PatientsLikeMe och kampen om patienters hälsodata

Amerikanska PatientsLikeMe (PLM)är, enligt dem själva, världens största personliga hälsonätverk/ webbsajt. På deras sajt finns över 650 000 medlemmar som själva rapporterar in hälsodata om mer än 2 900 olika sjukdomar och/eller tillstånd. Sajten, liksom företaget med samma namn, föddes när Stephen Heywood, en amerikansk självlärd arkitekt, år 1998 vid 29 års ålder fick diagnosen ALS. Stephens bröder, Jamie och Ben, blev frustrerade när de såg hur lite behandlingsalternativ det fanns för Stephens sjukdom och hur långsamt forskningsresultaten utvecklades och nådde patienterna. De insåg att situationen var densamma för tusentals patienter med ALS runtom i världen och bestämde sig för att bygga en plattform för att hjälpa dem att hitta varandra och jämföra behandlingar för att kunna hitta sin egen bästa behandling. Sajten lanserades 2006 och från början var den avsedd endast för personer med ALS, för att hjälpa dem att hitta ”patienter som liknar mig”. Sedan 2011 så är sajten öppen för alla patienter, oavsett sjukdom. (Mer information finns t ex här).

Jag blev medlem i PLM 2011 och blev väldigt imponerad av den väldesignade och lättanvända sajten. Det fanns många funktioner, både mer generella och sådana som var specifika för Parkinson. Jag gillade särskilt funktionen ”Doctor visit sheet”. Den gör det möjligt att ladda ner en PDF-fil med en översikt över bl a mina symtom och medicinering som jag kan skriva ut och ta med mig till nästa läkarbesök. När jag gjorde det så upptäckte jag att det gjorde att min diskussion med min neurolog kunde föras på en högre nivå. Mina egna observationer, sammanställda i ett format som gick lätt att ta tills sig för både patient och läkare, gjorde läkarbesöket bättre. Detta blev början på mina egenmätningar. (Läs mer på min sajt, t ex här)

PLM har hela tiden varit öppna med att de är ett vinstdrivande företag och att intäkterna kommer från samarbeten med bl a läkemedelsindustrin där läkemedelsbolagen betalar för tillgång till de data som PLMs medlemmar registrerar på sajten. Jag har hela tiden haft blandade känslor om den vinstdrivande aspekten. Å ena sidan så tycker jag att det är lite märkligt att de ska kunna tjäna pengar på att jag registrerar mina egna observationer på deras sajt. Men å andra sidan så tillhandahåller de ju en tjänst som jag kan använda och jag förstår ju självklart att det kostar att driva företaget och vidareutveckla tjänsterna. Jag tyckte dock redan från början att det var orimligt att jag själv inte kunde få tillgång till rådata för de observationer jag registrerade på sajten så jag kontaktade företaget för att fråga. De meddelade mig att de höll på att utveckla en funktion för att möjliggöra nedladdning av egna data från sajten och med detta nöjde jag mig. 

Jag har träffat den ena grundaren, Jamie Heywood, vid flera tillfällen och har även varit inblandad i olika projekt med PLM genom åren. Första gången jag träffade Jamie var 2012 och jag blev fullständigt fascinerad av hans kunnighet och drivna kreativitet. PLM utgår från sina medlemmars behov och kopplar det till de behov som medicinsk forskning har av standardiserade data av hög kvalitet. Baserat på data från medlemmarna så har företaget publicerat över 100 vetenskapliga forskningsartiklar, de flesta open access (länk här). En studie som fått mycket uppmärksamhet är den undersökning som gjordes med hjälp av data från PLM som visade att litium inte hade någon effekt på ALS (se länk). PLMs artikel kom fram till samma resultat som flera konventionella studier, på tydligt kortare tid. För oss som lever med degenerativa sjukdomar så är tiden till resultat långt ifrån oväsentlig och PLM har givit oss ett sätt att påverka. Jag är helt övertygad om att PLMs arbete har lett till mycket gott.

