Spetspatienter pratar om data — Vad är data och information? Vad menar folk när de pratar om AI?

Många pratar om AI och data idag. Och många pratar om hälsodata och vilken omvälvning det kommer att bli med AI och hälsodata i hälso- och sjukvården i framtiden.

Här kommer ett perspektiv från mig som spetspatient och civilingenjör.

Jag hoppas att ni kan lära er något av den här texten, oavsett om ni hatar matematik men ägnar er mycket åt egenvård, eller kanske ni är vårdutbildade och jobbar i hälso- och sjukvården. Eller kanske är ni som jag ingenjör som gillar siffror. Ni kommer alla att hitta någonting i den här texten.

Lärande system

AI, Artificiell Intelligens, är system som lär sig och kan lösa olika problem (med olika grad av) självständighet.

Olika användningsområden:

  1. HyperpersonalizationUtveckling av en unik profil för varje individ, en profil som eventuellt uppdateras över tiden. Syftet är att behandla varje individ som en individ istället för en medlem i en grupp eller kategoriserad på annat sätt.
  2. RecognitionIdentifiera, bestämma och klassificera objekt eller andra saker från data som kan vara svårt eller tidskrävande att göra för hand.
  3. Conversational/Human InteractionMaskiner som interagerar med människor så som människor interagerar med varandra. Tex skriven text, talad text, video och bilder. Innefattar både tolkning av människan men också kunskapen att tex skriva texter som en människa kan läsa och förstå.
  4. Predictive Analytics & Decision SupportSystem som med hjälp av inlärda mönster kan förutspå framtida händelser och ev hjälpa människor att ta beslut om exempelvis medicinering.
  5. Goal-Driven SystemsNär ett system har förmågan att lära genom trial and error, dvs testa sig fram. Tex iterative problem lösning, resursoptimering och scenario simulering.
  6. Autonomous SystemsSystem som självständigt tar beslut, utför handlingar eller interagerar med omgivningen med ingen är mycket liten mänsklig interaktion.
Bild från Cognilytica som visar olika typer av AI system, https://www.cognilytica.com/2019/04/04/the-seven-patterns-of-ai/

 

AI är ett sätt att få maskiner och datorer att dra nytta av tidigare erfarenheter för att generera information och kunskap, precis som människor. Data är olika siffror som beskriver vad som är, har hänt, och kanske kommer att hända. Information är slutsatser man kan dra av det.  

Det behöver alltså inte vara så svårt, men när vi blandar in datorer så kan de på ett strukturerat sätt processa betydligt mer data än vi orkar hålla i minnet. Vilket ger ett sätt att lösa andra problem än de vi kan lösa själv. Dock är det långt kvar till generell artificiell intelligens när datorprogram kan lösa helt nya problem eller tolka helt nya omgivningar, detta är något som den mänskliga intelligensen kommer att vara bättre på länge (eller kanske för alltid).

Så vad är data?

Data är… ja, en typ av information, kanske mätvärden, svar på frågor, tankar och minnen, text, ljud mm.

En vanlig indelning för olika nivåer av data är denna:

Data skapar information, som i sin tur skapar kunskap. Med kunskap har man redskap för att kunna förändra till det bättre (mer om förändring i en annan text).

Om vi behandlar flera olika datapunkter får vi fram information, och från denna information kan vi till slut få fram kunskap, läs mer här. Vad som är data kan skilja sig väldigt mycket, allt från data väldigt nära mätpunkten till data som har bearbetats och processas mycket innan vi kallar det data.

Exempel: Elektriska spänningarna som uppstår i min blodsockermätare är data som behandlas och presenteras som information i form av blodsockervärde. Detta blodsockervärde tolkar jag, och flera olika värden, interventioner och analys ger mig kunskap om hur min kropp fungerar under rådande omständigheter. Exempel: En form av datakälla skulle kunna vara Nationella diabetesregistret, ett kvalitetsregister där man har patienter med diabetes registrerade, därifrån kan vi få reda på hur många som använder insulinpump och vilken blodsockerkontroll de har (mäts med ett labprov som heter HbA1c och är en approximation av medelvärde för blodsockret). Ur det datat kan man dra information kring om det finns ett samband mellan behandlingsmetod och blodsockerkontroll på en gruppnivå. Vilket i sin tur genererar kunskap kring om det är rimligt att förorda någon utav dessa metoder på gruppnivå.

