PatientsLikeMe och kampen om patienters hälsodata

Amerikanska PatientsLikeMe (PLM)är, enligt dem själva, världens största personliga hälsonätverk/ webbsajt. På deras sajt finns över 650 000 medlemmar som själva rapporterar in hälsodata om mer än 2 900 olika sjukdomar och/eller tillstånd. Sajten, liksom företaget med samma namn, föddes när Stephen Heywood, en amerikansk självlärd arkitekt, år 1998 vid 29 års ålder fick diagnosen ALS. Stephens bröder, Jamie och Ben, blev frustrerade när de såg hur lite behandlingsalternativ det fanns för Stephens sjukdom och hur långsamt forskningsresultaten utvecklades och nådde patienterna. De insåg att situationen var densamma för tusentals patienter med ALS runtom i världen och bestämde sig för att bygga en plattform för att hjälpa dem att hitta varandra och jämföra behandlingar för att kunna hitta sin egen bästa behandling. Sajten lanserades 2006 och från början var den avsedd endast för personer med ALS, för att hjälpa dem att hitta ”patienter som liknar mig”. Sedan 2011 så är sajten öppen för alla patienter, oavsett sjukdom. (Mer information finns t ex här).

Jag blev medlem i PLM 2011 och blev väldigt imponerad av den väldesignade och lättanvända sajten. Det fanns många funktioner, både mer generella och sådana som var specifika för Parkinson. Jag gillade särskilt funktionen ”Doctor visit sheet”. Den gör det möjligt att ladda ner en PDF-fil med en översikt över bl a mina symtom och medicinering som jag kan skriva ut och ta med mig till nästa läkarbesök. När jag gjorde det så upptäckte jag att det gjorde att min diskussion med min neurolog kunde föras på en högre nivå. Mina egna observationer, sammanställda i ett format som gick lätt att ta tills sig för både patient och läkare, gjorde läkarbesöket bättre. Detta blev början på mina egenmätningar. (Läs mer på min sajt, t ex här)

PLM har hela tiden varit öppna med att de är ett vinstdrivande företag och att intäkterna kommer från samarbeten med bl a läkemedelsindustrin där läkemedelsbolagen betalar för tillgång till de data som PLMs medlemmar registrerar på sajten. Jag har hela tiden haft blandade känslor om den vinstdrivande aspekten. Å ena sidan så tycker jag att det är lite märkligt att de ska kunna tjäna pengar på att jag registrerar mina egna observationer på deras sajt. Men å andra sidan så tillhandahåller de ju en tjänst som jag kan använda och jag förstår ju självklart att det kostar att driva företaget och vidareutveckla tjänsterna. Jag tyckte dock redan från början att det var orimligt att jag själv inte kunde få tillgång till rådata för de observationer jag registrerade på sajten så jag kontaktade företaget för att fråga. De meddelade mig att de höll på att utveckla en funktion för att möjliggöra nedladdning av egna data från sajten och med detta nöjde jag mig. 

Jag har träffat den ena grundaren, Jamie Heywood, vid flera tillfällen och har även varit inblandad i olika projekt med PLM genom åren. Första gången jag träffade Jamie var 2012 och jag blev fullständigt fascinerad av hans kunnighet och drivna kreativitet. PLM utgår från sina medlemmars behov och kopplar det till de behov som medicinsk forskning har av standardiserade data av hög kvalitet. Baserat på data från medlemmarna så har företaget publicerat över 100 vetenskapliga forskningsartiklar, de flesta open access (länk här). En studie som fått mycket uppmärksamhet är den undersökning som gjordes med hjälp av data från PLM som visade att litium inte hade någon effekt på ALS (se länk). PLMs artikel kom fram till samma resultat som flera konventionella studier, på tydligt kortare tid. För oss som lever med degenerativa sjukdomar så är tiden till resultat långt ifrån oväsentlig och PLM har givit oss ett sätt att påverka. Jag är helt övertygad om att PLMs arbete har lett till mycket gott.

Samtidigt så har hela tiden hälsodatafrågan skavt i mig: Vem kan komma åt de data som jag registrerar på PLM? Hur används mina data? Kan de på något sätt komma att användas till min nackdel? Jag kom fram till att riskerna nog var ganska små och behöll mitt medlemskap på sajten. Med tiden så utvecklade jag mina egenmätningar vidare vilket ledde till att de standardiserade måtten som används på PLM inte längre var särskilt intressanta för mig. Jag slutade använda sajten regelbundet och använde den mer som ett arkiv för information om mina medicineringsförändringar. Då och då fick jag mail från PLM men jag tänkte inte så mycket på vad som hände där.

