. Jag borde kanske söka (läkar?)hjälp för min humorlöshet. Men jag kan faktiskt inte se det roliga i när vårdens fördomar om patienter reproduceras som en sanning. Till råga på en sanning som ska skrattas åt. Likeas, delas – generera skratt…och pengar. 

Det raljeras allmänt över patienter som är oroliga i onödan. Som söker vård i tid och otid. För ofta. Och på fel vårdnivå. Som fabricerar sina symtom. Som tänker för mycket. Känner efter för mycket. Som tar upp plats för människor som är sjuka _på riktigt_. För de som har ont _på riktigt_. Och som överbelastar den stackars personalen. Patienter vars kunskap om sig själv negligeras. Skämtas om. Besvärliga patienter. Sådana man bemöter med förakt. Behandlar som mindre vetande. Mindre människor. Fråga oss om hur kul vi tycker det är när ni skrattar åt oss!

Jag undrar hur roligt läkarna skulle tycka det vore om vi patienter började skriva hånfulla sånger om dom? Sånger om utebliven vård, försenad diagnos och vårdskador som kunnat undvikas om de lyssnat på patienter som de facto googlat sina symtom och ställt korrekt diagnos. I motsats till läkaren. Raljerat över deras distanserade, kyliga bemötande. Deras fixering vid mätbara symtom. Deras fördomsfullhet. Om vi dessutom kallat det humor? Jag tror det skulle kallats för förtal, smutskastning och hot. Även om kritiken vore befogad.

Tänk om vi patienter gavs utrymme i vårdens branschmedia och kom med svepande anklagelser om att läkare trakasserar oss. Eller raljerade om läkare som smutskastar patienter, kollegor och forskare. Tänk om vi skulle dra fram alla fula journalanteckningar om SVBK (sveda-värk-och-bränn-kärringar) och hänga ut deras författare. Tänk om vi skulle komma med hånfulla historier om läkare som förespråkar tvivelaktig behandling byggd på undermåliga studier och som förespråkar pseudovetenskap. Eller om de som hånar människor med hälsoångest. 

Jag vet att flera av er säkert tycker att jag talar i gåtor. Men för många av oss sjuka är hånfulla läkare (och annan vårdpersonal) tyvärr vardag. Där vi behandlas som hypokondriker på grund av att vi söker information om våra symtom och vår sjukdom. Där googlande patienter per definition är hypokondriska patienter. Där vi behandlas illa på grund av läkare som inte kan se skillnad på sitt uppdrag och sina egna fördomar. Som verkar tycka att det är helt okej att förtrycka de man är satta att hjälpa. Som är herrar över allt. Med makt att göra som de behagar.

Tyvärr gör det många av oss ännu sjukare. Vi blir avvisade från vården. Får höra att vi jagar efter en diagnos. Blir nekade den medicin och de hjälpmedel vi behöver. Eller remisser för en avgörande utredning. Vissa kanske rent av blir permanent försämrade eller dör. Allt på grund av en giftig cocktail av stigma, förutfattade meningar, bristande kunskap, fördomar och hierarkier. Samma blandning som förblindar vårpersonal att tro att det är okej att ha roligt på patienternas bekostnad. Att skitpratet som flyttat från fikarummet till sociala medier är helt i sin ordning.

Den giftiga cocktail som gör det accepterat att kalla svårt sjuka människor som kämpar för sina liv för aggressiva aktivister. Som gör att flera framstående medier utan källkritik och faktagranskning väljer att publicera offentlig klagan från en forskare som hävdar att hen lämnar sin forskarbana på grund av mobbing från hänsynslösa hypokondriska patienter som inte vill bli friska. Där det är konstaterat att den påstådda mobbingen i själva verket består av relevant kritik av undermålig forskning som skadat patienter i åratal.

Vad är det som gör att den hånfullheten accepteras? Varför ryter inte deras kollegor ifrån?