Mätning, uppskattning och att komma ihåg

För att förstå olika typer av data och information kan man dela in det i de tre grupperna, Upplevt, Ihågkommet och Mätbart, se figur.

Det här är ju inte helt åtskilda kategorier, vissa saker kan vi både mäta och uppskatta, tex matmängd, medan andra saker är betydligt svårare att mäta, tex känsloreaktioner, och ytterligare datamängder är svåra att uppskatta, tex blodsockervärd.

Skit in – skit ut

Det här är tokigt viktigt för AI, som ligger långt efter människor när det kommer till att avgöra vad som är kasst eller orimligt data eller slutsatser. AI handlar ofta om att bygga upp statistiska modeller och dessa modeller blir inte bra om man blandar data med varierande kvalité.

Balans och mättrötthet

Ju mer desto bättre! Vi mäter och loggar allt så vi kan se så mycket samband som möjligt! Sakta i backarna. Detta är sällan ett bra sätt att resonera. Mätning och loggning tar tid och är avancerat. Vi har för dålig minneskapacitet för att undvika att logga (vi kommer helt enkelt in ihåg vad vi åt till middag förra torsdagen) och vi har inte all tid i världen (vi måste ju leva livet också!). Kontinuerliga mätare tar också tid att administrera, de kliar, sitter i vägen och lossnar när det är som sämst. Det är inte meningsfullt att mäta allt, jämnt. En sådan approach leder till mättrötthet och sämre kvalité på det man mäter.

Om att balasnsera mätbörda och resultat när man behandlar sin Parkinson sjukdom (PD = Parkinsons sjukdom)

Data som sprids

Man samlar ju ihop data för att man ska kunna använda den till att dra slutsatser och lära sig nya saker. Ofta vill man samla in för att sedan senare hitta någon som vill analysera datat senare. Då går det inte att i förväg veta hela syftet med insamlingen när man gör den. Det finns snåriga regler kring detta. Men utan att gå in på regelverk så är det viktiga att förstå vad datat säger om oss som individer.

  1. Helt anonymt data – går inte att spåra till dig som individ. Tex om det är fördelaktigt eller inte med insulinpump jämfört med insulinpenna.
  2. Avidentifierat data – Tex personen NN som alltid går på bussen vid hållplats Slottskogen går alltid av vid hållplats Domkyrkan. Förutom vissa fredagar, då går NN av vid Centralstationen. Det går att baklänges förstå vem det handlar om, med hjälp av en nyckel som säger NN = Hanna Svensson.
  3. Identifierbara data – tex Hanna Svenssons sömnmönster är regelbundet.

Mer om detta kan läsas här.

Lästips:

Om lärande system och kontinuerliga förbättringar i egenvård mha PDSA-cykeln: här och här.

You have to know why you are doing this – artikel från BMJ av Sara Riggare, Therese Scott Duncan, Helena Hvitfeldt och Maria Hägglund

Cognilytica artikel: här

Tack för korrekturläsningen Mattias Brännström, Phd, Zenuity; Marcus Österberg, regionutvecklare VGR och Kim Nordlund, Generalsekreterare, Unga reumatikter.

Olydnad och helveteseld – Sex timmar från vårdkontakt till medicinering.

Olydnad och helveteseld - 6 timmar från vårdkontakt till medicinering.

I somras började jag märka av några utslag på vänstersidan av min bröstkorg. Då de inte tycktes gå över, utan snarare spred sig, så kontaktade jag min neurologiska behandlingsavdelning. Kanske var detta en reaktion på bromsmedicineringen jag tar mot min MS? Även om det inte skulle vara något allvarligt så ansåg jag att det åtminstone kunde vara värt att rapportera ur biverkningssynpunkt.

