Får man inte skämta om nåt?!

Detta inlägg är kopierat från bloggen "Mitt erimitage - en ofrivillig eremits dagbok"

Jag är ärligt talat j-vligt trött på läkare som är öppet hånfulla mot patienter. Som ägnar tid och energi att elda på fördomar och stigma. Och som dessutom ges utrymme på stora plattformar där de tillåts, ja till och med uppmuntras, att basunera ut sin skit. Endel kallas humor, annat borde inte kallas annat än rent förtal. Och ofta är det ingen annan än patienterna som skriker stopp, och när de skriker stopp hånas de för detta. Kallas humorlösa och överkänsliga. Aggressiva eller rabiata.

En del läkare gör till och med musik av sitt hån. Gör musikvideos och ger ut skivor. Sjunger i vit rock om googlade hypokondriska patienter. Det är väl roligt? Något att hö-hö:a åt. Nej, tyvärr är det inte roligt alls. Jag borde kanske söka (läkar?)hjälp för min humorlöshet. Men jag kan faktiskt inte se det roliga i när vårdens fördomar om patienter reproduceras som en sanning. Till råga på en sanning som ska skrattas åt. Likeas, delas – generera skratt…och pengar. 

Det raljeras allmänt över patienter som är oroliga i onödan. Som söker vård i tid och otid. För ofta. Och på fel vårdnivå. Som fabricerar sina symtom. Som tänker för mycket. Känner efter för mycket. Som tar upp plats för människor som är sjuka _på riktigt_. För de som har ont _på riktigt_. Och som överbelastar den stackars personalen. Patienter vars kunskap om sig själv negligeras. Skämtas om. Besvärliga patienter. Sådana man bemöter med förakt. Behandlar som mindre vetande. Mindre människor. Fråga oss om hur kul vi tycker det är när ni skrattar åt oss!

Jag undrar hur roligt läkarna skulle tycka det vore om vi patienter började skriva hånfulla sånger om dom? Sånger om utebliven vård, försenad diagnos och vårdskador som kunnat undvikas om de lyssnat på patienter som de facto googlat sina symtom och ställt korrekt diagnos. I motsats till läkaren. Raljerat över deras distanserade, kyliga bemötande. Deras fixering vid mätbara symtom. Deras fördomsfullhet. Om vi dessutom kallat det humor? Jag tror det skulle kallats för förtal, smutskastning och hot. Även om kritiken vore befogad.

Tänk om vi patienter gavs utrymme i vårdens branschmedia och kom med svepande anklagelser om att läkare trakasserar oss. Eller raljerade om läkare som smutskastar patienter, kollegor och forskare. Tänk om vi skulle dra fram alla fula journalanteckningar om SVBK (sveda-värk-och-bränn-kärringar) och hänga ut deras författare. Tänk om vi skulle komma med hånfulla historier om läkare som förespråkar tvivelaktig behandling byggd på undermåliga studier och som förespråkar pseudovetenskap. Eller om de som hånar människor med hälsoångest. 

Jag vet att flera av er säkert tycker att jag talar i gåtor. Men för många av oss sjuka är hånfulla läkare (och annan vårdpersonal) tyvärr vardag. Där vi behandlas som hypokondriker på grund av att vi söker information om våra symtom och vår sjukdom. Där googlande patienter per definition är hypokondriska patienter. Där vi behandlas illa på grund av läkare som inte kan se skillnad på sitt uppdrag och sina egna fördomar. Som verkar tycka att det är helt okej att förtrycka de man är satta att hjälpa. Som är herrar över allt. Med makt att göra som de behagar.

Tyvärr gör det många av oss ännu sjukare. Vi blir avvisade från vården. Får höra att vi jagar efter en diagnos. Blir nekade den medicin och de hjälpmedel vi behöver. Eller remisser för en avgörande utredning. Vissa kanske rent av blir permanent försämrade eller dör. Allt på grund av en giftig cocktail av stigma, förutfattade meningar, bristande kunskap, fördomar och hierarkier. Samma blandning som förblindar vårpersonal att tro att det är okej att ha roligt på patienternas bekostnad. Att skitpratet som flyttat från fikarummet till sociala medier är helt i sin ordning.

Den giftiga cocktail som gör det accepterat att kalla svårt sjuka människor som kämpar för sina liv för aggressiva aktivister. Som gör att flera framstående medier utan källkritik och faktagranskning väljer att publicera offentlig klagan från en forskare som hävdar att hen lämnar sin forskarbana på grund av mobbing från hänsynslösa hypokondriska patienter som inte vill bli friska. Där det är konstaterat att den påstådda mobbingen i själva verket består av relevant kritik av undermålig forskning som skadat patienter i åratal.