Samtidigt så har hela tiden hälsodatafrågan skavt i mig: Vem kan komma åt de data som jag registrerar på PLM? Hur används mina data? Kan de på något sätt komma att användas till min nackdel? Jag kom fram till att riskerna nog var ganska små och behöll mitt medlemskap på sajten. Med tiden så utvecklade jag mina egenmätningar vidare vilket ledde till att de standardiserade måtten som används på PLM inte längre var särskilt intressanta för mig. Jag slutade använda sajten regelbundet och använde den mer som ett arkiv för information om mina medicineringsförändringar. Då och då fick jag mail från PLM men jag tänkte inte så mycket på vad som hände där.

Tidigare i år så såg jag en nyhetsartikel på CNBC som väckte mitt intresse (länk). Där stod att PLM redan 2017 hade sålt majoriteten av aktierna till ett kinesiskt företag som sysslar med analys av s k ”big data” och att CFIUS (Committee on Foreign Investments in the United States, en amerikansk statlig funktion som styr över icke-amerikanska investeringar i amerikanska företag av betydelse för landets nationella säkerhet) hade beslutat att det kinesiska företaget skulle tvingas sälja tillbaka aktierna till något amerikanskt företag. I artikeln stod det att denna händelse var ett tecken på att CIFUS numera även anser att stora databaser med data från amerikanska medborgare har betydelse för USAs nationella säkerhet. 

Häromveckan så fick jag ett mail från PLM som meddelade att företaget från och med 19 juni 2019 ingår i avdelningen för forskning och utveckling i UnitedHealth Group. UnitedHealth Group är världens största hälso- och sjukvårdsföretag (mer info här) och hanterar bl a hälsovårdsförsäkringar, pensioner och förmåner för miljontals människor. Som svensk är jag ju som tur är inte beroende av det amerikanska sjukvårdssystemets märkliga uppbyggnad. Jag är också dåligt insatt i de komplikationer som nedsatt arbetsförmåga och behov av vård till följd av sjukdom kan ha på en familjs ekonomi i USA. Dock har jag gott om vänner i USA som känner väl till den typen av utmaningar.  Många amerikanska spetspatienter luftade sin oro på sociala media över att ett försäkringsbolag hade förvärvat hälsodata från många redan utsatta personer. Två ledande profiler, Casey Quinlanoch Dave deBronkart, beskriver sin oro i ett gemensamt blogginlägg (länk). De ser tydliga risker med UnitedHealth Groups förvärv av PLM, risker som kan sammanfattas med att olämpliga parter har tillgång till personliga hälsodata. 

För mig är det tydligt att de hälsodata som vi patienter kan samla in om oss själva har ett värde inte bara för oss själva utan även för andra parter. Jag har funderat en hel del på hur jag ska förhålla mig till PLMs förändrade ägarstruktur. För mig handlar det framförallt om tillit: känner jag att jag kan lita på PLM när det gäller att hantera mina hälsodata på ett ansvarsfullt sätt? Även: tycker jag att det värde jag får av att använda sajten är rimligt jämfört med det värde PLM kan skörda av att använda mina data? Om forskare och läkemedelsbolag kan få tillgång till mina rådata så vill jag också ha det. Och efter kontakt med PLMs supportavdelning så har jag faktiskt fått en uppsättning csv-filer skickade till mig.

När det gäller tillitsfrågan så ser jag som svensk för närvarande ingen uppenbar risk för mig med att ett amerikanskt försäkringsbolag kan ha tillgång till mina hälsodata. Dock så kan den bedömningen komma att ändras med tiden.

Centrum för hälsodata

Jag tycker att det är bra att man ser data och information som värdefullt. Det är kul att se initiativ inom området. Nu ska det skapas ett Centrum för hälsodata i Stockholms regionen. Kul tänkte jag, speciellt med ett hälsodata center och inte ett sjukvårdsdata center.

Jag började läsa. Låt mig förklara varför jag blev besviken. Den här posten är i mångt och mycket en längre mer sammanhållen förklaring av vad jag förklarat på Twitter. Jag hoppas att det blir mer övergripligt och tydligare här.

Jag har i Daniel Forslunds artikel som beskriver centret plockat ut alla skrivningar som berör vilket data som man vill samla in. Länk till artikeln.

Detta kan vi uppnå genom en bättre användning av alla de enorma mängder data som dagligen genereras i svensk hälso- och sjukvård

Data som genereras i hälsovård och sjukvård, men hur är det med allt data som genereras i egenvården då?

