Läs inte för mycket på internet – MS och D-vitamin

”Läs inte för mycket på internet.” Så sa min första neurolog i samband med att jag fick min MS-diagnos 2007. Men jag, som de flesta andra patienter, lydde inte det rådet. Att säga att man som patient inte skall läsa för mycket på internet är som att säga till en tonåring att de bara ska ”låta bli” att ha sex. Det funkar helt enkelt inte. I stället bör man förmedla en tydlig bild av hur forskningsläget ser ut och ge verktyg för att tolka och förhålla sig till tillgänglig information.

Det finns en oerhörd mängd information tillgänglig på nätet. Den sträcker sig från perfekt genomförda, dubbelblindade, randomiserade och placebokontrollerade kliniska prövningar hela vägen till rent kvacksalveri och lurendrejeri. Utgångspunkten måste vara att patienterna kommer att ta del av all denna information. Och det finns en oerhörd samhällsnytta i att vägleda patienter, som vill göra mer, i riktning mot mer klinisk evidens.

För jag som patient vill inte bara höra vad min läkare får säga till mig. Jag vill ta del av vad just han hade gjort i min exakta situation. Och mina erfarenheter från 13 år med sjukdomen, mängder av samtal med patienter, läkare och specialistsjuksköterskor gör mig övertygad om att han skulle göra mer än vad han får säga. Den stora frågan är, vad?

Ett praktexempel på denna problematik är kopplingen mellan MS och D-vitamin. Under mer än 40 års tid [1] har forskare försökt reda ut varför förekomsten av MS ökar längre norr och söder ut på jordklotet. I sann akademisk anda har alla möjliga teorier stötts och blötts under åren. På senare tid har dock en teori dominerat. Nämligen att förekomsten av MS är korrelerad med låg förekomst av solljus på vinterhalvåret och därmed låga D-vitaminnivåer. Mängder av studier av olika storlekar på allt ifrån patienter till musmodeller har under åren visat på att det verkar vara fördelaktigt för MS-patienter att ta extra D-vitamin. Orsakssamband och dosering har fortfarande inte fastställt [2] och det är bristen på just detta som delar världens neurologer. Dessutom anses gränsvärden för normala D-vitamin-nivåer vara kontroversiella [2].

Divisun 2000 IE vitamin D3 – Skrivs ut direkt vid diagnos av progressiva neurologer.

Somliga anser att det sedan år tillbaka finns tillräckliga bevis för att alla MS-patienter bör ta, åtminstone, rekommenderat dagligt intag (RDI) av vitamin D3. Vissa av dessa neurologer skriver ut D-vitamin på recept från dag ett och andra skriver till och med ut högre doser än RDI. En del anser att ingenting bör skrivas ut då det fortfarande saknas en riktigt stor klinisk prövning som säkerställer orsakssamband och dosering [2]. Problemet är att då ingen har patent på D-vitamin så har det inte funnits ekonomiska incitament till att finansiera den nödvändiga kliniska prövningen. Kostnaderna är nämligen extremt höga för att genomföra denna storskaliga, randomiserade, dubbelblindade och placebokontrollerade studien. Så i stället har tiden gått, högen med mindre studier har växt men orsakssamband och dos har inte fastställts. Under tiden går vi patienter runt och blir sämre och sämre. Somliga tar extra D-vitamin, andra inte. Somliga tar RDI, vissa något mer än det och ett fåtal tar alldeles för mycket (och riskerar komplikationer).

I dagsläget väntar vi, bland annat, på svar från den så kallade PrevANZ-studien som undersöker om tillskott av vitamin D3 förhindrar/fördröjer ett skov efter tidiga symptom på MS. De säger följande om varför studien genomförs: ”The need for the vitamin D MS prevention trial has arisen from a now significant body of evidence for the role that vitamin D deficiency plays in MS.” [3].

Om det nu anses finnas ”significant body of evidence”, varför informeras inte patienter om forskningsläget? Varför får vi inte information om att neurologerna tycker olika och om vilka potentiella risker och fördelar som finns? Varför finns det ingen kurerad plats på nätet som belyser var på skalan mellan evidens och kvacksalveri som forskningsläget för D-vitamin står?

Den googlande patienten har blivit lite av ett skojigt skämt inom vissa kretsar. Oj, så tokigt det kan bli. Som MS-patienten som inte tar sin bromsmedicin utan i stället överdoserar D-vitamin och hamnar på akuten. Det kan liknas vid att göra sig lustig över den oinformerade tonåringen som blir gravid på grund av kunskapsbrist. Det är helt enkelt inte ok. Men om vi kunde vägleda patienters engagemang närmare evidens och på så sätt ta till vara på patienters energi och engagemang att göra mer, så anser jag att vi som samhälle har väldigt mycket att vinna. Professionen kan inte längre förvänta sig att vi patienter bara känner till vad som tas upp med oss i vårdmötet.