Jag kanske borde göra det i alla fall. Tonsätta mitt möte med läkaren som skämtsamt men på fullt allvar sa att han ville skicka mig på träningsläger för att chockrusa igång min kropp. Eller sjunga en humoristisk trudelutt om läkaren som gång på gång upprepade mantrat ”smärta är inte farligt”och menade att jag bara jag ”tog mig över tröskeln” så skulle jag nog kunna jobba. Eller kanske en sång på melodin ”Jag mår illa” av Magnus Uggla om hur det känns att se hur en läkare ryggar tillbaka och ser ut som om jag luktar illa när jag tar ordet ME i min mun. 

Men nä. Jag vill inte sjunka så lågt. Däremot skulle jag vilja påminna om den vårdetiska principen som handlar om att inte skada. Och säga att jag tror att den måste omfatta mer än det direkta mötet med patienten. För vad händer med vårdpersonal som i fikarummet lyssnar på och fnissar åt kollegans sång om googlande hypokondriska patienter, och efteråt möter en patient som kanske är dödligt sjuk men har googlat sina symtom? Och hur påverkas patientbemötandet hos de som läst en kollega som i sina texter år efter år ägnat sig åt att förtala patienter? 

Och kanske viktigast av allt, hur påverkas patienternas förtroende för vården av det här? 

(Nej, jag tänker inte länka till vidrigheterna, ni får väl googla eller nåt…)

Om att gå före, men ändå känna sig sist

Detta inlägg har tidigare publicerats på bloggen "Mitt eremitage. En ofrivillig eremits dagbok."

Jag får ganska ofta höra från andra sjuka att mina texter har hjälpt dem på olika sätt i relation till vården. Det finns inget som gör mig gladare. Och samtidigt finns det ingenting som får mig att känna mig mer som en bluff. För jag har ju kört fast helt och hållet i förhållande till min egen vård. 

Om jag skriver texter som hjälper andra i mötet med vården, borde jag väl kunna använda kunskapen i mina egna vårdmöten? Tyvärr verkar det inte fungera på det sättet. Och sanningen att säga kommer ju många av mina texter ur frustrationen av att det inte fungerar – i kombination med min yrkeskunskap och erfarenheten av att det faktiskt går att göra annorlunda. 

Sara Riggare, som var den som myntade ordet spetspatient, frågade mig en gång hur jag tänkte kring det begreppet. Vad innebörden var för mig. Även här hamnade jag i bryderier kring detta med att jag själv har så stora problem med vården. För hur skulle någon som står så totalt utanför vården kunna vara någon som går i spetsen? Jag är ju inte direkt någon föredömlig patient i det avseendet. Eller ja, jag är ju egentligen inte ens patient i dagsläget.

Men efter lite tänkande landade jag i följande: 

Jag har ofrivilligt hamnat i en situation som gjort mig till spetspatient. Det är inget som sitter i min karaktär eller i mina egenskaper. Inget val jag gjort. 

Min sjukdom kräver min uppmärksamhet 24 timmar om dygnet. Det har tvingat mig att bli expert på min kropps reaktioner. Sjukdomen är kraftigt stigmatiserad och vården saknar ofta relevant kunskap och det gör att jag tvingas att vara påläst och kunnig. Utöver det har jag lång yrkeserfarenhet som legitimerad arbetsterapeut. Det ger mig både redskap för att hantera min situation men också fog för att kritisera hur vården hanterar den. Allt detta ger mig en unik kompetens som gör mig till spetspatient.

Att vara spetspatient är att å ena sidan veta att min erfarenhet är väldigt unik – bara min – men å andra sidan förstå och agera som att den är viktig för många fler än mig. Jag tvingas gå före och bryta mark eftersom det inte finns någon körbar väg ännu. Det betyder att min egen väg ofta är väldigt krånglig och svår att ta sig fram på.

Att tänka så här har på något sätt känts trösterikt mitt i allt. Jag kan se att det inte är en omöjlig kombination att min egen situation är jättetuff samtidigt som jag gör bra saker som blir till gagn för andra. Och jag förstår att mitt eget vårdstrul inte är ett kvitto på min egen prestation utan en konsekvens av vårdsystemets brister.