Tidigare i år så såg jag en nyhetsartikel på CNBC som väckte mitt intresse (länk). Där stod att PLM redan 2017 hade sålt majoriteten av aktierna till ett kinesiskt företag som sysslar med analys av s k ”big data” och att CFIUS (Committee on Foreign Investments in the United States, en amerikansk statlig funktion som styr över icke-amerikanska investeringar i amerikanska företag av betydelse för landets nationella säkerhet) hade beslutat att det kinesiska företaget skulle tvingas sälja tillbaka aktierna till något amerikanskt företag. I artikeln stod det att denna händelse var ett tecken på att CIFUS numera även anser att stora databaser med data från amerikanska medborgare har betydelse för USAs nationella säkerhet. 

Häromveckan så fick jag ett mail från PLM som meddelade att företaget från och med 19 juni 2019 ingår i avdelningen för forskning och utveckling i UnitedHealth Group. UnitedHealth Group är världens största hälso- och sjukvårdsföretag (mer info här) och hanterar bl a hälsovårdsförsäkringar, pensioner och förmåner för miljontals människor. Som svensk är jag ju som tur är inte beroende av det amerikanska sjukvårdssystemets märkliga uppbyggnad. Jag är också dåligt insatt i de komplikationer som nedsatt arbetsförmåga och behov av vård till följd av sjukdom kan ha på en familjs ekonomi i USA. Dock har jag gott om vänner i USA som känner väl till den typen av utmaningar.  Många amerikanska spetspatienter luftade sin oro på sociala media över att ett försäkringsbolag hade förvärvat hälsodata från många redan utsatta personer. Två ledande profiler, Casey Quinlanoch Dave deBronkart, beskriver sin oro i ett gemensamt blogginlägg (länk). De ser tydliga risker med UnitedHealth Groups förvärv av PLM, risker som kan sammanfattas med att olämpliga parter har tillgång till personliga hälsodata. 

För mig är det tydligt att de hälsodata som vi patienter kan samla in om oss själva har ett värde inte bara för oss själva utan även för andra parter. Jag har funderat en hel del på hur jag ska förhålla mig till PLMs förändrade ägarstruktur. För mig handlar det framförallt om tillit: känner jag att jag kan lita på PLM när det gäller att hantera mina hälsodata på ett ansvarsfullt sätt? Även: tycker jag att det värde jag får av att använda sajten är rimligt jämfört med det värde PLM kan skörda av att använda mina data? Om forskare och läkemedelsbolag kan få tillgång till mina rådata så vill jag också ha det. Och efter kontakt med PLMs supportavdelning så har jag faktiskt fått en uppsättning csv-filer skickade till mig.

När det gäller tillitsfrågan så ser jag som svensk för närvarande ingen uppenbar risk för mig med att ett amerikanskt försäkringsbolag kan ha tillgång till mina hälsodata. Dock så kan den bedömningen komma att ändras med tiden.

Patienter i Almedalen 2019

Almedalsveckan kallas av region Gotland för ”världens största demokratiska mötesplats för samhällsfrågor” och det är onekligen en dynamisk mötesplats. Jag deltog första gången 2012 och har återvänt de flesta år sedan dess.

Förra året så funderade jag över hur patientrepresentationen såg ut under veckan, så jag gick igenom det öppna programmet för att ta reda på det. Jag hittade 193 arrangemang som hade med ordet patient någonstans i beskrivningen. Av dessa var det inte fler än 63 som hade med öppet egenerfarna patienter, närstående eller patientrepresentanter på scenen. Detta innebär att i två tredjedelar av arrangemangen som handlade om patientfrågor så var de som diskussionerna handlade om inte aktivt inbjudna till diskussionen. Det tycker jag är under all kritik.

Naturligtvis så har jag gjort om mätningen i år och glädjande nog så har situationen förbättrats. Av sammanlagt 172 arrangemang som handlade om patienter så hade 73 också med patienter, närstående eller patientföreträdare på scenen. Det innebär att andelen arrangemang som borde haft patienter men inte har det, har minskat till 58%, se figur nedan. Även om det går åt rätt håll så är det fortfarande en alldeles för hög andel som saknar patientrepresentation. Det är nästan så att man kan tro att det är patientbrist.

Under Almedalsveckan 2018 så saknades patienter/närstående/patientföreträdare på scen i 67% av arrangemangen som handlade om patienter. Nu, 2019, är situationen något bättre, andelen arrangemang som saknar patienter har gått ner till 58%.

Nedan finns en lista över ett antal arrangemang som jag särskilt vill rekommendera. För varje arrangemang i listan så finns en skärmavbildning från beskrivningen på programsajten och under bilden finns en länk direkt till arrangemanget.

