Stigma och spetspatienter

”Tack för att du tar bort skammen med att vara patient!” Detta var första gången jag träffade denna spetspatient öga mot öga och hen hälsade mig med de orden. Jag hade inte tänkt på spetspatienters roll på det sättet förut men ju mer jag funderat desto mer har jag insett att hen hade helt rätt.

Ni som känner mig eller sett mig föreläsa vet att min gång är minst sagt varierande. Jag kan se helt normal ut ena sekunden för att i nästa ögonblick bokstavligt talat inte kunna ta ett enda steg på ett kontrollerat sätt. Orsaken är min Parkinson, även om inte alla med Parkinson har så svåra gångproblem som jag har. Detta påverkar såklart mitt liv på många sätt och ett av de jobbigaste är det stigma det leder till.

Fortsätt läsa ”Stigma och spetspatienter”

Konferens Spetspatienter i Stockholm 18 november

Måndagen den 18 november 2019 bjuder vi in till Sveriges första nationella möte av, med och om spetspatienter. Konferens Spetspatienter är en mötesplats för alla som är intresserade av att medverka till en ny sorts patientdelaktighet. Vi samlar patienter/närstående och patientorganisationer, vårdgivare och vårdorganisationer, myndigheter och politiker, regioner och kommuner, forskning samt företag i Aula Medica på Karolinska Institutet i Solna.

Foto: Niklas Eklöf

Konferensen har tre teman, spetspatienter förbättrar:

Konferensen är ett initiativ av projektet ”Spetspatienter – en ny resurs för hälsa” (länk) och Sara Riggare.

För program, anmälan m m, se: http://konferensspetspatienter.se/

När det viktiga inom vården inte går att mäta, blir plötsligt det som går att mäta det viktiga

Vården håller på att ”administrera ihjäl sig” samtidigt som den håller på att ”stressa ihjäl” den del av personalen som arbetar nära de sjuka. Vad beror detta på? Jag tror att det beror på att vårdens organisation hämtats från den tillverkande industrin. I deras produktion på det löpande bandet mäter man alla delar av processen. Hur mycket plåt har vi använt? Hur många backspeglar kan vi montera per arbetspass? Osv. När vården tar efter denna processorganisation, som bygger på mätandet uppstår ett stort problem, nämligen att allt som gäller vården av en sjuk person kan inte mätas. För hur mäter du en människas mående, ångest osv. Hur mäter du om ett bemötande gav dig hopp och ork att gå hem och försöka få sprutt på livet igen.

Fortsätt läsa ”När det viktiga inom vården inte går att mäta, blir plötsligt det som går att mäta det viktiga”

PatientsLikeMe och kampen om patienters hälsodata

Amerikanska PatientsLikeMe (PLM)är, enligt dem själva, världens största personliga hälsonätverk/ webbsajt. På deras sajt finns över 650 000 medlemmar som själva rapporterar in hälsodata om mer än 2 900 olika sjukdomar och/eller tillstånd. Sajten, liksom företaget med samma namn, föddes när Stephen Heywood, en amerikansk självlärd arkitekt, år 1998 vid 29 års ålder fick diagnosen ALS. Stephens bröder, Jamie och Ben, blev frustrerade när de såg hur lite behandlingsalternativ det fanns för Stephens sjukdom och hur långsamt forskningsresultaten utvecklades och nådde patienterna. De insåg att situationen var densamma för tusentals patienter med ALS runtom i världen och bestämde sig för att bygga en plattform för att hjälpa dem att hitta varandra och jämföra behandlingar för att kunna hitta sin egen bästa behandling. Sajten lanserades 2006 och från början var den avsedd endast för personer med ALS, för att hjälpa dem att hitta ”patienter som liknar mig”. Sedan 2011 så är sajten öppen för alla patienter, oavsett sjukdom. (Mer information finns t ex här).

Fortsätt läsa ”PatientsLikeMe och kampen om patienters hälsodata”

Centrum för hälsodata

Jag tycker att det är bra att man ser data och information som värdefullt. Det är kul att se initiativ inom området. Nu ska det skapas ett Centrum för hälsodata i Stockholms regionen. Kul tänkte jag, speciellt med ett hälsodata center och inte ett sjukvårdsdata center.

Jag började läsa. Låt mig förklara varför jag blev besviken. Den här posten är i mångt och mycket en längre mer sammanhållen förklaring av vad jag förklarat på Twitter. Jag hoppas att det blir mer övergripligt och tydligare här.

Jag har i Daniel Forslunds artikel som beskriver centret plockat ut alla skrivningar som berör vilket data som man vill samla in. Länk till artikeln.

