När fyren slocknar!

Livet blir sällan som man tänkt sig, den klyschan har vi nog alla hört många gånger under vår uppväxt och som unga vuxna när vi tagit oss ut på arbetsmarknaden, bildat familj och antagit många av de mer vanliga utmaningarna i livet.

Men trots att det sällan har blivit precis som man tänkt sig så har det ändå, i alla fall för mig, funnits någon sorts sjökort att följa. Någon sorts utstakad farled med fyrar som blinkat som checkpunkter i fjärran. En förvisso krokig farled, men ändå en farled.

Men så en dag så lyser inte fyrarna lika starkt längre. Några blinkar svagt och oregelbundet och några slocknar helt. Livet ställs på ända och allt omprövas. Familjen går in i beredskapsläge och rädslan blir plötsligt en ledstjärna, en ledstjärna som ersätter de tidigare så tryggt blinkande fyrarna.

För mig liksom många andra som till slut hittar rätt, och blir diagnosticerade med någon av alla de Sällsynta diagnoser som finns, anar man inte i början hur galen den resa man då påbörjat kommer att bli. För mig tog det 6 år att få min diagnos. För många andra tar det bortåt 10 år att få rätt diagnos ställd.

Jag minns fortfarande den helt euforiska känsla jag hade när jag stegade ut från läkarens mottagningsrum och tog hissen ner till parkeringen! Jag hade fått en diagnos! Jag hade fått ett namn på den rädsla som blivit min följeslagare. Jag såg framför mig hur fyrarna nu tändes igen och jag skulle ha en trygg och väl utmärkt farled att följa. Min glädje och lycka hämmades inte ens av vetskapen om att det jag diagnosticerats med var en obotlig och livslång diagnos. Det kändes som jag vunnit en högvinst.

Omedvetet hade jag börjat min resa mot att bli en Spetspatient den hösten, år 2010, när min husläkare med bekymrad min remitterade mig till Reumatologen för utredning av smärta och svullnader kring olika leder. Inför det första besöket var jag fortfarande full av tilltro till vårdens förmåga att lotsa mig rätt i farleden.

Men besöken blev många. Mottagningarna blev många och läkarna jag träffade allt fler och fler. I början satsade jag allt känslomässigt och satte min fulla tilltro till den läkare som jag för stunden hade en tid bokad med. Varje besök lyste som en klar fyr i fjärran och jag väntade och längtade tills jag var där. Men lika besviken gick jag därifrån med en släckt förhoppning om att hitta en väg framåt. 

Akutbesöken blev även dom många. Jag lärde mig nya kodord för att få hjälp snabbt och bli tagen på allvar. Allt handlade om symtomlindring för stunden. Till slut hade jag tur – ja ni läste rätt – tur att träffa en nästan pensionsfärdig läkare som råkade känna någon som forskade på ett smalt litet område. Jag lämnade ett prov och tänkte sen inte mer på det. Hade för länge sedan slutat hoppas och slutat tro på att någon skulle kunna hjälpa mig.

Under den här tiden blev jag spetsigare och spetsigare. Jag blev riktigt bra på att ta hand om mig själv. Riktigt bra på att hitta må-bra-faktorer och på att söka olika alternativa vägar till hälsa. Sakta tändes fyrarna igen. Jag hittade träningsformer som min värkande kropp accepterade. Jag accepterade att jag mådde som jag gjorde och lät kroppen vila när den bad om det, dock inte utan sorg över det liv som inte blev som jag tänkt mig.

Min familj började sakta ta sig ur sitt beredskapsläge och akutbesöken blev färre. Så kom då dagen när jag blev kallad på det avgörande läkarbesöket. Jag hade helt glömt provet jag lämnade hos den snart pensionsfärdiga läkaren. Men där i det trista lilla rummet så vecklades mitt mående ut till en begriplig karta. Ytterligare prover togs och diagnosen var ett faktum. Föga anade jag då alla de grynnor som låg och lurade under ytan av ovisshet, orättvisa, godtycklighet och ensamhet.

Jag började famla och fråga efter vårdprogram för behandling, en patientansvarig läkare för mig och fler specialister med ytterligare kunskap om min diagnos. Vem visste egentligen allt? Vem hade mest erfarenhet? Hur var den gängse gången för att symtomlindra och upptäcka en negativ utveckling? Diagnosen tillhörde en viss specialitet, men snabbt förstod jag att många olika specialiteter behövdes för att bedöma och behandla. Vem hade svaren? Vem skulle jag vända mig till? Fick jag verkligen den hjälp och behandling som var bäst för mig?