Vad är det som gör att den hånfullheten accepteras? Varför ryter inte deras kollegor ifrån?

Jag kanske borde göra det i alla fall. Tonsätta mitt möte med läkaren som skämtsamt men på fullt allvar sa att han ville skicka mig på träningsläger för att chockrusa igång min kropp. Eller sjunga en humoristisk trudelutt om läkaren som gång på gång upprepade mantrat ”smärta är inte farligt”och menade att jag bara jag ”tog mig över tröskeln” så skulle jag nog kunna jobba. Eller kanske en sång på melodin ”Jag mår illa” av Magnus Uggla om hur det känns att se hur en läkare ryggar tillbaka och ser ut som om jag luktar illa när jag tar ordet ME i min mun. 

Men nä. Jag vill inte sjunka så lågt. Däremot skulle jag vilja påminna om den vårdetiska principen som handlar om att inte skada. Och säga att jag tror att den måste omfatta mer än det direkta mötet med patienten. För vad händer med vårdpersonal som i fikarummet lyssnar på och fnissar åt kollegans sång om googlande hypokondriska patienter, och efteråt möter en patient som kanske är dödligt sjuk men har googlat sina symtom? Och hur påverkas patientbemötandet hos de som läst en kollega som i sina texter år efter år ägnat sig åt att förtala patienter? 

Och kanske viktigast av allt, hur påverkas patienternas förtroende för vården av det här? 

(Nej, jag tänker inte länka till vidrigheterna, ni får väl googla eller nåt…)

Läs inte för mycket på internet – MS och D-vitamin

”Läs inte för mycket på internet.” Så sa min första neurolog i samband med att jag fick min MS-diagnos 2007. Men jag, som de flesta andra patienter, lydde inte det rådet. Att säga att man som patient inte skall läsa för mycket på internet är som att säga till en tonåring att de bara ska ”låta bli” att ha sex. Det funkar helt enkelt inte. I stället bör man förmedla en tydlig bild av hur forskningsläget ser ut och ge verktyg för att tolka och förhålla sig till tillgänglig information.

Det finns en oerhörd mängd information tillgänglig på nätet. Den sträcker sig från perfekt genomförda, dubbelblindade, randomiserade och placebokontrollerade kliniska prövningar hela vägen till rent kvacksalveri och lurendrejeri. Utgångspunkten måste vara att patienterna kommer att ta del av all denna information. Och det finns en oerhörd samhällsnytta i att vägleda patienter, som vill göra mer, i riktning mot mer klinisk evidens.

För jag som patient vill inte bara höra vad min läkare får säga till mig. Jag vill ta del av vad just han hade gjort i min exakta situation. Och mina erfarenheter från 13 år med sjukdomen, mängder av samtal med patienter, läkare och specialistsjuksköterskor gör mig övertygad om att han skulle göra mer än vad han får säga. Den stora frågan är, vad?

Ett praktexempel på denna problematik är kopplingen mellan MS och D-vitamin. Under mer än 40 års tid [1] har forskare försökt reda ut varför förekomsten av MS ökar längre norr och söder ut på jordklotet. I sann akademisk anda har alla möjliga teorier stötts och blötts under åren. På senare tid har dock en teori dominerat. Nämligen att förekomsten av MS är korrelerad med låg förekomst av solljus på vinterhalvåret och därmed låga D-vitaminnivåer. Mängder av studier av olika storlekar på allt ifrån patienter till musmodeller har under åren visat på att det verkar vara fördelaktigt för MS-patienter att ta extra D-vitamin. Orsakssamband och dosering har fortfarande inte fastställt [2] och det är bristen på just detta som delar världens neurologer. Dessutom anses gränsvärden för normala D-vitamin-nivåer vara kontroversiella [2].

Divisun 2000 IE vitamin D3 – Skrivs ut direkt vid diagnos av progressiva neurologer.

Somliga anser att det sedan år tillbaka finns tillräckliga bevis för att alla MS-patienter bör ta, åtminstone, rekommenderat dagligt intag (RDI) av vitamin D3. Vissa av dessa neurologer skriver ut D-vitamin på recept från dag ett och andra skriver till och med ut högre doser än RDI. En del anser att ingenting bör skrivas ut då det fortfarande saknas en riktigt stor klinisk prövning som säkerställer orsakssamband och dosering [2]. Problemet är att då ingen har patent på D-vitamin så har det inte funnits ekonomiska incitament till att finansiera den nödvändiga kliniska prövningen. Kostnaderna är nämligen extremt höga för att genomföra denna storskaliga, randomiserade, dubbelblindade och placebokontrollerade studien. Så i stället har tiden gått, högen med mindre studier har växt men orsakssamband och dos har inte fastställts. Under tiden går vi patienter runt och blir sämre och sämre. Somliga tar extra D-vitamin, andra inte. Somliga tar RDI, vissa något mer än det och ett fåtal tar alldeles för mycket (och riskerar komplikationer).