”Patienterna konsumerar i dag vård hos flera olika vårdgivare och möter många olika utförare. I varje interaktion skapas hälsodata i någon form.”

Hur är det med allt hälsodata som inte genereras vid en interaktion. Krävs det professionsstöd (dvs möte) för patienten för att hen ska kunna generera hälsodata?

”Hälsodata avser bland annat uppgifter om diagnoser och resultat från undersökningar och behandlingar, men också sådant som administrativ statistik om vårdbesök i olika delar av sjukvården. Denna data utgör en enorm potentiell resurs för samhället och för patientens möjlighet att få den bästa och säkraste vården”

Om egenvårdsdata hade varit intressant på riktigt, borde inte det ha nämnts tex i den uppräkningen?

”strukturerat och sammanhållet med hälsodata från både privata och offentliga vårdgivare som arbetar med finansiering från regionen.”

Avsändare av data som ni vill samla in är vårdgivare, inte egenvårdare. Det innebär ju att ni inte vill samla in data som patienten har genererat så länge inte någon från professionen har godkänt detta. Varför är det så?

Varför fortsätter man hävda att säga att man samlar in hälsodata, när det i själva verket är sjukvårdsdata som kommer att samlas in? Det är inte lagligt att samla in data direkt från patienten, är det svaret jag får när jag frågar på Twitter varför detta inte nämns i förklaringen för centret. Men när/om det är fallet, vilket också är en tolkningsfråga.

Det skulle kännas nytt att få se ett datainsamlings- och AI-initiativ som ser både egenvård och sjukvård som viktiga datakällor. Först då kan vi få upp en vikten av att diskutera och förändra dagens lagar och regler. För som det ser ut idag så låter det ju som om allt redan är möjligt och görs. Samtidigt som vi tappar den absoluta majoriteten av data i vård. Eller är det andra sätt än insamling som behöver till för att lösa behovet.

Andel sjukvårdsdata och egenvårdsdata för skribenten.

Håll utkik efter ytterligare inlägg som beskriver hur det kan se ut.

Och kom ihåg, vård = sjukvård + egenvård!

Patienter i Almedalen 2019

Almedalsveckan kallas av region Gotland för ”världens största demokratiska mötesplats för samhällsfrågor” och det är onekligen en dynamisk mötesplats. Jag deltog första gången 2012 och har återvänt de flesta år sedan dess.

Förra året så funderade jag över hur patientrepresentationen såg ut under veckan, så jag gick igenom det öppna programmet för att ta reda på det. Jag hittade 193 arrangemang som hade med ordet patient någonstans i beskrivningen. Av dessa var det inte fler än 63 som hade med öppet egenerfarna patienter, närstående eller patientrepresentanter på scenen. Detta innebär att i två tredjedelar av arrangemangen som handlade om patientfrågor så var de som diskussionerna handlade om inte aktivt inbjudna till diskussionen. Det tycker jag är under all kritik.

Naturligtvis så har jag gjort om mätningen i år och glädjande nog så har situationen förbättrats. Av sammanlagt 172 arrangemang som handlade om patienter så hade 73 också med patienter, närstående eller patientföreträdare på scenen. Det innebär att andelen arrangemang som borde haft patienter men inte har det, har minskat till 58%, se figur nedan. Även om det går åt rätt håll så är det fortfarande en alldeles för hög andel som saknar patientrepresentation. Det är nästan så att man kan tro att det är patientbrist.

Under Almedalsveckan 2018 så saknades patienter/närstående/patientföreträdare på scen i 67% av arrangemangen som handlade om patienter. Nu, 2019, är situationen något bättre, andelen arrangemang som saknar patienter har gått ner till 58%.

Nedan finns en lista över ett antal arrangemang som jag särskilt vill rekommendera. För varje arrangemang i listan så finns en skärmavbildning från beskrivningen på programsajten och under bilden finns en länk direkt till arrangemanget.

