Investera i hälsa istället för att betala för sjukdom

Under hela min barndom hatade jag gymnastiktimmarna i skolan. Hur mycket jag än försökte så ville inte kroppen vara med. Tunga mjölksyrefyllda muskler och snubbliga ben bidrog till att jag alltid blev sist vald i lagsporterna. Något idrottsmärke var det aldrig tal om och betyget 1 i gymnastik följde mig genom hela grundskolan. Ingen – allra minst jag själv misstänkte att något var fel. Snubblandet övergick till allt större problem med att gå i trappor, men det skulle dröja ända tills jag fyllt 25 och fött mitt första barn, innan varningsklockorna började ringa på allvar.  Något var verkligen väldigt fel. För som så många andra började min diagnosresa i vården på vårdcentralen. Husläkaren lade huvudet på sned och sa till mig att banta och börja träna mer. Jag visste att han hade fel.

Lise Lidbäck

Efter att ha konsulterat med mig själv, bestämde jag mig för att jag måste ha dåliga knän. Så jag bokade en tid hos en ortoped som kunde konstatera att visst hade jag dåliga knän, men han misstänkte att det fanns något mer. Jag fick en remiss till en neurolog och därmed hade min diagnosresa kommit igång på allvar. En kall vinterdag 1990 fick jag diagnosen Kugelberg-Welanders Sjukdom. En extremt ovanlig neuromuskulär diagnos som innebär muskelförtvining.  Min första reaktion blev – hur skall det nu gå med mitt väntade barn? Jag var gravid i V 8 och sanningen var att ingen visste. Det fanns helt enkelt ingen dokumenterad erfarenhet kring förlossningar och graviditeter för den här typen av sjukdomar. Den här dagen blev jag också Spetspatient på allvar. För jag förstod att jag själv behövde ta kommandot. Jag dammsög bibliotekshyllorna efter medicinsk information. Den lilla information som fanns att tillgå över liknande diagnoser som min var så skrämmande och nedslående att jag raskt bestämde mig för att avstå. Istället bestämde jag mig för att bli min egen specialist.  Min magkänsla sa åt mig att det inte var bra att följa de välmenade råden om att vila och inte överanstränga muskulaturen. Idag bekräftas min magkänsla med nya rön. Jag vande mig också vid att i princip inga vårdkontakter utöver min neurolog hade hört talas om min diagnos. Jag blev specialisten i rummet.   Det skulle dröja många år innan jag för första gången fick träffa någon med samma diagnos. Den gnagande känslan som jag haft redan från början om att jag hade fel diagnos blev allt starkare.  Internet hjälpte mig till ny kunskap och en allt mer utvecklad genteknologi gjorde det möjligt att bekräfta det jag hela tiden haft på känn och jag fick en ny ännu mer sällsynt diagnos – SPSMA. Kliniskt sett snarlik min första – men ändå väldigt olik. Som Spetspatient har jag lärt mig att lita på min magkänsla och att våga ifrågasätta när den säger ifrån. Något jag många gånger haft stor nytta av.

I min vardag som förbundsordförande i Neuroförbundet träffar jag många Spetspatienter och Spetsanhöriga. De flesta vill verkligen vara aktiva i sin och sina närståendes vård och har ett stort intresse för att få livet att flyta på så smidigt som möjligt och att bygga bra relationer tillsammans med hälso- och sjukvården. Men det finns också lägen när vi tvingas ta dessa roller oavsett om vi vill eller inte. Orsakerna kan handla om alltifrån organisationsstrukturer och bristfälliga journalsystem till fördomar och okunskap hos vårdgivare. Så får det inte vara.

Svensk hälso- och sjukvård står inför gigantiska framtidsutmaningar. Jag är övertygad om att dessa utmaningar går att hantera. Men det förutsätter ett helt nytt personcentrerat synsätt på patientrollen. Jag och många med mig är beredda att ta ett stort ansvar för vår egen hälsa, men det förutsätter också att systemen stöttar och uppmuntrar detta. Att vår specialistkunskap tas till vara på allvar och att vi får det stöd vi behöver i egenvård och hur vi kan sköta vår hälsa på alla bästa sätt.  Först då kan vi få ett hållbart inkluderande Hälso- och sjukvårdssystem. Låt oss investera i hälsa i stället för att i första hand betala för sjukdom!

Patienter en del av vårdbranschen

E-hälsomässan Vitalis öppnar dörrarna om 1,5 vecka.

I år satsas mer på patienter än tidigare! Är du patient och vill närvara på mässan, läs mer här hur du får en kostnadsfri biljett.

I år står patienterna i fokus på Vitalis. Högaktuella frågor lyfts fram i ett konferensspår, med och för patienter.
– Nu får vi se hur patienterna själva driver utvecklingen, säger Hanna Svensson, spetspatient och innovatör som medverkar i satsningen.

