Olydnad och helveteseld – Sex timmar från vårdkontakt till medicinering.

Olydnad och helveteseld - 6 timmar från vårdkontakt till medicinering.

I somras började jag märka av några utslag på vänstersidan av min bröstkorg. Då de inte tycktes gå över, utan snarare spred sig, så kontaktade jag min neurologiska behandlingsavdelning. Kanske var detta en reaktion på bromsmedicineringen jag tar mot min MS? Även om det inte skulle vara något allvarligt så ansåg jag att det åtminstone kunde vara värt att rapportera ur biverkningssynpunkt.

Fortsätt läsa “Olydnad och helveteseld – Sex timmar från vårdkontakt till medicinering.”

Att spetsa till en patient

Att spetsa till en patient

Intresset att påverka sitt hälsotillstånd via livsstilsförändringar har aldrig varit större hos patienter. Detta bottnar i en vilja att själv kunna ta kontroll över sin sjukdom och sitt liv. Detta sätt att hantera sin sjukdom är något som är vida utbrett inom många sjukdomsområden. Inte minst inom patientgruppen som lider av den neurodegenerativa och autoimmuna sjukdomen Multipel Skleros, MS.

Det ideella och anonyma patient-communityt UngMedMS.com bildades för att unga MS-patienter skulle ha någonstans att vända sig i sina tankar och funderingar kring sin sjukdom, utbyta erfarenheter och söka råd och stöd från andra i samma situation. Idag, sex år efter att Mattias Millbro tillsammans med två medpatienter startade sidan, har den växt till en plattform dit MS-patienter från hela landet vänder sig. Sidan har idag fler än 600 registrerade medlemmar och över 30 000 unika besökare årligen. Denna tillväxt har lett till att vi nu har expanderat till att bli en fristående ideell förening under paraplyorganisationen Neuro.

I vårt forum har spetspatienter visat ett stort intresse kring olika livsstilsförändringar. Detta inkluderar allt ifrån kost och träning till fasta och kosttillskott. Eftersom dessa områden ofta är sammankopplade med svårnavigerad och svåråtkomlig information, och med stor osäkerhet kring rådande praxis, valde vi att sammanställa en stor mängd av de vetenskapliga studier som finns inom dessa områden. Syftet var att försöka presentera en forskningsbaserad och nyanserad bild av vad vi idag kan, och inte kan säga. Vi sammanställde sedan tillsammans texten till en lättillgänglig summering av de genomgångna studierna, med generella råd och tips till hur man som patient kan förbättra sin egen livssituation. Målsättningen med artikeln, som finns att läsa här, var att på ett nyanserat sätt besvara frågan “Vad kan du som MS-patient göra, utöver att ta din bromsmedicin, för att bättre kunna hantera din sjukdom?”

Efter publiceringen i augusti 2018 slog Ung med MS besöksrekord flera dagar i rad. Artikeln spreds i sociala medier och fick mycket positiv respons från patienter. I skrivandets stund har den lästs av över 2000 personer, något som ger en tydlig indikation på patienters ökande vilja att göra mer. Intresset kring de olika beskrivna områdenas nuvarande forskningsläge har gjort att vi valt att, tidigare i år, komma ut med en ny utvidgad och uppdaterad version. Tanken är att löpande uppdatera artikeln i takt med att mer forskning publiceras.

Med en större efterfrågan att förbättra sin livssituation kommer också ett ansvar att på ett nyanserat sätt vägleda patienter i rätt riktning. Vi anser att vår artikel om livsstilsråd gör just det. Den spetsar helt enkelt till patienter.

Mattias Millbro och Niklas Zettervall

Läs inte för mycket på internet – MS och D-vitamin

“Läs inte för mycket på internet.” Så sa min första neurolog i samband med att jag fick min MS-diagnos 2007. Men jag, som de flesta andra patienter, lydde inte det rådet. Att säga att man som patient inte skall läsa för mycket på internet är som att säga till en tonåring att de bara ska “låta bli” att ha sex. Det funkar helt enkelt inte. I stället bör man förmedla en tydlig bild av hur forskningsläget ser ut och ge verktyg för att tolka och förhålla sig till tillgänglig information.