Allting har en början…

En söndagseftermiddag i december 2006 befinner jag mig hos min flickväns farmor för söndagsmiddag. Precis när jag slagit mig ner i soffan ringer min mobiltelefon. Det är min mor som förtvivlat förklarar att min bror har hittats medvetslös i sin säng. Han förbereds, under samtalets gång, av ambulanspersonalen för att köras i ilfart till Södersjukhuset. Jag och min flickvän lämnar våra glas odruckna och tar oss dit så fort som möjligt. En vecka av totalt vakuum hade precis börjat. På grund av krampanfall hölls min bror nedsövd i 5-6 dagar. Till en början visste ingen om han skulle klara sig. När han stabiliserat sig fanns det fortfarande anledning att oroa sig, då hans hjärna kunde ha tagit skada. Efter en veckas väntan väcks han tillslut. Han återhämtar sig och blir efter en kortare tid helt återställd. Det hela berodde på en genetisk defekt, speciella omständigheter och ett rejält kok otur.

Jag var vid den tiden mitt uppe i min civilingenjörsutbildning och tog mig tillbaka till skolbänken ganska omgående. Det var mycket att göra och jag hade hamnat efter på grund av frånvaron i samband med det som hänt min bror. Det var ofta många tentor under kort tid. Många långa dagar och nätter. Mycket stress och press. Jag sköt på något vis upp tankarna på det som skett bara några veckor tidigare. Strax efter en tenta i Elektromagnetisk Fältteori kände jag en ovanlig känsla i fingertopparna på högerhanden. Det var som att fingertoppskänslan hade ersatts av brus. Men då jag är högerhänt och precis hade skrivit tenta i tre timmar så reagerade jag inte så mycket.

Ett intensivt liv fortsatte med ännu fler kurser, labbar, inlämningsuppgifter och tentor. Fler långa dagar och nätter vid skolböckerna. Utöver det krävande extraarbete som personlig assistent. Känseln i handen fortsatte att bli sämre tills dess att den inte gick att ignorera längre. Det började bli svårt att skriva. Känselnedsättningarna spred sig under de kommande veckorna från fingertopparna ut i större delar av handen, armen, axeln, ena sidan av överkroppen och till sist enda ner i översidan av högerbenet.

Någonstans i början av detta förlopp uppsökte jag min husläkare för första gången. Då jag vid det laget endast hade dålig känsel i handen och armen, antogs detta kunna bero på att någon nerv låg i kläm i axeln. Jag gick därför därifrån med en remiss till en sjukgymnast. Den nyutexaminerade sjukgymnasten hade stora problem med mig. Ingenting fungerade som det borde. Hon gjorde vad hon hade lärt sig i skolan, hämtade lappar och böcker, frågade desperat kollegor men… ingenting fungerade.

När känselförändringarna hade spridit sig ner mot benet och handen blivit så dålig att den inte gick att skriva med, gick jag till min husläkare igen. Det var en fredagseftermiddag och jag gjorde ett stopp där på väg till min flickväns föräldrars landställe. Han skrev ut en bunt papper, gav dom till mig och sa att jag skulle ta mig till neurologakuten. Jaså, när då? Undrade jag naivt. Ska jag vänta till måndag kanske, när det är lite mindre press på akuten? Du ska åka nu på en gång, svarade han bestämt.

Jag bet ihop och tog treans buss till Karolinska i Solna. På neurologakuten fick jag för första gången gå igenom det nu väldigt bekanta neurologiska undersökningsförfarandet. När jag äntligen var klar på röntgen och blev körd tillbaka på min sjuksäng till akuten trodde jag att allt var klart. Men… precis innan jag skulle gå fick jag förklarat för mig att de bara skulle göra ett litet prov till. Ett ryggradsvätskeprov. Att ligga i fosterställning på en brits och få en nål inkörd mellan två kotor i ryggraden var något av det mest obehagliga jag gjort. Att det dessutom tar en nästintill oändlig tid gör inte det hela bättre.

Några veckor senare kom en kallelse till neurologen med posten. Jag tänkte inte så mycket mer på det. Skulle väl bara få mina resultat från magnetkameran, lite provsvar och slutsatsen från den utredning som pågått. Kanske äntligen få någon medicin så att det här blev överstökat en gång för alla.

När jag sedan satt där i väntrummet till neurologen fick jag syn på en broschyr på bordet bredvid mig. En broschyr om MS. Där och då går det för första gången upp för mig att de irriterande känselnedsättningarna kunde vara ett symptom på något mycket värre än jag naivt befarat. Jag vände demonstrativt broschyren uppochner för att snooza vetskapen om att jag troligen var kronisk sjuk några minuter till.

I dag, 13 år senare, lever jag ett på pappret normalt liv. Jag är gift, har två barn, ett stabilt ingenjörsjobb och bostadsrätt . Men sjukdomen har resulterat i många stora utmaningar under åren. Den har tagit stora delar av min syn och delar av min känsel. Men den har också givit mig perspektiv på vad jag värdesätter i livet och vad jag väljer att lägga min energi på. Att kunna påverka andra människors liv till det bättre är bland det mest givande och meningsfulla jag vet.