Länk till mer info.

Dagens patient och projektet Spetspatienter kommer att vara med på mässan med en egen monter. Besök oss i monter: B07:02.

Deltagandet på mässan finansieras av Swelife och projektet Spetspatienter.

När fyren slocknar!

Livet blir sällan som man tänkt sig, den klyschan har vi nog alla hört många gånger under vår uppväxt och som unga vuxna när vi tagit oss ut på arbetsmarknaden, bildat familj och antagit många av de mer vanliga utmaningarna i livet.

Men trots att det sällan har blivit precis som man tänkt sig så har det ändå, i alla fall för mig, funnits någon sorts sjökort att följa. Någon sorts utstakad farled med fyrar som blinkat som checkpunkter i fjärran. En förvisso krokig farled, men ändå en farled.

Men så en dag så lyser inte fyrarna lika starkt längre. Några blinkar svagt och oregelbundet och några slocknar helt. Livet ställs på ända och allt omprövas. Familjen går in i beredskapsläge och rädslan blir plötsligt en ledstjärna, en ledstjärna som ersätter de tidigare så tryggt blinkande fyrarna.

För mig liksom många andra som till slut hittar rätt, och blir diagnosticerade med någon av alla de Sällsynta diagnoser som finns, anar man inte i början hur galen den resa man då påbörjat kommer att bli. För mig tog det 6 år att få min diagnos. För många andra tar det bortåt 10 år att få rätt diagnos ställd.

Jag minns fortfarande den helt euforiska känsla jag hade när jag stegade ut från läkarens mottagningsrum och tog hissen ner till parkeringen! Jag hade fått en diagnos! Jag hade fått ett namn på den rädsla som blivit min följeslagare. Jag såg framför mig hur fyrarna nu tändes igen och jag skulle ha en trygg och väl utmärkt farled att följa. Min glädje och lycka hämmades inte ens av vetskapen om att det jag diagnosticerats med var en obotlig och livslång diagnos. Det kändes som jag vunnit en högvinst.

Omedvetet hade jag börjat min resa mot att bli en Spetspatient den hösten, år 2010, när min husläkare med bekymrad min remitterade mig till Reumatologen för utredning av smärta och svullnader kring olika leder. Inför det första besöket var jag fortfarande full av tilltro till vårdens förmåga att lotsa mig rätt i farleden.

Men besöken blev många. Mottagningarna blev många och läkarna jag träffade allt fler och fler. I början satsade jag allt känslomässigt och satte min fulla tilltro till den läkare som jag för stunden hade en tid bokad med. Varje besök lyste som en klar fyr i fjärran och jag väntade och längtade tills jag var där. Men lika besviken gick jag därifrån med en släckt förhoppning om att hitta en väg framåt. 

Akutbesöken blev även dom många. Jag lärde mig nya kodord för att få hjälp snabbt och bli tagen på allvar. Allt handlade om symtomlindring för stunden. Till slut hade jag tur – ja ni läste rätt – tur att träffa en nästan pensionsfärdig läkare som råkade känna någon som forskade på ett smalt litet område. Jag lämnade ett prov och tänkte sen inte mer på det. Hade för länge sedan slutat hoppas och slutat tro på att någon skulle kunna hjälpa mig.

Under den här tiden blev jag spetsigare och spetsigare. Jag blev riktigt bra på att ta hand om mig själv. Riktigt bra på att hitta må-bra-faktorer och på att söka olika alternativa vägar till hälsa. Sakta tändes fyrarna igen. Jag hittade träningsformer som min värkande kropp accepterade. Jag accepterade att jag mådde som jag gjorde och lät kroppen vila när den bad om det, dock inte utan sorg över det liv som inte blev som jag tänkt mig.

Min familj började sakta ta sig ur sitt beredskapsläge och akutbesöken blev färre. Så kom då dagen när jag blev kallad på det avgörande läkarbesöket. Jag hade helt glömt provet jag lämnade hos den snart pensionsfärdiga läkaren. Men där i det trista lilla rummet så vecklades mitt mående ut till en begriplig karta. Ytterligare prover togs och diagnosen var ett faktum. Föga anade jag då alla de grynnor som låg och lurade under ytan av ovisshet, orättvisa, godtycklighet och ensamhet.

Jag började famla och fråga efter vårdprogram för behandling, en patientansvarig läkare för mig och fler specialister med ytterligare kunskap om min diagnos. Vem visste egentligen allt? Vem hade mest erfarenhet? Hur var den gängse gången för att symtomlindra och upptäcka en negativ utveckling? Diagnosen tillhörde en viss specialitet, men snabbt förstod jag att många olika specialiteter behövdes för att bedöma och behandla. Vem hade svaren? Vem skulle jag vända mig till? Fick jag verkligen den hjälp och behandling som var bäst för mig?