Söndagen 30/6:

https://almedalsguiden.com/favorites/14325

Måndagen 1/7:

https://almedalsguiden.com/favorites/15703
https://almedalsguiden.com/favorites/16589
https://almedalsguiden.com/favorites/15432
https://almedalsguiden.com/favorites/16676
https://almedalsguiden.com/favorites/17619
https://almedalsguiden.com/favorites/16117
https://almedalsguiden.com/favorites/14192

Tisdagen 2/7:

https://almedalsguiden.com/favorites/16719
https://almedalsguiden.com/favorites/14710
https://almedalsguiden.com/favorites/15321
https://almedalsguiden.com/event/16317
https://almedalsguiden.com/event/14463
https://almedalsguiden.com/favorites/14442
https://almedalsguiden.com/favorites/15041
https://almedalsguiden.com/favorites/17580

Onsdagen 3/7:

https://almedalsguiden.com/favorites/15067
https://almedalsguiden.com/favorites/16662
https://almedalsguiden.com/favorites/15501
https://almedalsguiden.com/favorites/15422
https://almedalsguiden.com/favorites/15713
https://almedalsguiden.com/favorites/15711
https://almedalsguiden.com/favorites/14172
https://almedalsguiden.com/favorites/16014
https://almedalsguiden.com/favorites/15656
https://almedalsguiden.com/event/14218

Torsdagen 4/7:

https://almedalsguiden.com/favorites/14450

Vi vill ha en vård som är stödjande istället för störande

Många är av den bestämda uppfattningen att vårt system för sjuk-, hälsovård och omsorg måste förändras. Åsikterna om vad vi behöver istället kan dock variera avsevärt. Nedan finns ett förslag som tagits fram gemensamt av Hanna Svensson, Sara Riggare och Elisabeth Björck Orvehed. Vi har alla långvarig och omfattande patienterfarenhet och anser att vården idag alltför ofta är störande. Vi vill att vården på alla nivåer ska vara stödjande.

Fortsätt läsa ”Vi vill ha en vård som är stödjande istället för störande”

Ny sajt för spetspatienter!

Den här sajten är en samlingsplats för diskussioner kring framtidens och dagens sjukvård. Vi skriver t ex om spetspatienter, framtidens vård och omsorg,  digitalisering av hälso- och sjukvården och egenvård.

Sajten startades av Sara Riggare tillsammans med Hanna Svensson, båda spetspatienter, i mars 2019. 

Från rädd och osäker patient till stolt spetspatient

Sara på sin 15-årsdag.

För ungefär 34 år sedan, när jag var 13 år, så märkte jag för första gången att det var nåt som inte stämde med min kropp. Upprepade rörelser, som att borsta tänderna eller stampa takten till musik började oftast bra men efter en kort stund började det gå trögare och långsammare och ibland avstannade rörelsen helt, utan att jag kunde göra något åt det. Jag hade också problem med finmotoriken, mina fingrar och händer var långsamma och klumpiga. Min mamma hade även märkt att jag inte svängde med armarna när jag gick. Jag ville inte riktigt kännas vid mina problem, jag ville inte vara annorlunda än mina vänner men till slut lyckades min mamma övertala mig att träffa en läkare. Jag minns fortfarande hur osäker jag kände mig när jag som 16-åring satt i väntrummet på neurologmottagningen den 9 juni 1987. När mitt namn ropades upp så följde jag efter sjuksköter- skan in på mottagningsrummet där neurologen satt. Jag satte mig på stolen mittemot honom och han ställde frågor och undersökte mig. Han höll upp sitt finger framför mig och bad mig att med mitt eget finger alternera mellan att röra vid min egen näsa och hans utsträckta finger. Jag fick gå fram och tillbaka i korridoren medan han noggrant följde mig med blicken och jag blev även utsatt för ett ”pull-test”. Det innebar att neurologen stod bakom mig med sina händer på mina axlar och plötsligt drog mig bakåt. Jag tog några stapplande steg bakåt innan jag återfick balansen och han verkade nöjd. Jag förstod inte varför han gjorde de olika undersökningarna och han förklarade inte. Neurologen avslutade besöket med att säga att det var inget fel på mig, mina besvär var helt psykosomatiska. När jag gick därifrån mot busshållplatsen så kände jag mig rädd och osäker. Jag visste ju att det var något som var fel, att det var något med min kropp som inte stämde. Hur kunde neurologen, som ju skulle vara specialist på sjukdomar, säga att inget var fel?

Fortsätt läsa ”Från rädd och osäker patient till stolt spetspatient”