Jag ringde min klinik klockan åtta på morgonen och knappade in mitt personnummer. Inom en timme blev jag uppringd av en specialistsjuksköterska som jag känner väl. Vi har vid flertalet tillfällen mailat till varandra relaterat till föreningen Neuro Ung med MS som jag är ordförande i. Dessutom har vi träffats regelbundet både i och utanför vårdmötet.

Efter att ha berättat om mina utslag började hon misstänka att jag kunde ha fått Bältros (också kallad Helveteseld). Då den antivirala medicineringen måste påbörjas tidigt för att ha effekt, så bestämde vi oss för att vara lite olydiga. Jag mailade henne en bild på mina utslag som hon sedan visade för en läkare. Detta är inte tillåtet på grund av GDPR och bristande identifiering av avsändaren. Kort därefter fick jag ett svarsmail som bekräftade att läkaren hade tittat på bilden och skrivit ut recept på antiviralt läkemedel. Klockan två hade jag hämtat ut min medicin och tagit den första dosen!

Så vad blev slutresultatet av mitt, specialistsjuksköterskans och läkarens olydiga agerande? Inom sex timmar från första vårdkontakt kunde jag ta min första dos antiviralt läkemedel. Detta stoppade spridningen av Bältrosen och helveteselden blev relativt lindrig. Allt detta utan att jag behövde uppsöka vården tillsammans med mina två förskolebarn, utan att behöva ta upp vårdpersonalens tid mer än nödvändigt och utan att riskera smittspridning.

Som ingenjör är jag fullt medveten om begränsningarna med att använda mail. Korrekt avsändare är inte garanterad och kommunikationen är okrypterad. Men i detta fall ansåg vi att ändamålet helgade medlen.

Låt oss utöka systemstöd, förbättra ersättningsmodeller och eliminera denna typ av resursslöseri. Man ska inte behöva vara olydig för att få en god och nära vård.

Vet en fisk vad vatten är?

”Det där behovet du beskriver går ju inte att förstå om man själv inte har gått omkring utan att kunna höra under en tid.” Jag har just berättat om en ny svensktillverkad AI-app, för en tjänsteman från en mindre svensk kommun. Appen gör att döva och hörselskadade själva kan ringa helt vanliga telefonsamtal till myndigheter och andra tjänsteleverantörer. Det som mottagaren säger skrivs ner automatiskt, och med knappval kan användaren själv koppla sig vidare. 

De flesta tror att dessa funktioner är självklarheter som redan finns för alla. Att detta redan är löst för alla. Det är det inte och jag känner en frustration över att det är så mycket jag behöver förklara för att andra ska förstå. Men det är just det. Hur förklarar man att kommunikation inte är en självklarhet för de som inte har problem med det? Vet en fisk vad vatten är?

Fortsätt läsa ”Vet en fisk vad vatten är?”

Stigma och spetspatienter

”Tack för att du tar bort skammen med att vara patient!” Detta var första gången jag träffade denna spetspatient öga mot öga och hen hälsade mig med de orden. Jag hade inte tänkt på spetspatienters roll på det sättet förut men ju mer jag funderat desto mer har jag insett att hen hade helt rätt.

Ni som känner mig eller sett mig föreläsa vet att min gång är minst sagt varierande. Jag kan se helt normal ut ena sekunden för att i nästa ögonblick bokstavligt talat inte kunna ta ett enda steg på ett kontrollerat sätt. Orsaken är min Parkinson, även om inte alla med Parkinson har så svåra gångproblem som jag har. Detta påverkar såklart mitt liv på många sätt och ett av de jobbigaste är det stigma det leder till.

Fortsätt läsa ”Stigma och spetspatienter”

Konferens Spetspatienter i Stockholm 18 november

Måndagen den 18 november 2019 bjuder vi in till Sveriges första nationella möte av, med och om spetspatienter. Konferens Spetspatienter är en mötesplats för alla som är intresserade av att medverka till en ny sorts patientdelaktighet. Vi samlar patienter/närstående och patientorganisationer, vårdgivare och vårdorganisationer, myndigheter och politiker, regioner och kommuner, forskning samt företag i Aula Medica på Karolinska Institutet i Solna.