Detta kan vi uppnå genom en bättre användning av alla de enorma mängder data som dagligen genereras i svensk hälso- och sjukvård

Data som genereras i hälsovård och sjukvård, men hur är det med allt data som genereras i egenvården då?

”Patienterna konsumerar i dag vård hos flera olika vårdgivare och möter många olika utförare. I varje interaktion skapas hälsodata i någon form.”

Hur är det med allt hälsodata som inte genereras vid en interaktion. Krävs det professionsstöd (dvs möte) för patienten för att hen ska kunna generera hälsodata?

”Hälsodata avser bland annat uppgifter om diagnoser och resultat från undersökningar och behandlingar, men också sådant som administrativ statistik om vårdbesök i olika delar av sjukvården. Denna data utgör en enorm potentiell resurs för samhället och för patientens möjlighet att få den bästa och säkraste vården”

Om egenvårdsdata hade varit intressant på riktigt, borde inte det ha nämnts tex i den uppräkningen?

”strukturerat och sammanhållet med hälsodata från både privata och offentliga vårdgivare som arbetar med finansiering från regionen.”

Avsändare av data som ni vill samla in är vårdgivare, inte egenvårdare. Det innebär ju att ni inte vill samla in data som patienten har genererat så länge inte någon från professionen har godkänt detta. Varför är det så?

Varför fortsätter man hävda att säga att man samlar in hälsodata, när det i själva verket är sjukvårdsdata som kommer att samlas in? Det är inte lagligt att samla in data direkt från patienten, är det svaret jag får när jag frågar på Twitter varför detta inte nämns i förklaringen för centret. Men när/om det är fallet, vilket också är en tolkningsfråga.

Det skulle kännas nytt att få se ett datainsamlings- och AI-initiativ som ser både egenvård och sjukvård som viktiga datakällor. Först då kan vi få upp en vikten av att diskutera och förändra dagens lagar och regler. För som det ser ut idag så låter det ju som om allt redan är möjligt och görs. Samtidigt som vi tappar den absoluta majoriteten av data i vård. Eller är det andra sätt än insamling som behöver till för att lösa behovet.

Andel sjukvårdsdata och egenvårdsdata för skribenten.

Håll utkik efter ytterligare inlägg som beskriver hur det kan se ut.

Och kom ihåg, vård = sjukvård + egenvård!

Patienter i Almedalen 2019

Almedalsveckan kallas av region Gotland för ”världens största demokratiska mötesplats för samhällsfrågor” och det är onekligen en dynamisk mötesplats. Jag deltog första gången 2012 och har återvänt de flesta år sedan dess.

Förra året så funderade jag över hur patientrepresentationen såg ut under veckan, så jag gick igenom det öppna programmet för att ta reda på det. Jag hittade 193 arrangemang som hade med ordet patient någonstans i beskrivningen. Av dessa var det inte fler än 63 som hade med öppet egenerfarna patienter, närstående eller patientrepresentanter på scenen. Detta innebär att i två tredjedelar av arrangemangen som handlade om patientfrågor så var de som diskussionerna handlade om inte aktivt inbjudna till diskussionen. Det tycker jag är under all kritik.

Fortsätt läsa ”Patienter i Almedalen 2019”

En liten del av livet; En liten del av sjukvården

När jag är hos sjukvården blir jag jämförd med andra, ett stort kollektiv. Jag är bara en väldigt liten del av sjukvården, och kunskapsmassan. Jag förstår det och det är okej.

Men all anpassning jag gör och behöver göra är inte okej. Det behöver naturligtvis finnas rutiner och strukturer på en arbetsplats, alltså på sjukhuset. Det behövs för att kunna ge jämlik vård och för att personalen ska trivas. Men det är inte okej att säga ”Nej, så gör vi inte här. Nu talar vi inte mer om det” och sedan fortsätta att tala om något annat.

Det kan vara okej att peka på rutiner, tex tider eller upphandlingar. Men det är inte okej att tvinga mig som patient till att disponera tiden under mötet på ett visst vis, vad man pratar om och indirekt inte pratar om och vilket som får ta mest tid.

Jag anpassar mig till sjukvården genom att:

  • Jag använder de upphandlade hjälpmedlena, inte vilka som helst.
  • Jag tar mig till sjukvården, även när det är långt bort och knöligt att åka.
  • Jag kommer till sjukvården de tiderna som de önskar, inte de tiderna som passar mig och gillas av min arbetsgivare.

Under ett sjukvårdsbesök ville jag prata om ett par viktiga saker. Men tiden gick och jag försökte därför styra agendan mer. Det var inte okej enligt mottagningens riktlinjer sa sjuksköterskan. Jag fick inte styra detaljer, så som vad och hur länge vi pratade om vissa saker. Jag har skrivit mer om detta möte här.