Söndagen 30/6:

https://almedalsguiden.com/favorites/14325

Måndagen 1/7:

https://almedalsguiden.com/favorites/15703
https://almedalsguiden.com/favorites/16589
https://almedalsguiden.com/favorites/15432
https://almedalsguiden.com/favorites/16676
https://almedalsguiden.com/favorites/17619
https://almedalsguiden.com/favorites/16117
https://almedalsguiden.com/favorites/14192

Tisdagen 2/7:

https://almedalsguiden.com/favorites/16719
https://almedalsguiden.com/favorites/14710
https://almedalsguiden.com/favorites/15321
https://almedalsguiden.com/event/16317
https://almedalsguiden.com/event/14463
https://almedalsguiden.com/favorites/14442
https://almedalsguiden.com/favorites/15041
https://almedalsguiden.com/favorites/17580

Onsdagen 3/7:

https://almedalsguiden.com/favorites/15067
https://almedalsguiden.com/favorites/16662
https://almedalsguiden.com/favorites/15501
https://almedalsguiden.com/favorites/15422
https://almedalsguiden.com/favorites/15713
https://almedalsguiden.com/favorites/15711
https://almedalsguiden.com/favorites/14172
https://almedalsguiden.com/favorites/16014
https://almedalsguiden.com/favorites/15656
https://almedalsguiden.com/event/14218

Torsdagen 4/7:

https://almedalsguiden.com/favorites/14450

En liten del av livet; En liten del av sjukvården

När jag är hos sjukvården blir jag jämförd med andra, ett stort kollektiv. Jag är bara en väldigt liten del av sjukvården, och kunskapsmassan. Jag förstår det och det är okej.

Men all anpassning jag gör och behöver göra är inte okej. Det behöver naturligtvis finnas rutiner och strukturer på en arbetsplats, alltså på sjukhuset. Det behövs för att kunna ge jämlik vård och för att personalen ska trivas. Men det är inte okej att säga ”Nej, så gör vi inte här. Nu talar vi inte mer om det” och sedan fortsätta att tala om något annat.

Det kan vara okej att peka på rutiner, tex tider eller upphandlingar. Men det är inte okej att tvinga mig som patient till att disponera tiden under mötet på ett visst vis, vad man pratar om och indirekt inte pratar om och vilket som får ta mest tid.

Jag anpassar mig till sjukvården genom att:

  • Jag använder de upphandlade hjälpmedlena, inte vilka som helst.
  • Jag tar mig till sjukvården, även när det är långt bort och knöligt att åka.
  • Jag kommer till sjukvården de tiderna som de önskar, inte de tiderna som passar mig och gillas av min arbetsgivare.

Under ett sjukvårdsbesök ville jag prata om ett par viktiga saker. Men tiden gick och jag försökte därför styra agendan mer. Det var inte okej enligt mottagningens riktlinjer sa sjuksköterskan. Jag fick inte styra detaljer, så som vad och hur länge vi pratade om vissa saker. Jag har skrivit mer om detta möte här.

Jag mailade till överläkare efter besöket för att få tag på riktlinjerna. Jag ville naturligtvis läsa de så att jag lärde mig mer och fick en förståelse för hur jag i nuvarande system kunde få diskutera det jag behövde. Men det finns inga sådana riktlinjer enligt överläkaren.

Min diabetessjuksköterska använder alltså riktlinjer som inte finns för att genomföra mötet med mig på det sätt som passar henom bäst. Det hade inte kostat någonting att låta mig vara med och styra agendan under mötet, det hade inte tagit mer tid och det handlade inte om att diskutera medicinska interventioner som inte är evidensbaserade och accepterade.  

Sjukvården måste inse att precis som jag är en liten del av deras tillvaro är sjukvården en liten del av min tillvaro. Dessutom en påtvingad del jag helst valt bort. Jag egenvårdar eller är hos sjukvården inte för att det är intressant och roligt utan för att jag måste, och det kommer aldrig att ändra sig. Men att utbilda sig till en sjukvårdsprofession är ett val, förhoppningsvis baserat på intresse, och vill man kan man sluta, iaf i teorin.

Trots detta är det i sjukvården patienterna som ska anpassa sig efter riktlinjer och kultur som vi inte har en rimlig chans att påverka. För att kunna samskapa vård som leder till bättre hälsa behöver alla jämka och anpassa sig. Både sjukvården, de som jobbar där och vi patienter. Och behovet av anpassning ser olika ut för de olika grupperna. I själva sjukvårdsmötet ligger det på personalen. I många aspekter ligger det på systemet, och här har vi en lång väg att vandra.