I dagsläget väntar vi, bland annat, på svar från den så kallade PrevANZ-studien som undersöker om tillskott av vitamin D3 förhindrar/fördröjer ett skov efter tidiga symptom på MS. De säger följande om varför studien genomförs: ”The need for the vitamin D MS prevention trial has arisen from a now significant body of evidence for the role that vitamin D deficiency plays in MS.” [3].

Om det nu anses finnas ”significant body of evidence”, varför informeras inte patienter om forskningsläget? Varför får vi inte information om att neurologerna tycker olika och om vilka potentiella risker och fördelar som finns? Varför finns det ingen kurerad plats på nätet som belyser var på skalan mellan evidens och kvacksalveri som forskningsläget för D-vitamin står?

Den googlande patienten har blivit lite av ett skojigt skämt inom vissa kretsar. Oj, så tokigt det kan bli. Som MS-patienten som inte tar sin bromsmedicin utan i stället överdoserar D-vitamin och hamnar på akuten. Det kan liknas vid att göra sig lustig över den oinformerade tonåringen som blir gravid på grund av kunskapsbrist. Det är helt enkelt inte ok. Men om vi kunde vägleda patienters engagemang närmare evidens och på så sätt ta till vara på patienters energi och engagemang att göra mer, så anser jag att vi som samhälle har väldigt mycket att vinna. Professionen kan inte längre förvänta sig att vi patienter bara känner till vad som tas upp med oss i vårdmötet.

Vägen till CVI-diagnos

Jag klarade skolan tack vare att jag var duktig på att läsa och skriva, och hade lätt för att lära mig saker intellektuellt. Det gick att få alla rätt på ett läxförhör som handlade om månaderna även om jag inte uppfattade hur jag skulle dra av en lapp på en almanacka. Det gick att skaffa kunskaper om Jesu födelse även om jag inte uppfattade hur jag skulle bygga Betlehem i papper, och det gick att slippa montera små metalldelar på tekniklektionen genom att hitta på att jag hade svår nickelallergi. Då fick jag en teoretisk uppgift istället, och så såg jag till att få alla rätt på den. 

Johanna Svenningsson – föreläser om personcentrerad vård, bemötande och om synnedsättningen CVI

I arbetslivet gick det inte längre att kompensera för svårigheterna. De trygga skolböckerna och proven byttes ut mot praktiska uppgifter som var tvungna att utföras korrekt inom en viss tid för att ingen skulle bli drabbad. Om jag inte uppfattade hur jag skulle göra, eller tog för lång tid på mig för att uppgiften var svår, kunde en kund bli utan mat eller en gammal människa få lida. 

Under flera år hoppade jag mellan olika sysselsättningar, utan att hitta någon som fungerade. Jag undrade vad det var för fel på mig, och började googla på mina praktiska svårigheter. Detta ledde till att jag började läsa på om neuropsykiatriska funktionsnedsättningar.

Så småningom fick jag veta att jag förvisso uppfyllde kriterierna för Aspergers syndrom och störd utveckling av koordinationsförmåga, men att mina visuella perceptionssvårigheter var alldeles för omfattande för att kunna förklaras med dessa diagnoser. De borde istället utredas neurologiskt. 

En dag fick jag för mig att googla på visuella perceptionsstörningar. Jag sökte på många olika kombinationer av ord, men jag minns inte vilket ord som ledde fram till att jag hittade någonting som hette Cerebral Visual Impairment (CVI) och som innebar att hjärnan hade svårt att tolka synintryck. Däremot minns jag lättnaden, och känslan av total igenkänning, som infann sig när jag plöjde igenom informationen. Eller plöjde och plöjde… Faktum är att det inte fanns särskilt mycket information om CVI, och av den som fanns var det mesta på engelska. Jag fick intrycket av att CVI var någonting som enbart existerade i Storbritannien och USA, men så kunde det förstås inte vara. Möjligen kunde det vara så att diagnosen bara fanns där, men knappast själva svårigheterna. 

När jag fick träffa en neurolog berättade jag att jag hade läst om CVI och att jag hade känt igen mig väldigt mycket. Jag minns också att jag frågade: ”Tror du att det kan vara det?” 