Själv är bästa dräng och den som söker han finner blev snart mina sanningar. Ju mer jag tryckte på sjukvården desto mindre hjälp kändes det som jag fick. Hjälpen kom istället från andra patienter i samma situation. Kunskapen i det digitala rummet var väldigt stor visade det sig. Här fortsatte jag att vässa min spetsighet ytterligare och insåg att ingen av de läkare jag träffade hade den samlade kunskapen om min diagnos – oavsett hur mycket de hävdade att de arbetade i samma ”team” och tog tillvara varandras kompetens. 

Jag fick styrfart framåt igen. Fyrarna tändes en efter en och sikten blev klarare. Jag blev starkare och orkade mer. Förstod att ensam inte är så stark utan började söka mig till olika nätverk och hamnade i ett fantastiskt projekt kring samverkan i vården. Ett projekt som möjliggjorde att jag som enskild patient med all min erfarenhet och kompetens blev till en person man lyssnade på – jag var inte längre bara ”sjuk”. 

Projektet som jag är med i heter Gemensamt Lärande och drivs av Riksförbundet Sällsynta diagnoser (länk).

Vi jobbar med intressanta och viktiga saker som en sammanhållen vårdplan, samverkan mellan profession och patienter och ett ständigt byggande av sällsynta nätverk för att möta upp behovet i den förändring som nu växer fram inom sjukvården. För att möta upp behovet av spetsiga Spetspatienter med mycket klokskap att förmedla i såväl stora som små projekt inom vården. 

Karin Högvall

Farleden lyser klart igen!


Men jag kan väl inte ha MS?

Först vid 47 års ålder fattade jag att MS huserade i min kropp, som en lömsk inneboende. Fast nu i efterhand ser jag att den har orsakat lite turbulens längs vägen. Men ni vet hur det är med småmysko symtom. De går ofta att ignorera och tiga ihjäl. 1995 ballade dock synen ur rejält. Det var lite för galet även för mig, som tycker att kaffe kan bota det mesta. Jag hamnade i en loop mellan optiker och ögonläkare och vet inte hur många glasögonglas som togs fram under resans gång. Inga funkade. Till slut stod jag där med ett par brillor som gjorde mig helt sjösjuk. Jag slängde ner dem i en låda, upptäckte att jag var gravid och tänkte att det nog var hormonerna som spelade mig ett spratt. 

Livet rullade på med jobb, plugg, familj och tyvärr en skilsmässa. Efter drygt två år gifte jag om mig med samma man. (Jepp, sån är jag.) Med facit i hand vete katten var jag hade stått om jag inte haft hans stöd. Hur som helst har vi nu kommit fram till augusti 2011 och maken och jag var denna dag i den stora köpladan. Jag blev alldeles vimmelkantig och kunde inte fokusera blicken för fem öre. Skyltar, grejer och folk överallt. Den här gången kunde jag inte skylla på gravidhormoner, utan tog till förklaringsmodell nummer två: kaffebrist! Efter tre dagar och sjudubblad kaffekonsumtion fick jag ta skeden i vacker hand och acceptera att jag såg världen i dubbel upplaga. Veckan innan hade jag varit till optikern och visste att jag såg som en hök på långt håll. Skit också, då är det något i hjärnan…

Vårdcentralen skickade mig till akuten och jag blev inlagd. Chock och förvirring! Jag kom in som en välfungerande 47-årinrg, men nu försvann alla referensramar på direkten. Att jag själv hade jobbat många år inom vården hjälpte inte ett skit nu när det kändes som om livet stod på spel. Jaha, nu ska jag gå på tårna, hälarna, peka mig på näsan. Varför? ”Förstorade ventriklar”. Eh, va? Magnetkamera och lumbalpunktion. ”Är det en hjärntumör?”, frågar jag. ”Näe”. Skönt, check på den. Ingen stroke och ingen hjärntumör, men en inflammation i hjärnstammen. ”Det kommer att gå över”, sade neurologen. Denna one-liner blev ett mantra jag rabblade flera gånger i timmen. Utskriven dag tre med ett ”vi följer upp om två månader ungefär”. Ok, det blir nog bra… 

