Stigma och spetspatienter

“Tack för att du tar bort skammen med att vara patient!” Detta var första gången jag träffade denna spetspatient öga mot öga och hen hälsade mig med de orden. Jag hade inte tänkt på spetspatienters roll på det sättet förut men ju mer jag funderat desto mer har jag insett att hen hade helt rätt.

Ni som känner mig eller sett mig föreläsa vet att min gång är minst sagt varierande. Jag kan se helt normal ut ena sekunden för att i nästa ögonblick bokstavligt talat inte kunna ta ett enda steg på ett kontrollerat sätt. Orsaken är min Parkinson, även om inte alla med Parkinson har så svåra gångproblem som jag har. Detta påverkar såklart mitt liv på många sätt och ett av de jobbigaste är det stigma det leder till.

Fortsätt läsa ”Stigma och spetspatienter”

Konferens Spetspatienter i Stockholm 18 november

Måndagen den 18 november 2019 bjuder vi in till Sveriges första nationella möte av, med och om spetspatienter. Konferens Spetspatienter är en mötesplats för alla som är intresserade av att medverka till en ny sorts patientdelaktighet. Vi samlar patienter/närstående och patientorganisationer, vårdgivare och vårdorganisationer, myndigheter och politiker, regioner och kommuner, forskning samt företag i Aula Medica på Karolinska Institutet i Solna.

Foto: Niklas Eklöf

Konferensen har tre teman, spetspatienter förbättrar:

Konferensen är ett initiativ av projektet ”Spetspatienter – en ny resurs för hälsa” (länk) och Sara Riggare.

För program, anmälan m m, se: http://konferensspetspatienter.se/

PatientsLikeMe och kampen om patienters hälsodata

Amerikanska PatientsLikeMe (PLM)är, enligt dem själva, världens största personliga hälsonätverk/ webbsajt. På deras sajt finns över 650 000 medlemmar som själva rapporterar in hälsodata om mer än 2 900 olika sjukdomar och/eller tillstånd. Sajten, liksom företaget med samma namn, föddes när Stephen Heywood, en amerikansk självlärd arkitekt, år 1998 vid 29 års ålder fick diagnosen ALS. Stephens bröder, Jamie och Ben, blev frustrerade när de såg hur lite behandlingsalternativ det fanns för Stephens sjukdom och hur långsamt forskningsresultaten utvecklades och nådde patienterna. De insåg att situationen var densamma för tusentals patienter med ALS runtom i världen och bestämde sig för att bygga en plattform för att hjälpa dem att hitta varandra och jämföra behandlingar för att kunna hitta sin egen bästa behandling. Sajten lanserades 2006 och från början var den avsedd endast för personer med ALS, för att hjälpa dem att hitta “patienter som liknar mig”. Sedan 2011 så är sajten öppen för alla patienter, oavsett sjukdom. (Mer information finns t ex här).

Fortsätt läsa ”PatientsLikeMe och kampen om patienters hälsodata”