Själv är bästa dräng och den som söker han finner blev snart mina sanningar. Ju mer jag tryckte på sjukvården desto mindre hjälp kändes det som jag fick. Hjälpen kom istället från andra patienter i samma situation. Kunskapen i det digitala rummet var väldigt stor visade det sig. Här fortsatte jag att vässa min spetsighet ytterligare och insåg att ingen av de läkare jag träffade hade den samlade kunskapen om min diagnos – oavsett hur mycket de hävdade att de arbetade i samma ”team” och tog tillvara varandras kompetens. 

Jag fick styrfart framåt igen. Fyrarna tändes en efter en och sikten blev klarare. Jag blev starkare och orkade mer. Förstod att ensam inte är så stark utan började söka mig till olika nätverk och hamnade i ett fantastiskt projekt kring samverkan i vården. Ett projekt som möjliggjorde att jag som enskild patient med all min erfarenhet och kompetens blev till en person man lyssnade på – jag var inte längre bara ”sjuk”. 

Projektet som jag är med i heter Gemensamt Lärande och drivs av Riksförbundet Sällsynta diagnoser (länk).

Vi jobbar med intressanta och viktiga saker som en sammanhållen vårdplan, samverkan mellan profession och patienter och ett ständigt byggande av sällsynta nätverk för att möta upp behovet i den förändring som nu växer fram inom sjukvården. För att möta upp behovet av spetsiga Spetspatienter med mycket klokskap att förmedla i såväl stora som små projekt inom vården. 

Karin Högvall

Farleden lyser klart igen!


Vi vill ha en vård som är stödjande istället för störande

Många är av den bestämda uppfattningen att vårt system för sjuk-, hälsovård och omsorg måste förändras. Åsikterna om vad vi behöver istället kan dock variera avsevärt. Nedan finns ett förslag som tagits fram gemensamt av Hanna Svensson, Sara Riggare och Elisabeth Björck Orvehed. Vi har alla långvarig och omfattande patienterfarenhet och anser att vården idag alltför ofta är störande. Vi vill att vården på alla nivåer ska vara stödjande.

  • I en stödjande vård skapas bättre hälsa gemensamt av aktörer på alla nivåer. Patientutbildning ska ligga i fokus så att de patienter som kan och vill ska kunna vara så självgående som möjligt.
  • För att en stödjande vård ska fungera måste patientens kunskaper, möjligheter, värderingar och prioriteringar tas på allvar.
  • En stödjande vård består av summan av de insatser patienten själv gör för att må så bra som möjligt tillsammans med stöd och behandling från den professionella hälso- och sjukvården.
  • En stödjande vård är transparent. All information som rör patienten ska snarast göras tillgänglig för patienten och i förekommande fall vårdnadshavare. Endast om särskilda skäl föreligger kan undantag accepteras.
Vi vill ha en vård som är stödjande istället för störande.

Bilden i detta inlägg kan ses som en symbol för vården idag: det finns utstakade vägar som vårdsystemet tycker att vi patienter ska följa. När vi patienter bryter ny mark för att hitta genvägar i de krångliga regelverken och arbetssätten så sätts snabbt upp ett staket för att styra oss tillbaka på systemets väg. Vi vill inte ha fler staket. Vi vill inte att vården ska vara störande. Vi vill istället att patienter och personal jobbar tillsammans för att gemensamt bygga det nya vårdsystemet som vi verkligen behöver: en stödjande vård.

Vad tycker du? Dela gärna din syn på dessa frågor i kommentarerna.

Använd patienten mer i vården


I januari var jag, Hanna, gästkrönikör i nummer 1-2019 av ”Allt om diabetes”. Jag var inbjuden pga mitt spetspatient engagemang men det passade ju bra att det var medlemstidningen i ett förbund där jag varit medlem i nästan 30 år (haft några års paus i medlemskapet).

Krönikan kan ni läsa här:

Bild på krönikan i tidningen. Bild på Hanna upp i högre hörnet. Texten på bilden finns nedanför i inlägget.
Krönika från Allt om Diabetes 1-2019

”Du har reumatoid artrit.”

”Jaha, det är därför jag vaknat med värk i händerna och kallat händerna för köttklumpar de senaste månaderna.” Tankarna far genom huvudet.

”Vad innebär det här då?” Jag hade flera frågor men kunde en del från början. Jag hade läst på och 25 år med diabetes typ 1 hade gett mig erfarenhet av svensk sjukvård.

Mest av allt ville jag prata om hur det skulle påverka mitt insulinbehov, och hur blodsockret skulle påverka lederna. Men det fanns inte tid och kunskap för det på reumatologen och diabetesläkaren tyckte inte det var hens bekymmer, trots kortisonbehandlingen.