Jag mailade till överläkare efter besöket för att få tag på riktlinjerna. Jag ville naturligtvis läsa de så att jag lärde mig mer och fick en förståelse för hur jag i nuvarande system kunde få diskutera det jag behövde. Men det finns inga sådana riktlinjer enligt överläkaren.

Min diabetessjuksköterska använder alltså riktlinjer som inte finns för att genomföra mötet med mig på det sätt som passar henom bäst. Det hade inte kostat någonting att låta mig vara med och styra agendan under mötet, det hade inte tagit mer tid och det handlade inte om att diskutera medicinska interventioner som inte är evidensbaserade och accepterade.  

Sjukvården måste inse att precis som jag är en liten del av deras tillvaro är sjukvården en liten del av min tillvaro. Dessutom en påtvingad del jag helst valt bort. Jag egenvårdar eller är hos sjukvården inte för att det är intressant och roligt utan för att jag måste, och det kommer aldrig att ändra sig. Men att utbilda sig till en sjukvårdsprofession är ett val, förhoppningsvis baserat på intresse, och vill man kan man sluta, iaf i teorin.

Trots detta är det i sjukvården patienterna som ska anpassa sig efter riktlinjer och kultur som vi inte har en rimlig chans att påverka. För att kunna samskapa vård som leder till bättre hälsa behöver alla jämka och anpassa sig. Både sjukvården, de som jobbar där och vi patienter. Och behovet av anpassning ser olika ut för de olika grupperna. I själva sjukvårdsmötet ligger det på personalen. I många aspekter ligger det på systemet, och här har vi en lång väg att vandra.

Ibland ligger det på patienterna, men de anpassningarna gör vi redan idag.

Vi behöver flytta mer av anpassningen från patienter och närstående till sjukvårdsorganisationen och sjukvårdspersonalen.

/Hanna Svensson

Att spetsa till en patient

Att spetsa till en patient

Intresset att påverka sitt hälsotillstånd via livsstilsförändringar har aldrig varit större hos patienter. Detta bottnar i en vilja att själv kunna ta kontroll över sin sjukdom och sitt liv. Detta sätt att hantera sin sjukdom är något som är vida utbrett inom många sjukdomsområden. Inte minst inom patientgruppen som lider av den neurodegenerativa och autoimmuna sjukdomen Multipel Skleros, MS.

Det ideella och anonyma patient-communityt UngMedMS.com bildades för att unga MS-patienter skulle ha någonstans att vända sig i sina tankar och funderingar kring sin sjukdom, utbyta erfarenheter och söka råd och stöd från andra i samma situation. Idag, sex år efter att Mattias Millbro tillsammans med två medpatienter startade sidan, har den växt till en plattform dit MS-patienter från hela landet vänder sig. Sidan har idag fler än 600 registrerade medlemmar och över 30 000 unika besökare årligen. Denna tillväxt har lett till att vi nu har expanderat till att bli en fristående ideell förening under paraplyorganisationen Neuro.

I vårt forum har spetspatienter visat ett stort intresse kring olika livsstilsförändringar. Detta inkluderar allt ifrån kost och träning till fasta och kosttillskott. Eftersom dessa områden ofta är sammankopplade med svårnavigerad och svåråtkomlig information, och med stor osäkerhet kring rådande praxis, valde vi att sammanställa en stor mängd av de vetenskapliga studier som finns inom dessa områden. Syftet var att försöka presentera en forskningsbaserad och nyanserad bild av vad vi idag kan, och inte kan säga. Vi sammanställde sedan tillsammans texten till en lättillgänglig summering av de genomgångna studierna, med generella råd och tips till hur man som patient kan förbättra sin egen livssituation. Målsättningen med artikeln, som finns att läsa här, var att på ett nyanserat sätt besvara frågan ”Vad kan du som MS-patient göra, utöver att ta din bromsmedicin, för att bättre kunna hantera din sjukdom?”

Efter publiceringen i augusti 2018 slog Ung med MS besöksrekord flera dagar i rad. Artikeln spreds i sociala medier och fick mycket positiv respons från patienter. I skrivandets stund har den lästs av över 2000 personer, något som ger en tydlig indikation på patienters ökande vilja att göra mer. Intresset kring de olika beskrivna områdenas nuvarande forskningsläge har gjort att vi valt att, tidigare i år, komma ut med en ny utvidgad och uppdaterad version. Tanken är att löpande uppdatera artikeln i takt med att mer forskning publiceras.

Med en större efterfrågan att förbättra sin livssituation kommer också ett ansvar att på ett nyanserat sätt vägleda patienter i rätt riktning. Vi anser att vår artikel om livsstilsråd gör just det. Den spetsar helt enkelt till patienter.

Mattias Millbro och Niklas Zettervall