Det finns en oerhörd mängd information tillgänglig på nätet. Den sträcker sig från perfekt genomförda, dubbelblindade, randomiserade och placebokontrollerade kliniska prövningar hela vägen till rent kvacksalveri och lurendrejeri. Utgångspunkten måste vara att patienterna kommer att ta del av all denna information. Och det finns en oerhörd samhällsnytta i att vägleda patienter, som vill göra mer, i riktning mot mer klinisk evidens.

För jag som patient vill inte bara höra vad min läkare får säga till mig. Jag vill ta del av vad just han hade gjort i min exakta situation. Och mina erfarenheter från 13 år med sjukdomen, mängder av samtal med patienter, läkare och specialistsjuksköterskor gör mig övertygad om att han skulle göra mer än vad han får säga. Den stora frågan är, vad?

Ett praktexempel på denna problematik är kopplingen mellan MS och D-vitamin. Under mer än 40 års tid [1] har forskare försökt reda ut varför förekomsten av MS ökar längre norr och söder ut på jordklotet. I sann akademisk anda har alla möjliga teorier stötts och blötts under åren. På senare tid har dock en teori dominerat. Nämligen att förekomsten av MS är korrelerad med låg förekomst av solljus på vinterhalvåret och därmed låga D-vitaminnivåer. Mängder av studier av olika storlekar på allt ifrån patienter till musmodeller har under åren visat på att det verkar vara fördelaktigt för MS-patienter att ta extra D-vitamin. Orsakssamband och dosering har fortfarande inte fastställt [2] och det är bristen på just detta som delar världens neurologer. Dessutom anses gränsvärden för normala D-vitamin-nivåer vara kontroversiella [2].

Divisun 2000 IE vitamin D3 – Skrivs ut direkt vid diagnos av progressiva neurologer.

Somliga anser att det sedan år tillbaka finns tillräckliga bevis för att alla MS-patienter bör ta, åtminstone, rekommenderat dagligt intag (RDI) av vitamin D3. Vissa av dessa neurologer skriver ut D-vitamin på recept från dag ett och andra skriver till och med ut högre doser än RDI. En del anser att ingenting bör skrivas ut då det fortfarande saknas en riktigt stor klinisk prövning som säkerställer orsakssamband och dosering [2]. Problemet är att då ingen har patent på D-vitamin så har det inte funnits ekonomiska incitament till att finansiera den nödvändiga kliniska prövningen. Kostnaderna är nämligen extremt höga för att genomföra denna storskaliga, randomiserade, dubbelblindade och placebokontrollerade studien. Så i stället har tiden gått, högen med mindre studier har växt men orsakssamband och dos har inte fastställts. Under tiden går vi patienter runt och blir sämre och sämre. Somliga tar extra D-vitamin, andra inte. Somliga tar RDI, vissa något mer än det och ett fåtal tar alldeles för mycket (och riskerar komplikationer).

I dagsläget väntar vi, bland annat, på svar från den så kallade PrevANZ-studien som undersöker om tillskott av vitamin D3 förhindrar/fördröjer ett skov efter tidiga symptom på MS. De säger följande om varför studien genomförs: “The need for the vitamin D MS prevention trial has arisen from a now significant body of evidence for the role that vitamin D deficiency plays in MS.” [3].

Om det nu anses finnas “significant body of evidence”, varför informeras inte patienter om forskningsläget? Varför får vi inte information om att neurologerna tycker olika och om vilka potentiella risker och fördelar som finns? Varför finns det ingen kurerad plats på nätet som belyser var på skalan mellan evidens och kvacksalveri som forskningsläget för D-vitamin står?

Den googlande patienten har blivit lite av ett skojigt skämt inom vissa kretsar. Oj, så tokigt det kan bli. Som MS-patienten som inte tar sin bromsmedicin utan i stället överdoserar D-vitamin och hamnar på akuten. Det kan liknas vid att göra sig lustig över den oinformerade tonåringen som blir gravid på grund av kunskapsbrist. Det är helt enkelt inte ok. Men om vi kunde vägleda patienters engagemang närmare evidens och på så sätt ta till vara på patienters energi och engagemang att göra mer, så anser jag att vi som samhälle har väldigt mycket att vinna. Professionen kan inte längre förvänta sig att vi patienter bara känner till vad som tas upp med oss i vårdmötet.