Vi patienter behöver fylla ett stort glapp mellan olika specialist- och allmänläkare. För även om våra olika sjukdomar hamnar i olika områden så finns de i samma kropp och påverkar varandra.

Vi är dessutom de som utför den mesta av vården, nämligen egenvården. Vad skulle hända om vi inte gjorde alla de här vårduppgifterna? Vi är faktiskt väldigt duktiga!

Vi behöver se vård som summan av egenvård och sjukvård. Egenvården behöver uppvärderas. Och det behöver få finnas experter även inom detta område.

Mycket av min tid åt att gå på att anpassa mig till sjukvården, istället för till konkret egenvård. Jag samordnar all min vård, och mitt liv. För att kunna göra det bra behöver jag mötas som en hel person, inte bara en enstaka diagnos. Istället för uppmuntran att ta hand om mig önskar jag mig verktyg som förenklar kontakten och interaktionen med sjukvården och förbättrar egenvården.

Jag vill ha bästa möjliga hälsa, och jag vill träffa sjukvården så lite som möjligt. Livet är så mycket mer än vårdkontakter och sjukvård och det är därför viktigt att vården tar så liten plats som möjligt i min vardag.

Patienterna är vårdens mest outnyttjade resurs. Det finns stora kunskaper hos oss patienterna om hur vården fungerar, både sjukvården och egenvården. Genom att ta till vara spetskompetensen bland oss kan hela vårdsystemet förbättras, främst genom förbättrad egenvård. Det finns mycket att vinna här både ekonomiskt och hälsomässigt.

Jag brukar använda ordet spetspatient när jag pratar om en patient eller anhörig som vet, kan och vill mer än vad vården i allmänhet förväntar sig av en patient. Inom andra områden diskuterar man med spetsanvändare vid utveckling. Men det görs inte alls inom hälso- och sjukvård, forskning eller omsorg

Syntolkning: En porträtt bild på Hanna. Blurrig bakgrund med frusen sjö och granskog. Hanna har isdubbar och ispik med sig och kisar lite mot solen.
Hanna Svensson, foto: Nils Hedenstierna

Häng gärna med mig på twitter, @svenssonhanna_se, och dela med dig av dina patienterfarenheter till sjukvårdsutvecklarna. Det behövs, och ju fler vi blir desto bättre!

Taktikerns väg genom galaxen

De senaste åren har jag varit anställd inom landstingspsykiatrin för att jobba med utvecklingsfrågor. Ett särskilt krav för min anställning är att jag ska ha patienterfarenhet. Alltså som en sorts spetspatient. Min patienthistoria från psykiatrin har jag berättat många gånger, och för den som vill lyssna på delar av den går det att hitta i media, t ex i Vårdmaktspodden.

Här skulle jag vilja ha en lite annan inriktning. En del av min återhämtning handlade faktiskt inte om hur jag skulle hantera min hälsa, utan mer om hur jag skulle hantera den vårdsituation jag befann mig i. Som för många patienter med långvariga och komplexa sjukdomar var det minst sagt rörigt, med en oerhört stor mängd personer i omlopp med bitvis otydliga roller gentemot mig och varandra. Själv for jag som ett löv för vinden i det där. Jag infann mig på möten där jag svarade på frågor. Däremellan pågick mitt liv, och bitvis var det mycket svårt att se hur alla dessa delar hade med varandra att göra.

Som patient trodde jag länge att det bara fanns två patientroller: Den fogligaeller Krigaren. Eftersom jag var så usel på att kriga (jag gjorde ett par tafatta försök som blev så pass pinsamma så jag bestämde mig för att lämna den biten åt någon annan), så fastnade jag i att foga mig. Jag ville inte orsaka mer besvär än min sjukdom redan innebar, och jag ville att det skulle bli rätt. Och rätt skulle det bli om jag svarade duktigt på allt, gjorde som de sa och i övrigt inte störde. Det blev ändå fel, och då anklagade jag mig själv för det hela. ”Om du inte vore en sån mes”. Temat de första fem-sex åren där var lite att jag satt och väntade på att möta rätt vårdperson. Ibland dök de rätta personerna upp, lite som en slumpgenerator. Och när fel person dök upp, vilket också hände, upplevde jag inte att det var något jag kunde påverka. Då handlade det bara om att lida tills någon ny kom. 

Gradvis insåg jag alltså att det fanns andra alternativ till Den fogliga och Krigaren. Jag tänkte om den som Taktikern. Jag vill ju inte kriga med någon. Jag vill bara att mina vårdkontakter skulle vara mer som ett team att bolla grejer med där vi gemensamt kom fram till smarta saker och lite mindre som ett rum dit jag blev inkallad för att meddelas beslut. Vården var en del av problemet, men jag hade redan spenderat alldeles för mycket tid på att sitta och vänta på att de skulle förändras. Jag ville ha en egen plan. För även om jag inte kan bestämma vilken vårdpersonal jag ska få, så kan jag ha strategier för hur jag ska förhålla mig till den som råkar dyka upp. Samtidigt var jag ju beroende av dem, ibland även rädd för dem, så det var ju minst sagt komplext. Jag behövde helt enkelt ha ett professionellt och taktiskt förhållningssätt som patient, i mötet med vården.

