Vägen till CVI-diagnos

Jag klarade skolan tack vare att jag var duktig på att läsa och skriva, och hade lätt för att lära mig saker intellektuellt. Det gick att få alla rätt på ett läxförhör som handlade om månaderna även om jag inte uppfattade hur jag skulle dra av en lapp på en almanacka. Det gick att skaffa kunskaper om Jesu födelse även om jag inte uppfattade hur jag skulle bygga Betlehem i papper, och det gick att slippa montera små metalldelar på tekniklektionen genom att hitta på att jag hade svår nickelallergi. Då fick jag en teoretisk uppgift istället, och så såg jag till att få alla rätt på den. 

Johanna Svenningsson – föreläser om personcentrerad vård, bemötande och om synnedsättningen CVI

I arbetslivet gick det inte längre att kompensera för svårigheterna. De trygga skolböckerna och proven byttes ut mot praktiska uppgifter som var tvungna att utföras korrekt inom en viss tid för att ingen skulle bli drabbad. Om jag inte uppfattade hur jag skulle göra, eller tog för lång tid på mig för att uppgiften var svår, kunde en kund bli utan mat eller en gammal människa få lida. 

Under flera år hoppade jag mellan olika sysselsättningar, utan att hitta någon som fungerade. Jag undrade vad det var för fel på mig, och började googla på mina praktiska svårigheter. Detta ledde till att jag började läsa på om neuropsykiatriska funktionsnedsättningar.

Så småningom fick jag veta att jag förvisso uppfyllde kriterierna för Aspergers syndrom och störd utveckling av koordinationsförmåga, men att mina visuella perceptionssvårigheter var alldeles för omfattande för att kunna förklaras med dessa diagnoser. De borde istället utredas neurologiskt. 

En dag fick jag för mig att googla på visuella perceptionsstörningar. Jag sökte på många olika kombinationer av ord, men jag minns inte vilket ord som ledde fram till att jag hittade någonting som hette Cerebral Visual Impairment (CVI) och som innebar att hjärnan hade svårt att tolka synintryck. Däremot minns jag lättnaden, och känslan av total igenkänning, som infann sig när jag plöjde igenom informationen. Eller plöjde och plöjde… Faktum är att det inte fanns särskilt mycket information om CVI, och av den som fanns var det mesta på engelska. Jag fick intrycket av att CVI var någonting som enbart existerade i Storbritannien och USA, men så kunde det förstås inte vara. Möjligen kunde det vara så att diagnosen bara fanns där, men knappast själva svårigheterna. 

När jag fick träffa en neurolog berättade jag att jag hade läst om CVI och att jag hade känt igen mig väldigt mycket. Jag minns också att jag frågade: ”Tror du att det kan vara det?” 

När jag hade berättat om mina svårigheter både länge och väl, och genomgått en undersökning som kallades för neurologisk status, gjorde neurologen bedömningen att jag inte hade CVI. Hon sa att man, vid CVI, har en helt annan symtombild. Mina svårigheter, förklarade hon, berodde på att öga och hjärna hade svårt att samarbeta. Där och då visste jag inte att det är just detta som är problemet vid CVI, så därför litade jag på neurologen. Jag fortsatte dock att läsa om CVI, och det hände att jag grät av igenkänning.  Jag bestämde mig för att ansöka om att få göra en utredning specifikt för CVI. Frågan var bara vart jag skulle vända mig.

Återigen tog jag Google till hjälp, men att hitta rätt var mycket svårare än jag kunnat föreställa mig. Jag kunde överhuvudtaget inte hitta någon information om vilken del, eller vilka delar, av sjukvården som hade ansvar för att utreda CVI. Inte heller kunde jag hitta någon information om hur en sådan utredning gick till. Istället övergick jag till att försöka hitta information om CVI på svenska, vilket sannerligen inte var det lättaste. 
   Det som fångade mitt intresse var en filmad föreläsning, där en kvinna berättade om CVI ur en medicinsk synvinkel och en man, som själv hade diagnosen, berättade utifrån ett inifrånperspektiv. Kvinnan var ögonläkare till yrket och plötsligt slog det mig att hon kanske visste vart jag skulle vända mig. Sagt och gjort, jag letade reda på hennes e-postadress och skickade iväg ett mejl. 

Jag fick svar, och med ens blev jag varse att det i Sverige ännu inte fanns några riktlinjer för var eller hur man skulle utreda misstänkt CVI hos vuxna. Inte undra på att jag inte hade kunnat finna svar på vart jag skulle vända mig! 

Det hela slutade med att ovan nämnda ögonläkare, som då hade övergått till att arbeta som forskare, och hennes team skräddarsydde en utredning för mig. Jag blev alldeles överväldigad av glädje och tacksamhet och tänkte att änglar finns. Några månader senare fick jag diagnosen CVI.

CVI är en så okänd synnedsättning att den inte ens har någon diagnoskod i ICD-10, men jag upplever att det tas små, betydelsefulla steg i rätt riktning. I Sverige har det bildats en nationell arbetsgrupp och i Storbritannien finns två organisationer (CVI Scotland respektive CVI Society) som arbetar för att sprida kunskap och förståelse när det gäller CVI. Själv drar jag mitt strå till stacken genom att erbjuda föreläsningar utifrån ett inifrånperspektiv. Min fasta övertygelse är att ingen kan göra allt, men att alla kan göra något. 

2 svar på ”Vägen till CVI-diagnos”

  1. Tack Johanna för din livsviktiga berättelse – jag lärde mig massor!

    Vänliga hälsningar,

    Malin Högberg
    Typ 1 diabetes
    Ö- cellstransplanterad
    Ibland väldigt sjuk – ofta väldigt frisk
    Konst & Designhistoriker/vetare

Kommentera gärna här!