Men jag kan väl inte ha MS?

Först vid 47 års ålder fattade jag att MS huserade i min kropp, som en lömsk inneboende. Fast nu i efterhand ser jag att den har orsakat lite turbulens längs vägen. Men ni vet hur det är med småmysko symtom. De går ofta att ignorera och tiga ihjäl. 1995 ballade dock synen ur rejält. Det var lite för galet även för mig, som tycker att kaffe kan bota det mesta. Jag hamnade i en loop mellan optiker och ögonläkare och vet inte hur många glasögonglas som togs fram under resans gång. Inga funkade. Till slut stod jag där med ett par brillor som gjorde mig helt sjösjuk. Jag slängde ner dem i en låda, upptäckte att jag var gravid och tänkte att det nog var hormonerna som spelade mig ett spratt. 

Livet rullade på med jobb, plugg, familj och tyvärr en skilsmässa. Efter drygt två år gifte jag om mig med samma man. (Jepp, sån är jag.) Med facit i hand vete katten var jag hade stått om jag inte haft hans stöd. Hur som helst har vi nu kommit fram till augusti 2011 och maken och jag var denna dag i den stora köpladan. Jag blev alldeles vimmelkantig och kunde inte fokusera blicken för fem öre. Skyltar, grejer och folk överallt. Den här gången kunde jag inte skylla på gravidhormoner, utan tog till förklaringsmodell nummer två: kaffebrist! Efter tre dagar och sjudubblad kaffekonsumtion fick jag ta skeden i vacker hand och acceptera att jag såg världen i dubbel upplaga. Veckan innan hade jag varit till optikern och visste att jag såg som en hök på långt håll. Skit också, då är det något i hjärnan…

Vårdcentralen skickade mig till akuten och jag blev inlagd. Chock och förvirring! Jag kom in som en välfungerande 47-årinrg, men nu försvann alla referensramar på direkten. Att jag själv hade jobbat många år inom vården hjälpte inte ett skit nu när det kändes som om livet stod på spel. Jaha, nu ska jag gå på tårna, hälarna, peka mig på näsan. Varför? ”Förstorade ventriklar”. Eh, va? Magnetkamera och lumbalpunktion. ”Är det en hjärntumör?”, frågar jag. ”Näe”. Skönt, check på den. Ingen stroke och ingen hjärntumör, men en inflammation i hjärnstammen. ”Det kommer att gå över”, sade neurologen. Denna one-liner blev ett mantra jag rabblade flera gånger i timmen. Utskriven dag tre med ett ”vi följer upp om två månader ungefär”. Ok, det blir nog bra… 

Det blev ju bra på så sätt att jag fick en diagnos när alla bitar fallit på plats, behandling och kontakt med samma neurolog och jordens bästa sjuksköterskor. Men resan att hitta sig själv efter att ha fått en kronisk diagnos… Det är en skumpig färd. När jag var inlagd var jag så jäkla fokuserad på att överleva. Som förälder måste jag ju bara göra det. Känslorna kom ikapp mig först när jag kom på återbesök för att åka in i magnetkameran. Sjukhuslukten fullkomligt knockade mig och jag förstod hur jäkla rädd jag varit.

Så småningom började det spöka på fler ställen i kroppen och nu börjar den stora karusellen. Jag ser mina organ spridas ut till olika specialistkliniker, som var och en tar sin bit. Ibland studsar jag ut till en förvirrad vårdcentral som remitterar mig till nästa instans. Specialisering är förstås kanonbra, men vart tar överblicken och samordningen vägen? Ska jag stå för dessa delar själv? Jo, så har det blivit. I tre månader hade jag en fast vårdkontakt, men hon slutade. Därefter försvann vårdcentralen från jordens yta (!). Nu har jag en basplatta med kliniker, privata kontakter, två labb och en ny vårdcentral som jag ännu inte varit till. Som min egen samordnare testar jag, ifrågasätter, läser på, sätter ut medicin jag tycker ställer till ofog i kroppen och föreslår annan behandling – för att få helheten att fungera. Vem skulle annars göra det, liksom? Det är inte så att folk står på kö.

