Stigma och spetspatienter

”Tack för att du tar bort skammen med att vara patient!” Detta var första gången jag träffade denna spetspatient öga mot öga och hen hälsade mig med de orden. Jag hade inte tänkt på spetspatienters roll på det sättet förut men ju mer jag funderat desto mer har jag insett att hen hade helt rätt.

Ni som känner mig eller sett mig föreläsa vet att min gång är minst sagt varierande. Jag kan se helt normal ut ena sekunden för att i nästa ögonblick bokstavligt talat inte kunna ta ett enda steg på ett kontrollerat sätt. Orsaken är min Parkinson, även om inte alla med Parkinson har så svåra gångproblem som jag har. Detta påverkar såklart mitt liv på många sätt och ett av de jobbigaste är det stigma det leder till.

Fortsätt läsa ”Stigma och spetspatienter”

Konferens Spetspatienter i Stockholm 18 november

Måndagen den 18 november 2019 bjuder vi in till Sveriges första nationella möte av, med och om spetspatienter. Konferens Spetspatienter är en mötesplats för alla som är intresserade av att medverka till en ny sorts patientdelaktighet. Vi samlar patienter/närstående och patientorganisationer, vårdgivare och vårdorganisationer, myndigheter och politiker, regioner och kommuner, forskning samt företag i Aula Medica på Karolinska Institutet i Solna.

Foto: Niklas Eklöf

Konferensen har tre teman, spetspatienter förbättrar:

Konferensen är ett initiativ av projektet ”Spetspatienter – en ny resurs för hälsa” (länk) och Sara Riggare.

För program, anmälan m m, se: http://konferensspetspatienter.se/

PatientsLikeMe och kampen om patienters hälsodata

Amerikanska PatientsLikeMe (PLM)är, enligt dem själva, världens största personliga hälsonätverk/ webbsajt. På deras sajt finns över 650 000 medlemmar som själva rapporterar in hälsodata om mer än 2 900 olika sjukdomar och/eller tillstånd. Sajten, liksom företaget med samma namn, föddes när Stephen Heywood, en amerikansk självlärd arkitekt, år 1998 vid 29 års ålder fick diagnosen ALS. Stephens bröder, Jamie och Ben, blev frustrerade när de såg hur lite behandlingsalternativ det fanns för Stephens sjukdom och hur långsamt forskningsresultaten utvecklades och nådde patienterna. De insåg att situationen var densamma för tusentals patienter med ALS runtom i världen och bestämde sig för att bygga en plattform för att hjälpa dem att hitta varandra och jämföra behandlingar för att kunna hitta sin egen bästa behandling. Sajten lanserades 2006 och från början var den avsedd endast för personer med ALS, för att hjälpa dem att hitta ”patienter som liknar mig”. Sedan 2011 så är sajten öppen för alla patienter, oavsett sjukdom. (Mer information finns t ex här).

Fortsätt läsa ”PatientsLikeMe och kampen om patienters hälsodata”

Patienter i Almedalen 2019

Almedalsveckan kallas av region Gotland för ”världens största demokratiska mötesplats för samhällsfrågor” och det är onekligen en dynamisk mötesplats. Jag deltog första gången 2012 och har återvänt de flesta år sedan dess.

Förra året så funderade jag över hur patientrepresentationen såg ut under veckan, så jag gick igenom det öppna programmet för att ta reda på det. Jag hittade 193 arrangemang som hade med ordet patient någonstans i beskrivningen. Av dessa var det inte fler än 63 som hade med öppet egenerfarna patienter, närstående eller patientrepresentanter på scenen. Detta innebär att i två tredjedelar av arrangemangen som handlade om patientfrågor så var de som diskussionerna handlade om inte aktivt inbjudna till diskussionen. Det tycker jag är under all kritik.

Fortsätt läsa ”Patienter i Almedalen 2019”

Vi vill ha en vård som är stödjande istället för störande

Många är av den bestämda uppfattningen att vårt system för sjuk-, hälsovård och omsorg måste förändras. Åsikterna om vad vi behöver istället kan dock variera avsevärt. Nedan finns ett förslag som tagits fram gemensamt av Hanna Svensson, Sara Riggare och Elisabeth Björck Orvehed. Vi har alla långvarig och omfattande patienterfarenhet och anser att vården idag alltför ofta är störande. Vi vill att vården på alla nivåer ska vara stödjande.

Fortsätt läsa ”Vi vill ha en vård som är stödjande istället för störande”

Ny sajt för spetspatienter!

Den här sajten är en samlingsplats för diskussioner kring framtidens och dagens sjukvård. Vi skriver t ex om spetspatienter, framtidens vård och omsorg,  digitalisering av hälso- och sjukvården och egenvård.

Sajten startades av Sara Riggare tillsammans med Hanna Svensson, båda spetspatienter, i mars 2019. 

Från rädd och osäker patient till stolt spetspatient

Jag får frukost på sängen på min 15-årsdag.

För ungefär 34 år sedan, när jag var 13 år, så märkte jag för första gången att det var nåt som inte stämde med min kropp. Upprepade rörelser, som att borsta tänderna eller stampa takten till musik började oftast bra men efter en kort stund började det gå trögare och långsammare och ibland avstannade rörelsen helt, utan att jag kunde göra något åt det. Jag hade också problem med finmotoriken, mina fingrar och händer var långsamma och klumpiga. Min mamma hade även märkt att jag inte svängde med armarna när jag gick. Jag ville inte riktigt kännas vid mina problem, jag ville inte vara annorlunda än mina vänner men till slut lyckades min mamma övertala mig att träffa en läkare. Jag minns fortfarande hur osäker jag kände mig när jag som 16-åring satt i väntrummet på neurologmottagningen den 9 juni 1987. När mitt namn ropades upp så följde jag efter sjuksköterskan in på mottagningsrummet där neurologen satt. Jag satte mig på stolen mittemot honom och han ställde frågor och undersökte mig. Han höll upp sitt finger framför mig och bad mig att med mitt eget finger alternera mellan att röra vid min egen näsa och hans utsträckta finger. Jag fick gå fram och tillbaka i korridoren medan han noggrant följde mig med blicken och jag blev även utsatt för ett ”pull-test”. Det innebar att neurologen stod bakom mig med sina händer på mina axlar och plötsligt drog mig bakåt. Jag tog några stapplande steg bakåt innan jag återfick balansen och han verkade nöjd. Jag förstod inte varför han gjorde de olika undersökningarna och han förklarade inte. Neurologen avslutade besöket med att säga att det var inget fel på mig, mina besvär var helt psykosomatiska. När jag gick därifrån mot busshållplatsen så kände jag mig rädd och osäker. Jag visste ju att det var något som var fel, att det var något med min kropp som inte stämde. Hur kunde neurologen, som ju skulle vara specialist på sjukdomar, säga att inget var fel?

Fortsätt läsa ”Från rädd och osäker patient till stolt spetspatient”