Foto: Niklas Eklöf

Konferensen har tre teman, spetspatienter förbättrar:

Konferensen är ett initiativ av projektet ”Spetspatienter – en ny resurs för hälsa” (länk) och Sara Riggare.

För program, anmälan m m, se: http://konferensspetspatienter.se/

När det viktiga inom vården inte går att mäta, blir plötsligt det som går att mäta det viktiga

Vården håller på att ”administrera ihjäl sig” samtidigt som den håller på att ”stressa ihjäl” den del av personalen som arbetar nära de sjuka. Vad beror detta på? Jag tror att det beror på att vårdens organisation hämtats från den tillverkande industrin. I deras produktion på det löpande bandet mäter man alla delar av processen. Hur mycket plåt har vi använt? Hur många backspeglar kan vi montera per arbetspass? Osv. När vården tar efter denna processorganisation, som bygger på mätandet uppstår ett stort problem, nämligen att allt som gäller vården av en sjuk person kan inte mätas. För hur mäter du en människas mående, ångest osv. Hur mäter du om ett bemötande gav dig hopp och ork att gå hem och försöka få sprutt på livet igen.

Fortsätt läsa ”När det viktiga inom vården inte går att mäta, blir plötsligt det som går att mäta det viktiga”

PatientsLikeMe och kampen om patienters hälsodata

Amerikanska PatientsLikeMe (PLM)är, enligt dem själva, världens största personliga hälsonätverk/ webbsajt. På deras sajt finns över 650 000 medlemmar som själva rapporterar in hälsodata om mer än 2 900 olika sjukdomar och/eller tillstånd. Sajten, liksom företaget med samma namn, föddes när Stephen Heywood, en amerikansk självlärd arkitekt, år 1998 vid 29 års ålder fick diagnosen ALS. Stephens bröder, Jamie och Ben, blev frustrerade när de såg hur lite behandlingsalternativ det fanns för Stephens sjukdom och hur långsamt forskningsresultaten utvecklades och nådde patienterna. De insåg att situationen var densamma för tusentals patienter med ALS runtom i världen och bestämde sig för att bygga en plattform för att hjälpa dem att hitta varandra och jämföra behandlingar för att kunna hitta sin egen bästa behandling. Sajten lanserades 2006 och från början var den avsedd endast för personer med ALS, för att hjälpa dem att hitta ”patienter som liknar mig”. Sedan 2011 så är sajten öppen för alla patienter, oavsett sjukdom. (Mer information finns t ex här).

Fortsätt läsa ”PatientsLikeMe och kampen om patienters hälsodata”

Centrum för hälsodata

Jag tycker att det är bra att man ser data och information som värdefullt. Det är kul att se initiativ inom området. Nu ska det skapas ett Centrum för hälsodata i Stockholms regionen. Kul tänkte jag, speciellt med ett hälsodata center och inte ett sjukvårdsdata center.

Jag började läsa. Låt mig förklara varför jag blev besviken. Den här posten är i mångt och mycket en längre mer sammanhållen förklaring av vad jag förklarat på Twitter. Jag hoppas att det blir mer övergripligt och tydligare här.

Jag har i Daniel Forslunds artikel som beskriver centret plockat ut alla skrivningar som berör vilket data som man vill samla in. Länk till artikeln.

Detta kan vi uppnå genom en bättre användning av alla de enorma mängder data som dagligen genereras i svensk hälso- och sjukvård

Data som genereras i hälsovård och sjukvård, men hur är det med allt data som genereras i egenvården då?

”Patienterna konsumerar i dag vård hos flera olika vårdgivare och möter många olika utförare. I varje interaktion skapas hälsodata i någon form.”

Hur är det med allt hälsodata som inte genereras vid en interaktion. Krävs det professionsstöd (dvs möte) för patienten för att hen ska kunna generera hälsodata?

”Hälsodata avser bland annat uppgifter om diagnoser och resultat från undersökningar och behandlingar, men också sådant som administrativ statistik om vårdbesök i olika delar av sjukvården. Denna data utgör en enorm potentiell resurs för samhället och för patientens möjlighet att få den bästa och säkraste vården”

Om egenvårdsdata hade varit intressant på riktigt, borde inte det ha nämnts tex i den uppräkningen?