Jag började göra lite mer strategiska bedömningar av vårdpersonens förmåga och roll, vägt mot mitt behov av dennes insatser. Efter ett tag la jag även till en farlighetsbedömning. Det gjorde att jag fick lite mer överblick, och en annan position gentemot den jag mötte. I stort ser bedömningen ut så här:

  1. Vad kan den här personen hjälpa mig med, utifrån sin roll?
  2. Hur stort behov har jag av den eventuella hjälpen?
  3. Är det här en person jag klickar med?
  4. Kan den här personen skada mig?

Här gäller det att väga in allt, för att kunna fatta ett beslut om hur man ska förhålla sig till personen. Ibland kan man behöva träffa den flera gånger för att veta säkert. Låt oss säga att personen i sin roll kan hjälpa mig med något som är viktigt för mig, och att detta är en sån sak som inte nödvändigtvis kräver långa, förtroliga samtal oss emellan (den kanske bara ska bevilja en viss insats). Då kan jag fokusera på vad det är jag ska säga och inte oroa mig så mycket över om vi inte klickar. Om det jag ska få hjälp med istället förutsätter att vi klickar (vi kanske ska ha en längre kontakt som kräver förtrolighet och tillit). Då behöver jag lägga mer tid på att se om vi passar. Då kan man pröva sig fram med lite mindre sårbara saker och se hur det går. Det kan också vara bra att ge dem ett visst utrymme till att prata om sånt som är viktigt för dem även om det är sånt jag redan vet eller inte är intresserad av. Funkar det ändå inte är det kanske inte rätt person för mig. I så fall försäkrar jag bara att hen inte gjort något särskilt fel men att personkemin inte är rätt och att jag vill avsluta/byta. Största chansen att få byta är om man är artig, inte går till personangrepp och står på sig.

Farlighetsbedömningen är viktig. Även om de allra flesta man möter inte är farliga, så möter man ibland personer som kan bli det. Det kan handla om att deras syn på mig och tolkning av mig hamnar så långt från där jag är så jag kan ta allvarlig skada av deras beslut. De gånger det händer så är alla medel tillåtna: Fejk-samtycke, förtydliga att det är de som bestämmer, spela dum eller vad som så att den lugnar sig. Jag krigar aldrig mot en sån person eller gör den upprörd, det är som att ge dem en krok att haka tag i. De brukar tröttna när de inte riktigt får den protest de ville ha.

Glöm bara inte att ge positiv feedback till dem som funkar. Det där var något som tog ganska lång tid för mig att bli bättre på eftersom jag hade sån liten koll på vad som skulle kunna vara till hjälp för mig, men effekten av det lilla jag ändå lyckades med var oväntat stor. Vårdpersonal kan låtsas som att de inte behöver positiv feedback och till och med säga det åt dig, men tro dem inte. De behöver det visst, och vårdpersonal som känner sig uppskattade kommer göra ett bättre jobb med mig, så är det bara. Jag började med små enkla saker, det behöver inte handla om att de förändrat mitt liv. Det kan handla om så enkla saker som att säga att det kändes bra när de kom med en extrafilt när det var kallt på avdelningen.

Om jag får moraliska tvivel kring de här förhållningssätten brukar jag trösta mig med att det är ungefär så vårdpersonal brukar förhålla sig till knepiga patienter, bara det att de beskriver det med lite finare ord. 

Det här var inget jag bemästrade från start, det krävde träning. Och när jag väl började bli bra på det så var det inte heller något som magiskt löste alla mina problem. Men det gav mig ett behagligare set av problem att hantera, och det gjorde mig mer till en aktör än till en medåkare. En oväntad sidoeffekt var att det blev mycket tydligare för mig vilka jag borde hålla mig till. Personal reagerade olika när jag gjorde så här, och den gruppen som ställde sig upp med någon sorts ”äntligen!”-reaktion, det är definitivt såna jag ville ha kvar och ville lägga min energi på, och såna hjältar jag idag vet hjälpte mig överleva.

Spetsig kroniker i en trubbig värld

Hur driver jag då som Spetspatient med kronisk sjukdom utveckling av svensk hälso- och sjukvård? En institution som är uppsatt för de som arbetar där, inte för de som faktiskt inte ens egentligen vill vara där. Det finns säkert personer som får en kick av att sitta i ett väntrum, få injektioner och äta medicin… men jag tror att de på det hela taget är väldigt få.

