Ett anhörigperspektiv

Man tror när man blir sjuk och inlagd på sjukhus att det ska inledas med ett möte och samtal mellan en patient och en  läkare eller sjuksköterska. Man tror att någon av dessa ska lotsa dig genom din vård, följa en vårdplan, bygga ett partnerskap med dig och utnyttja dig som den expert du är på dig själv. Jag kan säga att så är det tyvärr inte alltid.

Min fru blev inlagd på sjukhus och låg där i 3 månader fram till sin död. Jag hade möjlighet att vara hos henne dagligen. Jag noterade och antecknade noggrant fakta om hennes vård.                                                                                                                                                                          Så småningom förstod jag att dessa anteckningar var av vikt inte minst för att visa konsekvenserna av den organisation och arbetsmiljö sjukvårdens personal arbetar i utan möjlighet till återhämtning och under ohälsosam stress. Denna bristfälliga arbetsmiljö för vårdens personal går också ut över de sjuka. Jag upplevde dess konsekvenser som en patientsäkerhetsrisk.

Nej, hon möttes inte av en patientansvarig läkare eller av en kontaktsjuksköterska. Hon möttes av ett anonymt sjukvårdsmaskineri, som vällde över oss med full kraft, bl.a. i form av ständigt nya skepnader. Jag citerar chefläkarens lex Maria, som gjordes efter hennes död: ”Inga besked eller utredningsresultat lämnades, ingen prognos gjordes upp, ingen vårdplan presenterades, ingen läkarkontinuitet existerade.” Vi upplevde att personalen blev en del av  detta anonyma maskineri. Alla sprang så fort de kunde i den underbemannade maskinen. Alla var vänliga, men stressade och etiskt frustrerade. Förmodligen för att de fick kompromissa med sina egna önskemål om hur de ville sköta sitt jobb och organisationens effektivitets- och produktivitetskrav.   

Vården säger ofta, att de sätter patienten i centrum. Inte sällan när jag är ute och föreläser för vårdens personal säger man så om sin egen verksamhet. Jag brukar då tänka, att det har ni ingen aning om. Det är patienterna som har har tolkningsföreträdet på det omdömet.

Sjukvården fokuserar traditionellt på en sanning om människan, nämligen vad en människa är. Sjukvårdens svar är ”en patient, sjuk, tålmodig och inkapabel”. Vissa blir bara patienter och gå helt in i den rollen. De kan bli väldigt sjuka, inkapabla, hjälplösa. Att vara patient är en juridisk term. Den sjuke är mer än en patient nämligen en hel människa. Inte bara ett objekt, en patient, utan också ett subjekt, en människa. Sjukvården måste kunna hålla ihop att man inte bara har en kropp utan dessutom är denna kropp.

Vi upplevde att det man gjorde med min frus kropp var inte vår sak. Behövde inte kommuniceras med oss. Angick oss uppenbarligen inte. Det sköttes av sjukvårdsmaskineriet medicinskt/ naturvetenskapligt/ farmakologiskt enligt den medicinska handbokens vassaste kapitel om specialistvård. Den sjuke var ingen hel människa, utan ett objekt för vården. Vi upplevde att vården satte sig själv i centrum. 

Den som är sjuk och upplever dagar då man blivit ett ting, en diagnos, ett vårdobjekt i andra människors ögon har gjort en omänsklig erfarenhet. Det erfarenheten bidrar inte till läkningen av en människa utan den bryter ner den sjuka. Jag vet det. Jag har sett denna effektiva nerbrytningsprocess. Humanismen gick helt fel eller fanns inte med från början och organisation är inte ägnad för vård av människor utan för vård av organ. 

