Hälsodata ur ett individ- och egenvårdsperspektiv

Vi behöver prata mer om hälsodata och speciellt vad det är ur ett individperspektiv. Undertecknad har undersökt vad hälsodata är för individer och vad det innebär för egenvård. På uppdrag av Swelife och VGR har det sammanfattats i en rapport som du kan hitta här. Nedan följer en sammanfattning.

Rapporten syftar till att föra upp dialogen om hälsodata och sätta ljus på egeninsamlade hälsodata från ett individperspektiv. Den beskriver vad egeninsamlade hälsodata är, samt hur man kan strukturera den. Fokus är på personer med långvariga eller kroniska tillstånd.

Hälsodata – vadå?

Hälsodata är information som berör en individ, eller en grupps, hälsa. Detta kan vara allt från väderdata till personliga mätningar och uppskattningar. Data är mätvärden eller uppskattningar av olika tillstånd. Exempel på mätvärden kan vara blodtrycksvärde eller kroppstemperatur och exempel på en uppskattning kan vara hur trött eller stel man upplever sig vara.

Nio personer har intervjuats, om vad som är egeninsamlade hälsodata för dem, vilka olika variabler av data som de noterar och/eller loggar samt vad de mäter. 72 olika variabler inom egeninsamlade hälsodata har identifierats, i intervjuer och artiklar.

Grupper av egeninsamlade hälsodata

De identifierade variablerna inom egeninsamlade hälsodata delas in i följande fyra grupper:

  • Mätningar: Det man kunde mäta med en tillgänglig pro- dukt
  • Uppskattningar: Det som uppskattades och inte gick att mäta
  • Mätbara uppskattningar: Det som uppskattas men kan mätas
  • Egenutvecklade tester: Det som mättes med hjälp av metoder utvecklade av användaren själv.

En enkätundersökning har utförts, som ett studentarbete vid Göteborgs universitet. Den besvarades av 188 personer, varav ca hälften hade en eller flera kroniska sjukdomar. Mer än hälften av alla samlade in hälsodata om sig själva dagligen eller flera gånger om dagen. Bland de som var kroniker var det ungefär en tredjedel som gjorde det för att komplettera den hälso- och sjukvård som de fick.

Dela hälsodata

Enkäten frågade också om inställningen till att dela hälsodata, något som de flesta (84%) var positiva till, dock var det signifikant mindre andel (67%) som var positiva till att dela journaldata.

Struktur för egeninsamlade hälsodata

Rapporten avslutas med ett förslag på struktur på egeninsamlade hälsodata samt hur detta kan användas för att bygga tjänster och hjälpa individer med deras hälsoutmaningar. Det handlar om att strukturera data från olika mätare, individers egna uppskattningar, samt visst hälso- och sjukvårdsdata.

Artiklar om hälsodata

Ett urval av akademiska artiklar har också studerats, både artiklar om egenvård och hälso- och sjukvården. Artiklarna om egenvård beskriver vikten av att mäta och logga det som är viktigt för individen och att detta är ett bra minnesstöd inför sitt hälso- och sjukvårdsbesök. Det hjälper personer med kroniska tillstånd samt hälso- och sjukvårdspersonal att se relationen mellan symptom, bieffekter, behandling och livsstil. Men det kom också fram nackdelar så som att det är svårt att analysera oc tidskrävande att logga.

Målgrupp

Rapporten riktar sig till personer intresserade av hälsa, egenvård samt hälso- och sjukvård. Huvudmålgruppen är personer med bakgrund inom sjukvård, patientföreträdare och personer med informatik och tekniskt intresse.

Vill du läsa mer?

Rapporten hittar du här: länk.

Avsnitt ur spetspodden med diskussion om hälsodata: länk

Rapporten har finansierats av Sweper, en del av Swelife, samt Västra Götalandsregionen.

Spetspatienter pratar om data — Vad är data och information? Vad menar folk när de pratar om AI?

Många pratar om AI och data idag. Och många pratar om hälsodata och vilken omvälvning det kommer att bli med AI och hälsodata i hälso- och sjukvården i framtiden.

Här kommer ett perspektiv från mig som spetspatient och civilingenjör.

Fortsätt läsa “Spetspatienter pratar om data — Vad är data och information? Vad menar folk när de pratar om AI?”

Centrum för hälsodata

Jag tycker att det är bra att man ser data och information som värdefullt. Det är kul att se initiativ inom området. Nu ska det skapas ett Centrum för hälsodata i Stockholms regionen. Kul tänkte jag, speciellt med ett hälsodata center och inte ett sjukvårdsdata center.

Jag började läsa. Låt mig förklara varför jag blev besviken. Den här posten är i mångt och mycket en längre mer sammanhållen förklaring av vad jag förklarat på Twitter. Jag hoppas att det blir mer övergripligt och tydligare här.

Jag har i Daniel Forslunds artikel som beskriver centret plockat ut alla skrivningar som berör vilket data som man vill samla in. Länk till artikeln.

Detta kan vi uppnå genom en bättre användning av alla de enorma mängder data som dagligen genereras i svensk hälso- och sjukvård

Data som genereras i hälsovård och sjukvård, men hur är det med allt data som genereras i egenvården då?

“Patienterna konsumerar i dag vård hos flera olika vårdgivare och möter många olika utförare. I varje interaktion skapas hälsodata i någon form.”

Hur är det med allt hälsodata som inte genereras vid en interaktion. Krävs det professionsstöd (dvs möte) för patienten för att hen ska kunna generera hälsodata?

“Hälsodata avser bland annat uppgifter om diagnoser och resultat från undersökningar och behandlingar, men också sådant som administrativ statistik om vårdbesök i olika delar av sjukvården. Denna data utgör en enorm potentiell resurs för samhället och för patientens möjlighet att få den bästa och säkraste vården”

Om egenvårdsdata hade varit intressant på riktigt, borde inte det ha nämnts tex i den uppräkningen?

“strukturerat och sammanhållet med hälsodata från både privata och offentliga vårdgivare som arbetar med finansiering från regionen.”

Avsändare av data som ni vill samla in är vårdgivare, inte egenvårdare. Det innebär ju att ni inte vill samla in data som patienten har genererat så länge inte någon från professionen har godkänt detta. Varför är det så?

Varför fortsätter man hävda att säga att man samlar in hälsodata, när det i själva verket är sjukvårdsdata som kommer att samlas in? Det är inte lagligt att samla in data direkt från patienten, är det svaret jag får när jag frågar på Twitter varför detta inte nämns i förklaringen för centret. Men när/om det är fallet, vilket också är en tolkningsfråga.

Det skulle kännas nytt att få se ett datainsamlings- och AI-initiativ som ser både egenvård och sjukvård som viktiga datakällor. Först då kan vi få upp en vikten av att diskutera och förändra dagens lagar och regler. För som det ser ut idag så låter det ju som om allt redan är möjligt och görs. Samtidigt som vi tappar den absoluta majoriteten av data i vård. Eller är det andra sätt än insamling som behöver till för att lösa behovet.

Andel sjukvårdsdata och egenvårdsdata för skribenten.

Håll utkik efter ytterligare inlägg som beskriver hur det kan se ut.

Och kom ihåg, vård = sjukvård + egenvård!