Att spetsa till en patient

Intresset att påverka sitt hälsotillstånd via livsstilsförändringar har aldrig varit större hos patienter. Detta bottnar i en vilja att själv kunna ta kontroll över sin sjukdom och sitt liv. Detta sätt att hantera sin sjukdom är något som är vida utbrett inom många sjukdomsområden. Inte minst inom patientgruppen som lider av den neurodegenerativa och autoimmuna sjukdomen Multipel Skleros, MS.

Det ideella och anonyma patient-communityt UngMedMS.com bildades för att unga MS-patienter skulle ha någonstans att vända sig i sina tankar och funderingar kring sin sjukdom, utbyta erfarenheter och söka råd och stöd från andra i samma situation. Idag, sex år efter att Mattias Millbro tillsammans med två medpatienter startade sidan, har den växt till en plattform dit MS-patienter från hela landet vänder sig. Sidan har idag fler än 600 registrerade medlemmar och över 30 000 unika besökare årligen. Denna tillväxt har lett till att vi nu har expanderat till att bli en fristående ideell förening under paraplyorganisationen Neuro.

I vårt forum har spetspatienter visat ett stort intresse kring olika livsstilsförändringar. Detta inkluderar allt ifrån kost och träning till fasta och kosttillskott. Eftersom dessa områden ofta är sammankopplade med svårnavigerad och svåråtkomlig information, och med stor osäkerhet kring rådande praxis, valde vi att sammanställa en stor mängd av de vetenskapliga studier som finns inom dessa områden. Syftet var att försöka presentera en forskningsbaserad och nyanserad bild av vad vi idag kan, och inte kan säga. Vi sammanställde sedan tillsammans texten till en lättillgänglig summering av de genomgångna studierna, med generella råd och tips till hur man som patient kan förbättra sin egen livssituation. Målsättningen med artikeln, som finns att läsa här, var att på ett nyanserat sätt besvara frågan ”Vad kan du som MS-patient göra, utöver att ta din bromsmedicin, för att bättre kunna hantera din sjukdom?”

Efter publiceringen i augusti 2018 slog Ung med MS besöksrekord flera dagar i rad. Artikeln spreds i sociala medier och fick mycket positiv respons från patienter. I skrivandets stund har den lästs av över 2000 personer, något som ger en tydlig indikation på patienters ökande vilja att göra mer. Intresset kring de olika beskrivna områdenas nuvarande forskningsläge har gjort att vi valt att, tidigare i år, komma ut med en ny utvidgad och uppdaterad version. Tanken är att löpande uppdatera artikeln i takt med att mer forskning publiceras.

Med en större efterfrågan att förbättra sin livssituation kommer också ett ansvar att på ett nyanserat sätt vägleda patienter i rätt riktning. Vi anser att vår artikel om livsstilsråd gör just det. Den spetsar helt enkelt till patienter.

Mattias Millbro och Niklas Zettervall

Kommentera gärna här!