Jag tänker att man måste börja gräva där man står och i mitt fall handlar det om att i mitt dagliga arbete driva projekt och frågor som ständigt utmanar och driver framåt. Det viktiga för mig är kanske inte alltid att det jag gör blir perfekt, utan att jag verkligen får något ur händerna. Under en väldig massa år har jag som Spetspatient arbetat i näringslivet, inte vården och där kunnat tillsammans med alla relevanta parter skapa verktyg som kan stärka alla de som befinner sig i vården. Det är lätt att tro att detta år 2019 är en app, men oftast är det faktiskt något helt annat. Tar man sig inte tid att fråga över tid så blir bara verktyget en quick fix och det behöver vi inte fler, vi måste hitta det som skapar värde för alla som ska använda verktyget och det måste få ta tid.

Fler måste våga testa nya vägar till hälsa och vården måste ges utrymme för det! 

Senaste åren har jag grunnat väldigt mycket på varför så många mår så dåligt, fast vi har gott om resurser i vården. Jag tror inte att det handlar om ovilja, utan det faktum att alla konstant verkar gå på knäna. Man kallar patienter till besök fast de inte är sjuka, man väntar länge med att sätta in behandling som i många fall kunnat spara patienten både lidande och utanförskap, man lyssnar inte och man ger inte patienten adekvat information för att kunna vara delaktig i beslut kring hens egen vård. Ett ekorrhjul…

Utrymmet skulle i min värld kunna skapas av att de som vill får ta ett större ansvar för sin egen vård, bli lite spetsigare. Detta torde inte vara svårt att genomföra om alla kunde enas kring att jag som patient befinner mig i vården inte för vårdens skull, utan för min egen skull och det är det som driver mig.

Sjuk eller inte så är våren här, fågelkvitter och sol! Tänk att det och en lerig ponny kan få en att ta nya tag om och om igen, med en dåres envishet!

Ett anhörigperspektiv

Man tror när man blir sjuk och inlagd på sjukhus att det ska inledas med ett möte och samtal mellan en patient och en  läkare eller sjuksköterska. Man tror att någon av dessa ska lotsa dig genom din vård, följa en vårdplan, bygga ett partnerskap med dig och utnyttja dig som den expert du är på dig själv. Jag kan säga att så är det tyvärr inte alltid.

Min fru blev inlagd på sjukhus och låg där i 3 månader fram till sin död. Jag hade möjlighet att vara hos henne dagligen. Jag noterade och antecknade noggrant fakta om hennes vård.                                                                                                                                                                          Så småningom förstod jag att dessa anteckningar var av vikt inte minst för att visa konsekvenserna av den organisation och arbetsmiljö sjukvårdens personal arbetar i utan möjlighet till återhämtning och under ohälsosam stress. Denna bristfälliga arbetsmiljö för vårdens personal går också ut över de sjuka. Jag upplevde dess konsekvenser som en patientsäkerhetsrisk.

Nej, hon möttes inte av en patientansvarig läkare eller av en kontaktsjuksköterska. Hon möttes av ett anonymt sjukvårdsmaskineri, som vällde över oss med full kraft, bl.a. i form av ständigt nya skepnader. Jag citerar chefläkarens lex Maria, som gjordes efter hennes död: ”Inga besked eller utredningsresultat lämnades, ingen prognos gjordes upp, ingen vårdplan presenterades, ingen läkarkontinuitet existerade.” Vi upplevde att personalen blev en del av  detta anonyma maskineri. Alla sprang så fort de kunde i den underbemannade maskinen. Alla var vänliga, men stressade och etiskt frustrerade. Förmodligen för att de fick kompromissa med sina egna önskemål om hur de ville sköta sitt jobb och organisationens effektivitets- och produktivitetskrav.   

Vården säger ofta, att de sätter patienten i centrum. Inte sällan när jag är ute och föreläser för vårdens personal säger man så om sin egen verksamhet. Jag brukar då tänka, att det har ni ingen aning om. Det är patienterna som har har tolkningsföreträdet på det omdömet.

Sjukvården fokuserar traditionellt på en sanning om människan, nämligen vad en människa är. Sjukvårdens svar är ”en patient, sjuk, tålmodig och inkapabel”. Vissa blir bara patienter och gå helt in i den rollen. De kan bli väldigt sjuka, inkapabla, hjälplösa. Att vara patient är en juridisk term. Den sjuke är mer än en patient nämligen en hel människa. Inte bara ett objekt, en patient, utan också ett subjekt, en människa. Sjukvården måste kunna hålla ihop att man inte bara har en kropp utan dessutom är denna kropp.

