Läs inte för mycket på internet – MS och D-vitamin

”Läs inte för mycket på internet.” Så sa min första neurolog i samband med att jag fick min MS-diagnos 2007. Men jag, som de flesta andra patienter, lydde inte det rådet. Att säga att man som patient inte skall läsa för mycket på internet är som att säga till en tonåring att de bara ska ”låta bli” att ha sex. Det funkar helt enkelt inte. I stället bör man förmedla en tydlig bild av hur forskningsläget ser ut och ge verktyg för att tolka och förhålla sig till tillgänglig information.

Det finns en oerhörd mängd information tillgänglig på nätet. Den sträcker sig från perfekt genomförda, dubbelblindade, randomiserade och placebokontrollerade kliniska prövningar hela vägen till rent kvacksalveri och lurendrejeri. Utgångspunkten måste vara att patienterna kommer att ta del av all denna information. Och det finns en oerhörd samhällsnytta i att vägleda patienter, som vill göra mer, i riktning mot mer klinisk evidens.

För jag som patient vill inte bara höra vad min läkare får säga till mig. Jag vill ta del av vad just han hade gjort i min exakta situation. Och mina erfarenheter från 13 år med sjukdomen, mängder av samtal med patienter, läkare och specialistsjuksköterskor gör mig övertygad om att han skulle göra mer än vad han får säga. Den stora frågan är, vad?

Ett praktexempel på denna problematik är kopplingen mellan MS och D-vitamin. Under mer än 40 års tid [1] har forskare försökt reda ut varför förekomsten av MS ökar längre norr och söder ut på jordklotet. I sann akademisk anda har alla möjliga teorier stötts och blötts under åren. På senare tid har dock en teori dominerat. Nämligen att förekomsten av MS är korrelerad med låg förekomst av solljus på vinterhalvåret och därmed låga D-vitaminnivåer. Mängder av studier av olika storlekar på allt ifrån patienter till musmodeller har under åren visat på att det verkar vara fördelaktigt för MS-patienter att ta extra D-vitamin. Orsakssamband och dosering har fortfarande inte fastställt [2] och det är bristen på just detta som delar världens neurologer. Dessutom anses gränsvärden för normala D-vitamin-nivåer vara kontroversiella [2].

Divisun 2000 IE vitamin D3 – Skrivs ut direkt vid diagnos av progressiva neurologer.

Somliga anser att det sedan år tillbaka finns tillräckliga bevis för att alla MS-patienter bör ta, åtminstone, rekommenderat dagligt intag (RDI) av vitamin D3. Vissa av dessa neurologer skriver ut D-vitamin på recept från dag ett och andra skriver till och med ut högre doser än RDI. En del anser att ingenting bör skrivas ut då det fortfarande saknas en riktigt stor klinisk prövning som säkerställer orsakssamband och dosering [2]. Problemet är att då ingen har patent på D-vitamin så har det inte funnits ekonomiska incitament till att finansiera den nödvändiga kliniska prövningen. Kostnaderna är nämligen extremt höga för att genomföra denna storskaliga, randomiserade, dubbelblindade och placebokontrollerade studien. Så i stället har tiden gått, högen med mindre studier har växt men orsakssamband och dos har inte fastställts. Under tiden går vi patienter runt och blir sämre och sämre. Somliga tar extra D-vitamin, andra inte. Somliga tar RDI, vissa något mer än det och ett fåtal tar alldeles för mycket (och riskerar komplikationer).

I dagsläget väntar vi, bland annat, på svar från den så kallade PrevANZ-studien som undersöker om tillskott av vitamin D3 förhindrar/fördröjer ett skov efter tidiga symptom på MS. De säger följande om varför studien genomförs: ”The need for the vitamin D MS prevention trial has arisen from a now significant body of evidence for the role that vitamin D deficiency plays in MS.” [3].

Om det nu anses finnas ”significant body of evidence”, varför informeras inte patienter om forskningsläget? Varför får vi inte information om att neurologerna tycker olika och om vilka potentiella risker och fördelar som finns? Varför finns det ingen kurerad plats på nätet som belyser var på skalan mellan evidens och kvacksalveri som forskningsläget för D-vitamin står?

Den googlande patienten har blivit lite av ett skojigt skämt inom vissa kretsar. Oj, så tokigt det kan bli. Som MS-patienten som inte tar sin bromsmedicin utan i stället överdoserar D-vitamin och hamnar på akuten. Det kan liknas vid att göra sig lustig över den oinformerade tonåringen som blir gravid på grund av kunskapsbrist. Det är helt enkelt inte ok. Men om vi kunde vägleda patienters engagemang närmare evidens och på så sätt ta till vara på patienters energi och engagemang att göra mer, så anser jag att vi som samhälle har väldigt mycket att vinna. Professionen kan inte längre förvänta sig att vi patienter bara känner till vad som tas upp med oss i vårdmötet.

Jag är frisk reumatiker

Ordet spetspatient har varit ett klart begrepp för mig men då jobbar jag inom IT och där pratas det väldigt mycket om spetskompetens. En spetspatient har förstås verkligen kunskap/vetskap om hur just hon eller han mår, reagerar på mediciner, när skov uppkommer och andra triggers som t.ex. kyla, värme, dag, natt, stress, kost och pol- lution och den genetiska uppsättningen.

Åsa Woolke – frisk reumatiker

Jag är frisk reumatiker – fick diagnos 1997 (27 år), åt diverse mediciner utan att bli något bättre.
• 2004 började jag med kombinationen Enbrel (sprutor) och cellgifter i tablettform (det fungerade bra).
• 2006 slutade jag att röka och slängde ut alla glutamat-produkter.
• 2008 slutade jag med all medicinering och har i princip varit symptomfri sedan dess – hur underbart är inte det – så jag är överlycklig för varje dag jag får leva utan värk. Om det beror på att jag slutade röka, medicinerna eller dessa saker i kombination vet jag ej.

Det är så mycket parametrar i en sjukdom så jag skulle mer känna mig som jag är den viktigaste x-faktorn – (ingen kan verkligen veta hur just jag reagerar på en sjukdom). Om målet är att bli av med, mildra eller/och bromsa en sjukdom så är ”spetspatienten” den viktigaste x-faktorn i ekvationen…

Jag är en helt vanlig människa med brinnande intresse av forskning och statistik och skulle vilja ”logga” allt i min kropp, kunna se avvikelser på hormoner, statiner, dopaminer, blodtryck, levervärden, dna, blodstatus, blodsocker, syresättning i blodet. Ju mer parametrar man har att titta på vid en sjukdom, desto större framgång borde man ha för att förstå ”baklänges” var det ”blev” fel – varför utvecklade just jag denna sjukdom? Det bästa målet vore att kunna upptäcka en sjukdom innan förloppet gått för långt så man kunde medicineras i liten dos för att helst kunna bli symptomfri med liten skada skedd.