Jag undviker nya vårdkontakter för det tar EN JÄVLA TID att rabbla upp hela sjukhistoriken i ett möte som kanske inte ger mig så mycket, om jag ska vara krass. Dessutom måste jag alltid känna in stämningen i rummet och anpassa min framtoning efter hur mycket ”spetspatientighet” som går hem just där och då. I flera kontakter går det finfint, men i andra inte alls.

Men har man väl klivit in på spetspatientbanan så finns ingen väg tillbaka. Efter en dramatisk händelse 2014 med elva dagar på sjukhus (i både London och Stockholm) släpper jag aldrig mer kontrollen, utan jag måste fortsätta lära mig – spetsa till mig – för att få livet att fungera. Ibland känns det väldigt trögt, men då och då blir det bingo! De funktioner jag tappade 2014 har jag kämpat som en dåre för att få tillbaka. Efter ett idogt pusslande, testande och genom att bolla med klinikerna är jag på god väg att lyckas. 

Ibland kan jag känna att vill jag bara vill fälla in vingarna och skita i allt, men då hämtar jag positiv kraft från andra med diagnoser. Jag tror aldrig någonsin jag har känt av en sådan vilja, kraft, styrka och jävlar anamma som i diagnoskollektivet. 

Utan mörkertid kan man inte fånga de första solstrålarna.

Ulrika SandénSocionom, doktorand och licentiat i  innovationsteknik och hjärncancerpatient.

Jag forskar på Nuets förnöjsamhet. En grundad teori som har sin upprinnelse i arktisk miljö och som handlar om att acceptera livets olika nyanser. Att i gemenskap med andra skapa en acceptans och beredskap för sjukdom. Att bygga sin egen trygghet. Är man förberedd så blir det inte lika skrämmande när sjukdom kommer, men då måste vi vara beredda på att arbeta mer förebyggande och låta var och en vara unik. Patient är man enkom i den delen som har kontakt med sjukvården. I övrigt är man en människa med olika egenskaper, där en kan vara att bära på en eller flera sjukdomar. Sjukvården skapar hälsa genom att motverka sjukdom, övriga livet skapar hälsa genom livsval. För att göra så bra livsval som möjligt krävs att vi bygger upp människors styrka, inte bryter ner den genom ex. oförutsägbarhet och onödig väntan.

Sjukvården tenderar att se en sjukdom i taget fastän väldigt många patienter får följdskador och därmed inte följer den mall som sjukvården förväntar sig. Spetspatient som begrepp nyanserar patientrollen men förstärker också synen på att man ”är” en patient, i stället för människa. Många patienter vittnar om hur de inte känner sig sedda som människor. Vi patienter är inte raka streck, vi är alla unika men får behandling som vore vi räta linjer. Men är alltid den raka linjen närmsta vägen? Joel Elinder, designstudent på LTH har tagit fram Bananlinjalen, den visar hur vi genom att utmana gamla sanningar kan lära oss nytt. Det är som om sjukvården försöker räta ut oss. Vi kommer dit som individer, unika och egna på väldigt många olika sätt. Beteendemässigt, behovsmässigt, genetiskt och symtommässigt. Vi är alla varsin bananlinjal, och i stället för att se och undersöka hur vi är så försöker man få oss att passa in. Man försöker räta ut oss, utan att förstå att vi då spricker, skriker och slutligen förstörs.

Ulrika Sandén talar på konferens, med bananlinjal om halsen. Fotograf: Lina Arvidsson (www.linaarvidsson.se)

Det gäller även anställda. Om de anställda fick använda sina unika förmågor i mötet med oss patienter, hade fler velat jobba där då? Sjukvårdens effektiviseringar bygger på att kategorisera människor där våra behov blir förminskade och lösningarna produceras på ett löpande band ungefär som i en fabrik. Om vi fick bli sedda som unika individer med unika behov, sedda utifrån oss som människor och inte i en patientroll, så skulle vi ha större chans att anamma ett mer naturligt förhållande till liv, död, sjukdom och hälsa. Som jag lärde mig i Nordnorge, utan mörkertid kan man inte fånga de första solstrålarna.

Ulrikas böcker finns här: https://www.storytel.com/se/sv/authors/173612-Ulrika-Sanden