Vi upplevde att det man gjorde med min frus kropp var inte vår sak. Behövde inte kommuniceras med oss. Angick oss uppenbarligen inte. Det sköttes av sjukvårdsmaskineriet medicinskt/ naturvetenskapligt/ farmakologiskt enligt den medicinska handbokens vassaste kapitel om specialistvård. Den sjuke var ingen hel människa, utan ett objekt för vården. Vi upplevde att vården satte sig själv i centrum. 

Den som är sjuk och upplever dagar då man blivit ett ting, en diagnos, ett vårdobjekt i andra människors ögon har gjort en omänsklig erfarenhet. Det erfarenheten bidrar inte till läkningen av en människa utan den bryter ner den sjuka. Jag vet det. Jag har sett denna effektiva nerbrytningsprocess. Humanismen gick helt fel eller fanns inte med från början och organisation är inte ägnad för vård av människor utan för vård av organ. 

Läkarna passerade revy i en aldrig sinande ström och utan att fördöma så funderade jag på hur man utförde jobbet som doktor.  Jag var nyfiken. Jag uppfattade att de var tvingade att fokusera helt och hållet på kroppens mätbara funktioner. Något annat sätt att klara av jobbet såg jag inte heller att de hade, när de var på kliniken en enstaka dag med 20 -25 patienter i sängarna. Vem som låg i sängen och hur hon mådde, hade de ingen aning om. Det hade man heller ingen möjlighet att skaffa sig en uppfattning om den enstaka dag man var där. Jag förstod, att först bemannar man sedan ser man hur denna bemanning kan möta dagens behov. Utan patientperspektiv. Verksamhetschefen bekräftade för mig, att det går till så. Läkare kom och gick i en aldrig sinande ström. Jag slutade räkna vid 40. Då var 3 månadersperioden fortfarande inte avslutad. T.o.m. vårdens vokabulär motverkar all humanism. Jag har hört att ett möte med en patient kallas ”vårdproduktion”. Vem kan ha hittat på det? Förmodligen en organisationskonsult från den effektiva tillverkande, massproducerande industrin. Det är ju förebilden. Vokabulären styr och formar människans tankar.

Denna vokabulär och styrsystemet och sättet att leda och fördela arbetet, tycker jag förflyttar det som är viktigt till det som kan mätas och präntas ner på ett papper, när det som är viktigt egentligen är det som har med patientens mående att göra. Allt på en sjuk människa kan inte mätas. Man använde företagsvärlden sätt att mäta processer och effektivitet i siffror i sin ständiga jakt på god produktivitet. Man har kopierat en organisation från den massproducerande industrin för att fungera på det mest humanistiska projekt vi kan tänka oss, nämligen att vårda en sjuk. Detta spiller naturligtvis över på bemötandet. Även om ansvaret alltid är personligt. Organisationen formar också människans tankar.

Om du enbart har ekonomi som styrmedel skördar du dålig arbetsmiljö och dålig kvalitet. Om du styr med inriktning på kvalitet och bra arbetsmiljö skördar du också bra ekonomi. Detta enligt Institutet för Framtidsstudier.

Nej, man satte inte patienten i centrum. Jag undrade ofta om organisationen var till för patienten eller om det var tvärtom?  Vården tappar bort sitt sammanhang och blir artificiell. D.v.s. samtidigt som vården av en sjuk och det mänskliga livet pågår för fullt, har man svårt att tala om och relatera till det mänskliga. Man talar om flöden, processer, produktivitet, produktion osv. Denna vokabulär och organisation måste förändras och humaniseras.

Får man inte skämta om nåt?!

Detta inlägg är kopierat från bloggen "Mitt erimitage - en ofrivillig eremits dagbok"

Jag är ärligt talat j-vligt trött på läkare som är öppet hånfulla mot patienter. Som ägnar tid och energi att elda på fördomar och stigma. Och som dessutom ges utrymme på stora plattformar där de tillåts, ja till och med uppmuntras, att basunera ut sin skit. Endel kallas humor, annat borde inte kallas annat än rent förtal. Och ofta är det ingen annan än patienterna som skriker stopp, och när de skriker stopp hånas de för detta. Kallas humorlösa och överkänsliga. Aggressiva eller rabiata.

En del läkare gör till och med musik av sitt hån. Gör musikvideos och ger ut skivor. Sjunger i vit rock om googlade hypokondriska patienter. Det är väl roligt? Något att hö-hö:a åt. Nej, tyvärr är det inte roligt alls. Jag borde kanske söka (läkar?)hjälp för min humorlöshet. Men jag kan faktiskt inte se det roliga i när vårdens fördomar om patienter reproduceras som en sanning. Till råga på en sanning som ska skrattas åt. Likeas, delas – generera skratt…och pengar. 