Det blev ju bra på så sätt att jag fick en diagnos när alla bitar fallit på plats, behandling och kontakt med samma neurolog och jordens bästa sjuksköterskor. Men resan att hitta sig själv efter att ha fått en kronisk diagnos… Det är en skumpig färd. När jag var inlagd var jag så jäkla fokuserad på att överleva. Som förälder måste jag ju bara göra det. Känslorna kom ikapp mig först när jag kom på återbesök för att åka in i magnetkameran. Sjukhuslukten fullkomligt knockade mig och jag förstod hur jäkla rädd jag varit.

Så småningom började det spöka på fler ställen i kroppen och nu börjar den stora karusellen. Jag ser mina organ spridas ut till olika specialistkliniker, som var och en tar sin bit. Ibland studsar jag ut till en förvirrad vårdcentral som remitterar mig till nästa instans. Specialisering är förstås kanonbra, men vart tar överblicken och samordningen vägen? Ska jag stå för dessa delar själv? Jo, så har det blivit. I tre månader hade jag en fast vårdkontakt, men hon slutade. Därefter försvann vårdcentralen från jordens yta (!). Nu har jag en basplatta med kliniker, privata kontakter, två labb och en ny vårdcentral som jag ännu inte varit till. Som min egen samordnare testar jag, ifrågasätter, läser på, sätter ut medicin jag tycker ställer till ofog i kroppen och föreslår annan behandling – för att få helheten att fungera. Vem skulle annars göra det, liksom? Det är inte så att folk står på kö.

Jag undviker nya vårdkontakter för det tar EN JÄVLA TID att rabbla upp hela sjukhistoriken i ett möte som kanske inte ger mig så mycket, om jag ska vara krass. Dessutom måste jag alltid känna in stämningen i rummet och anpassa min framtoning efter hur mycket ”spetspatientighet” som går hem just där och då. I flera kontakter går det finfint, men i andra inte alls.

Men har man väl klivit in på spetspatientbanan så finns ingen väg tillbaka. Efter en dramatisk händelse 2014 med elva dagar på sjukhus (i både London och Stockholm) släpper jag aldrig mer kontrollen, utan jag måste fortsätta lära mig – spetsa till mig – för att få livet att fungera. Ibland känns det väldigt trögt, men då och då blir det bingo! De funktioner jag tappade 2014 har jag kämpat som en dåre för att få tillbaka. Efter ett idogt pusslande, testande och genom att bolla med klinikerna är jag på god väg att lyckas. 

Ibland kan jag känna att vill jag bara vill fälla in vingarna och skita i allt, men då hämtar jag positiv kraft från andra med diagnoser. Jag tror aldrig någonsin jag har känt av en sådan vilja, kraft, styrka och jävlar anamma som i diagnoskollektivet. 

Utan mörkertid kan man inte fånga de första solstrålarna.

Ulrika SandénSocionom, doktorand och licentiat i  innovationsteknik och hjärncancerpatient.

Jag forskar på Nuets förnöjsamhet. En grundad teori som har sin upprinnelse i arktisk miljö och som handlar om att acceptera livets olika nyanser. Att i gemenskap med andra skapa en acceptans och beredskap för sjukdom. Att bygga sin egen trygghet. Är man förberedd så blir det inte lika skrämmande när sjukdom kommer, men då måste vi vara beredda på att arbeta mer förebyggande och låta var och en vara unik. Patient är man enkom i den delen som har kontakt med sjukvården. I övrigt är man en människa med olika egenskaper, där en kan vara att bära på en eller flera sjukdomar. Sjukvården skapar hälsa genom att motverka sjukdom, övriga livet skapar hälsa genom livsval. För att göra så bra livsval som möjligt krävs att vi bygger upp människors styrka, inte bryter ner den genom ex. oförutsägbarhet och onödig väntan.