Läkarna passerade revy i en aldrig sinande ström och utan att fördöma så funderade jag på hur man utförde jobbet som doktor.  Jag var nyfiken. Jag uppfattade att de var tvingade att fokusera helt och hållet på kroppens mätbara funktioner. Något annat sätt att klara av jobbet såg jag inte heller att de hade, när de var på kliniken en enstaka dag med 20 -25 patienter i sängarna. Vem som låg i sängen och hur hon mådde, hade de ingen aning om. Det hade man heller ingen möjlighet att skaffa sig en uppfattning om den enstaka dag man var där. Jag förstod, att först bemannar man sedan ser man hur denna bemanning kan möta dagens behov. Utan patientperspektiv. Verksamhetschefen bekräftade för mig, att det går till så. Läkare kom och gick i en aldrig sinande ström. Jag slutade räkna vid 40. Då var 3 månadersperioden fortfarande inte avslutad. T.o.m. vårdens vokabulär motverkar all humanism. Jag har hört att ett möte med en patient kallas ”vårdproduktion”. Vem kan ha hittat på det? Förmodligen en organisationskonsult från den effektiva tillverkande, massproducerande industrin. Det är ju förebilden. Vokabulären styr och formar människans tankar.

Denna vokabulär och styrsystemet och sättet att leda och fördela arbetet, tycker jag förflyttar det som är viktigt till det som kan mätas och präntas ner på ett papper, när det som är viktigt egentligen är det som har med patientens mående att göra. Allt på en sjuk människa kan inte mätas. Man använde företagsvärlden sätt att mäta processer och effektivitet i siffror i sin ständiga jakt på god produktivitet. Man har kopierat en organisation från den massproducerande industrin för att fungera på det mest humanistiska projekt vi kan tänka oss, nämligen att vårda en sjuk. Detta spiller naturligtvis över på bemötandet. Även om ansvaret alltid är personligt. Organisationen formar också människans tankar.

Om du enbart har ekonomi som styrmedel skördar du dålig arbetsmiljö och dålig kvalitet. Om du styr med inriktning på kvalitet och bra arbetsmiljö skördar du också bra ekonomi. Detta enligt Institutet för Framtidsstudier.

Nej, man satte inte patienten i centrum. Jag undrade ofta om organisationen var till för patienten eller om det var tvärtom?  Vården tappar bort sitt sammanhang och blir artificiell. D.v.s. samtidigt som vården av en sjuk och det mänskliga livet pågår för fullt, har man svårt att tala om och relatera till det mänskliga. Man talar om flöden, processer, produktivitet, produktion osv. Denna vokabulär och organisation måste förändras och humaniseras.

8 kommentarer

  1. Jag älskar din text, käre anhörige och jag gråter över ditt öde. Tillsammans blir vi starkare ❤️🙏

  2. Att vara anhörig till en svårt sjuk patient och ha ditt öga för detaljer är en gåva. Att förmedla den så väl, är också en gåva. Vad jag inte förstår är att varför tar inte vården hjälp av oss anhöriga? Vi som finns bredvid, vi som hör och ser vad som händer. Vi som vet vad våra anhöriga har för önskningar, behov och kanske t.om provat vissa behandlingsformer tidigare. Vården har under lång tid glömt att patienten de har framför sig är en människa!
    Jag skickar varma kramar till dig som misst din fru. Hoppas vården tar tillvara din kunskap!

    1. Tack, för uppmuntran, uppskattning och omtanke. Ja, jag förvånar mig att vi används mer än vi gör för att bidra till en bättre vård.

  3. Stort tack! I helgen har jag sett din föreläsning från 2016, läst din bok och nu ditt blogginlägg. Det hade varit skönt att kunna säga “oj, är det så här det fungerar?”. Tyvärr stämmer min bild helt med din, från mitt patienthåll.

    Precis som du skriver finns det enstaka lysande personer i detta kafkaliknande kaos med ledtider som ibland överstiger det mesta. Ibland vet man inte vad man väntar på. För att ställa saker på sin spets har jag ibland skrivit ut mig från sjukhuset, när jag känt mig klar, eller vägrat medicinering. Då blir det fart. Så ska det inte behöva vara för att man ska bli tagen på allvar.

    1. Tack, snäll, fina Elisabeth. Dina ord värmde, inspirerade och gav mig kraft. Att du brydde dig betydde allt för mig.
      Tack!

Kommentera gärna här!