När jag hade berättat om mina svårigheter både länge och väl, och genomgått en undersökning som kallades för neurologisk status, gjorde neurologen bedömningen att jag inte hade CVI. Hon sa att man, vid CVI, har en helt annan symtombild. Mina svårigheter, förklarade hon, berodde på att öga och hjärna hade svårt att samarbeta. Där och då visste jag inte att det är just detta som är problemet vid CVI, så därför litade jag på neurologen. Jag fortsatte dock att läsa om CVI, och det hände att jag grät av igenkänning.  Jag bestämde mig för att ansöka om att få göra en utredning specifikt för CVI. Frågan var bara vart jag skulle vända mig.

Återigen tog jag Google till hjälp, men att hitta rätt var mycket svårare än jag kunnat föreställa mig. Jag kunde överhuvudtaget inte hitta någon information om vilken del, eller vilka delar, av sjukvården som hade ansvar för att utreda CVI. Inte heller kunde jag hitta någon information om hur en sådan utredning gick till. Istället övergick jag till att försöka hitta information om CVI på svenska, vilket sannerligen inte var det lättaste. 
   Det som fångade mitt intresse var en filmad föreläsning, där en kvinna berättade om CVI ur en medicinsk synvinkel och en man, som själv hade diagnosen, berättade utifrån ett inifrånperspektiv. Kvinnan var ögonläkare till yrket och plötsligt slog det mig att hon kanske visste vart jag skulle vända mig. Sagt och gjort, jag letade reda på hennes e-postadress och skickade iväg ett mejl. 

Jag fick svar, och med ens blev jag varse att det i Sverige ännu inte fanns några riktlinjer för var eller hur man skulle utreda misstänkt CVI hos vuxna. Inte undra på att jag inte hade kunnat finna svar på vart jag skulle vända mig! 

Det hela slutade med att ovan nämnda ögonläkare, som då hade övergått till att arbeta som forskare, och hennes team skräddarsydde en utredning för mig. Jag blev alldeles överväldigad av glädje och tacksamhet och tänkte att änglar finns. Några månader senare fick jag diagnosen CVI.

CVI är en så okänd synnedsättning att den inte ens har någon diagnoskod i ICD-10, men jag upplever att det tas små, betydelsefulla steg i rätt riktning. I Sverige har det bildats en nationell arbetsgrupp och i Storbritannien finns två organisationer (CVI Scotland respektive CVI Society) som arbetar för att sprida kunskap och förståelse när det gäller CVI. Själv drar jag mitt strå till stacken genom att erbjuda föreläsningar utifrån ett inifrånperspektiv. Min fasta övertygelse är att ingen kan göra allt, men att alla kan göra något. 

Från rädd och osäker patient till stolt spetspatient

Sara på sin 15-årsdag.

För ungefär 34 år sedan, när jag var 13 år, så märkte jag för första gången att det var nåt som inte stämde med min kropp. Upprepade rörelser, som att borsta tänderna eller stampa takten till musik började oftast bra men efter en kort stund började det gå trögare och långsammare och ibland avstannade rörelsen helt, utan att jag kunde göra något åt det. Jag hade också problem med finmotoriken, mina fingrar och händer var långsamma och klumpiga. Min mamma hade även märkt att jag inte svängde med armarna när jag gick. Jag ville inte riktigt kännas vid mina problem, jag ville inte vara annorlunda än mina vänner men till slut lyckades min mamma övertala mig att träffa en läkare. Jag minns fortfarande hur osäker jag kände mig när jag som 16-åring satt i väntrummet på neurologmottagningen den 9 juni 1987. När mitt namn ropades upp så följde jag efter sjuksköter- skan in på mottagningsrummet där neurologen satt. Jag satte mig på stolen mittemot honom och han ställde frågor och undersökte mig. Han höll upp sitt finger framför mig och bad mig att med mitt eget finger alternera mellan att röra vid min egen näsa och hans utsträckta finger. Jag fick gå fram och tillbaka i korridoren medan han noggrant följde mig med blicken och jag blev även utsatt för ett ”pull-test”. Det innebar att neurologen stod bakom mig med sina händer på mina axlar och plötsligt drog mig bakåt. Jag tog några stapplande steg bakåt innan jag återfick balansen och han verkade nöjd. Jag förstod inte varför han gjorde de olika undersökningarna och han förklarade inte. Neurologen avslutade besöket med att säga att det var inget fel på mig, mina besvär var helt psykosomatiska. När jag gick därifrån mot busshållplatsen så kände jag mig rädd och osäker. Jag visste ju att det var något som var fel, att det var något med min kropp som inte stämde. Hur kunde neurologen, som ju skulle vara specialist på sjukdomar, säga att inget var fel?

Fortsätt läsa ”Från rädd och osäker patient till stolt spetspatient”