Sjukvården tenderar att se en sjukdom i taget fastän väldigt många patienter får följdskador och därmed inte följer den mall som sjukvården förväntar sig. Spetspatient som begrepp nyanserar patientrollen men förstärker också synen på att man ”är” en patient, i stället för människa. Många patienter vittnar om hur de inte känner sig sedda som människor. Vi patienter är inte raka streck, vi är alla unika men får behandling som vore vi räta linjer. Men är alltid den raka linjen närmsta vägen? Joel Elinder, designstudent på LTH har tagit fram Bananlinjalen, den visar hur vi genom att utmana gamla sanningar kan lära oss nytt. Det är som om sjukvården försöker räta ut oss. Vi kommer dit som individer, unika och egna på väldigt många olika sätt. Beteendemässigt, behovsmässigt, genetiskt och symtommässigt. Vi är alla varsin bananlinjal, och i stället för att se och undersöka hur vi är så försöker man få oss att passa in. Man försöker räta ut oss, utan att förstå att vi då spricker, skriker och slutligen förstörs.

Ulrika Sandén talar på konferens, med bananlinjal om halsen. Fotograf: Lina Arvidsson (www.linaarvidsson.se)

Det gäller även anställda. Om de anställda fick använda sina unika förmågor i mötet med oss patienter, hade fler velat jobba där då? Sjukvårdens effektiviseringar bygger på att kategorisera människor där våra behov blir förminskade och lösningarna produceras på ett löpande band ungefär som i en fabrik. Om vi fick bli sedda som unika individer med unika behov, sedda utifrån oss som människor och inte i en patientroll, så skulle vi ha större chans att anamma ett mer naturligt förhållande till liv, död, sjukdom och hälsa. Som jag lärde mig i Nordnorge, utan mörkertid kan man inte fånga de första solstrålarna.

Ulrikas böcker finns här: https://www.storytel.com/se/sv/authors/173612-Ulrika-Sanden

Om att gå före, men ändå känna sig sist

Detta inlägg har tidigare publicerats på bloggen "Mitt eremitage. En ofrivillig eremits dagbok."

Jag får ganska ofta höra från andra sjuka att mina texter har hjälpt dem på olika sätt i relation till vården. Det finns inget som gör mig gladare. Och samtidigt finns det ingenting som får mig att känna mig mer som en bluff. För jag har ju kört fast helt och hållet i förhållande till min egen vård. 

Om jag skriver texter som hjälper andra i mötet med vården, borde jag väl kunna använda kunskapen i mina egna vårdmöten? Tyvärr verkar det inte fungera på det sättet. Och sanningen att säga kommer ju många av mina texter ur frustrationen av att det inte fungerar – i kombination med min yrkeskunskap och erfarenheten av att det faktiskt går att göra annorlunda. 

Sara Riggare, som var den som myntade ordet spetspatient, frågade mig en gång hur jag tänkte kring det begreppet. Vad innebörden var för mig. Även här hamnade jag i bryderier kring detta med att jag själv har så stora problem med vården. För hur skulle någon som står så totalt utanför vården kunna vara någon som går i spetsen? Jag är ju inte direkt någon föredömlig patient i det avseendet. Eller ja, jag är ju egentligen inte ens patient i dagsläget.

Men efter lite tänkande landade jag i följande: 

Jag har ofrivilligt hamnat i en situation som gjort mig till spetspatient. Det är inget som sitter i min karaktär eller i mina egenskaper. Inget val jag gjort. 

Min sjukdom kräver min uppmärksamhet 24 timmar om dygnet. Det har tvingat mig att bli expert på min kropps reaktioner. Sjukdomen är kraftigt stigmatiserad och vården saknar ofta relevant kunskap och det gör att jag tvingas att vara påläst och kunnig. Utöver det har jag lång yrkeserfarenhet som legitimerad arbetsterapeut. Det ger mig både redskap för att hantera min situation men också fog för att kritisera hur vården hanterar den. Allt detta ger mig en unik kompetens som gör mig till spetspatient.

Att vara spetspatient är att å ena sidan veta att min erfarenhet är väldigt unik – bara min – men å andra sidan förstå och agera som att den är viktig för många fler än mig. Jag tvingas gå före och bryta mark eftersom det inte finns någon körbar väg ännu. Det betyder att min egen väg ofta är väldigt krånglig och svår att ta sig fram på.

Att tänka så här har på något sätt känts trösterikt mitt i allt. Jag kan se att det inte är en omöjlig kombination att min egen situation är jättetuff samtidigt som jag gör bra saker som blir till gagn för andra. Och jag förstår att mitt eget vårdstrul inte är ett kvitto på min egen prestation utan en konsekvens av vårdsystemets brister.