Det raljeras allmänt över patienter som är oroliga i onödan. Som söker vård i tid och otid. För ofta. Och på fel vårdnivå. Som fabricerar sina symtom. Som tänker för mycket. Känner efter för mycket. Som tar upp plats för människor som är sjuka _på riktigt_. För de som har ont _på riktigt_. Och som överbelastar den stackars personalen. Patienter vars kunskap om sig själv negligeras. Skämtas om. Besvärliga patienter. Sådana man bemöter med förakt. Behandlar som mindre vetande. Mindre människor. Fråga oss om hur kul vi tycker det är när ni skrattar åt oss!

Jag undrar hur roligt läkarna skulle tycka det vore om vi patienter började skriva hånfulla sånger om dom? Sånger om utebliven vård, försenad diagnos och vårdskador som kunnat undvikas om de lyssnat på patienter som de facto googlat sina symtom och ställt korrekt diagnos. I motsats till läkaren. Raljerat över deras distanserade, kyliga bemötande. Deras fixering vid mätbara symtom. Deras fördomsfullhet. Om vi dessutom kallat det humor? Jag tror det skulle kallats för förtal, smutskastning och hot. Även om kritiken vore befogad.

Tänk om vi patienter gavs utrymme i vårdens branschmedia och kom med svepande anklagelser om att läkare trakasserar oss. Eller raljerade om läkare som smutskastar patienter, kollegor och forskare. Tänk om vi skulle dra fram alla fula journalanteckningar om SVBK (sveda-värk-och-bränn-kärringar) och hänga ut deras författare. Tänk om vi skulle komma med hånfulla historier om läkare som förespråkar tvivelaktig behandling byggd på undermåliga studier och som förespråkar pseudovetenskap. Eller om de som hånar människor med hälsoångest. 

Jag vet att flera av er säkert tycker att jag talar i gåtor. Men för många av oss sjuka är hånfulla läkare (och annan vårdpersonal) tyvärr vardag. Där vi behandlas som hypokondriker på grund av att vi söker information om våra symtom och vår sjukdom. Där googlande patienter per definition är hypokondriska patienter. Där vi behandlas illa på grund av läkare som inte kan se skillnad på sitt uppdrag och sina egna fördomar. Som verkar tycka att det är helt okej att förtrycka de man är satta att hjälpa. Som är herrar över allt. Med makt att göra som de behagar.

Tyvärr gör det många av oss ännu sjukare. Vi blir avvisade från vården. Får höra att vi jagar efter en diagnos. Blir nekade den medicin och de hjälpmedel vi behöver. Eller remisser för en avgörande utredning. Vissa kanske rent av blir permanent försämrade eller dör. Allt på grund av en giftig cocktail av stigma, förutfattade meningar, bristande kunskap, fördomar och hierarkier. Samma blandning som förblindar vårpersonal att tro att det är okej att ha roligt på patienternas bekostnad. Att skitpratet som flyttat från fikarummet till sociala medier är helt i sin ordning.

Den giftiga cocktail som gör det accepterat att kalla svårt sjuka människor som kämpar för sina liv för aggressiva aktivister. Som gör att flera framstående medier utan källkritik och faktagranskning väljer att publicera offentlig klagan från en forskare som hävdar att hen lämnar sin forskarbana på grund av mobbing från hänsynslösa hypokondriska patienter som inte vill bli friska. Där det är konstaterat att den påstådda mobbingen i själva verket består av relevant kritik av undermålig forskning som skadat patienter i åratal.

Vad är det som gör att den hånfullheten accepteras? Varför ryter inte deras kollegor ifrån?

Jag kanske borde göra det i alla fall. Tonsätta mitt möte med läkaren som skämtsamt men på fullt allvar sa att han ville skicka mig på träningsläger för att chockrusa igång min kropp. Eller sjunga en humoristisk trudelutt om läkaren som gång på gång upprepade mantrat ”smärta är inte farligt”och menade att jag bara jag ”tog mig över tröskeln” så skulle jag nog kunna jobba. Eller kanske en sång på melodin ”Jag mår illa” av Magnus Uggla om hur det känns att se hur en läkare ryggar tillbaka och ser ut som om jag luktar illa när jag tar ordet ME i min mun. 

Men nä. Jag vill inte sjunka så lågt. Däremot skulle jag vilja påminna om den vårdetiska principen som handlar om att inte skada. Och säga att jag tror att den måste omfatta mer än det direkta mötet med patienten. För vad händer med vårdpersonal som i fikarummet lyssnar på och fnissar åt kollegans sång om googlande hypokondriska patienter, och efteråt möter en patient som kanske är dödligt sjuk men har googlat sina symtom? Och hur påverkas patientbemötandet hos de som läst en kollega som i sina texter år efter år ägnat sig åt att förtala patienter? 

Och kanske viktigast av allt, hur påverkas patienternas förtroende för vården av det här? 

(Nej, jag tänker inte länka till vidrigheterna, ni får väl googla eller nåt…)