Ibland ligger det på patienterna, men de anpassningarna gör vi redan idag.

Vi behöver flytta mer av anpassningen från patienter och närstående till sjukvårdsorganisationen och sjukvårdspersonalen.

/Hanna Svensson

Att spetsa till en patient

Att spetsa till en patient

Intresset att påverka sitt hälsotillstånd via livsstilsförändringar har aldrig varit större hos patienter. Detta bottnar i en vilja att själv kunna ta kontroll över sin sjukdom och sitt liv. Detta sätt att hantera sin sjukdom är något som är vida utbrett inom många sjukdomsområden. Inte minst inom patientgruppen som lider av den neurodegenerativa och autoimmuna sjukdomen Multipel Skleros, MS.

Det ideella och anonyma patient-communityt UngMedMS.com bildades för att unga MS-patienter skulle ha någonstans att vända sig i sina tankar och funderingar kring sin sjukdom, utbyta erfarenheter och söka råd och stöd från andra i samma situation. Idag, sex år efter att Mattias Millbro tillsammans med två medpatienter startade sidan, har den växt till en plattform dit MS-patienter från hela landet vänder sig. Sidan har idag fler än 600 registrerade medlemmar och över 30 000 unika besökare årligen. Denna tillväxt har lett till att vi nu har expanderat till att bli en fristående ideell förening under paraplyorganisationen Neuro.

I vårt forum har spetspatienter visat ett stort intresse kring olika livsstilsförändringar. Detta inkluderar allt ifrån kost och träning till fasta och kosttillskott. Eftersom dessa områden ofta är sammankopplade med svårnavigerad och svåråtkomlig information, och med stor osäkerhet kring rådande praxis, valde vi att sammanställa en stor mängd av de vetenskapliga studier som finns inom dessa områden. Syftet var att försöka presentera en forskningsbaserad och nyanserad bild av vad vi idag kan, och inte kan säga. Vi sammanställde sedan tillsammans texten till en lättillgänglig summering av de genomgångna studierna, med generella råd och tips till hur man som patient kan förbättra sin egen livssituation. Målsättningen med artikeln, som finns att läsa här, var att på ett nyanserat sätt besvara frågan ”Vad kan du som MS-patient göra, utöver att ta din bromsmedicin, för att bättre kunna hantera din sjukdom?”

Efter publiceringen i augusti 2018 slog Ung med MS besöksrekord flera dagar i rad. Artikeln spreds i sociala medier och fick mycket positiv respons från patienter. I skrivandets stund har den lästs av över 2000 personer, något som ger en tydlig indikation på patienters ökande vilja att göra mer. Intresset kring de olika beskrivna områdenas nuvarande forskningsläge har gjort att vi valt att, tidigare i år, komma ut med en ny utvidgad och uppdaterad version. Tanken är att löpande uppdatera artikeln i takt med att mer forskning publiceras.

Med en större efterfrågan att förbättra sin livssituation kommer också ett ansvar att på ett nyanserat sätt vägleda patienter i rätt riktning. Vi anser att vår artikel om livsstilsråd gör just det. Den spetsar helt enkelt till patienter.

Mattias Millbro och Niklas Zettervall

Investera i hälsa istället för att betala för sjukdom

Under hela min barndom hatade jag gymnastiktimmarna i skolan. Hur mycket jag än försökte så ville inte kroppen vara med. Tunga mjölksyrefyllda muskler och snubbliga ben bidrog till att jag alltid blev sist vald i lagsporterna. Något idrottsmärke var det aldrig tal om och betyget 1 i gymnastik följde mig genom hela grundskolan. Ingen – allra minst jag själv misstänkte att något var fel. Snubblandet övergick till allt större problem med att gå i trappor, men det skulle dröja ända tills jag fyllt 25 och fött mitt första barn, innan varningsklockorna började ringa på allvar.  Något var verkligen väldigt fel. För som så många andra började min diagnosresa i vården på vårdcentralen. Husläkaren lade huvudet på sned och sa till mig att banta och börja träna mer. Jag visste att han hade fel.

Fortsätt läsa ”Investera i hälsa istället för att betala för sjukdom”