”strukturerat och sammanhållet med hälsodata från både privata och offentliga vårdgivare som arbetar med finansiering från regionen.”

Avsändare av data som ni vill samla in är vårdgivare, inte egenvårdare. Det innebär ju att ni inte vill samla in data som patienten har genererat så länge inte någon från professionen har godkänt detta. Varför är det så?

Varför fortsätter man hävda att säga att man samlar in hälsodata, när det i själva verket är sjukvårdsdata som kommer att samlas in? Det är inte lagligt att samla in data direkt från patienten, är det svaret jag får när jag frågar på Twitter varför detta inte nämns i förklaringen för centret. Men när/om det är fallet, vilket också är en tolkningsfråga.

Det skulle kännas nytt att få se ett datainsamlings- och AI-initiativ som ser både egenvård och sjukvård som viktiga datakällor. Först då kan vi få upp en vikten av att diskutera och förändra dagens lagar och regler. För som det ser ut idag så låter det ju som om allt redan är möjligt och görs. Samtidigt som vi tappar den absoluta majoriteten av data i vård. Eller är det andra sätt än insamling som behöver till för att lösa behovet.

Andel sjukvårdsdata och egenvårdsdata för skribenten.

Håll utkik efter ytterligare inlägg som beskriver hur det kan se ut.

Och kom ihåg, vård = sjukvård + egenvård!

Patienter i Almedalen 2019

Almedalsveckan kallas av region Gotland för ”världens största demokratiska mötesplats för samhällsfrågor” och det är onekligen en dynamisk mötesplats. Jag deltog första gången 2012 och har återvänt de flesta år sedan dess.

Förra året så funderade jag över hur patientrepresentationen såg ut under veckan, så jag gick igenom det öppna programmet för att ta reda på det. Jag hittade 193 arrangemang som hade med ordet patient någonstans i beskrivningen. Av dessa var det inte fler än 63 som hade med öppet egenerfarna patienter, närstående eller patientrepresentanter på scenen. Detta innebär att i två tredjedelar av arrangemangen som handlade om patientfrågor så var de som diskussionerna handlade om inte aktivt inbjudna till diskussionen. Det tycker jag är under all kritik.

Fortsätt läsa ”Patienter i Almedalen 2019”

En liten del av livet; En liten del av sjukvården

När jag är hos sjukvården blir jag jämförd med andra, ett stort kollektiv. Jag är bara en väldigt liten del av sjukvården, och kunskapsmassan. Jag förstår det och det är okej.

Men all anpassning jag gör och behöver göra är inte okej. Det behöver naturligtvis finnas rutiner och strukturer på en arbetsplats, alltså på sjukhuset. Det behövs för att kunna ge jämlik vård och för att personalen ska trivas. Men det är inte okej att säga ”Nej, så gör vi inte här. Nu talar vi inte mer om det” och sedan fortsätta att tala om något annat.

Det kan vara okej att peka på rutiner, tex tider eller upphandlingar. Men det är inte okej att tvinga mig som patient till att disponera tiden under mötet på ett visst vis, vad man pratar om och indirekt inte pratar om och vilket som får ta mest tid.

Jag anpassar mig till sjukvården genom att:

  • Jag använder de upphandlade hjälpmedlena, inte vilka som helst.
  • Jag tar mig till sjukvården, även när det är långt bort och knöligt att åka.
  • Jag kommer till sjukvården de tiderna som de önskar, inte de tiderna som passar mig och gillas av min arbetsgivare.

Under ett sjukvårdsbesök ville jag prata om ett par viktiga saker. Men tiden gick och jag försökte därför styra agendan mer. Det var inte okej enligt mottagningens riktlinjer sa sjuksköterskan. Jag fick inte styra detaljer, så som vad och hur länge vi pratade om vissa saker. Jag har skrivit mer om detta möte här.

Jag mailade till överläkare efter besöket för att få tag på riktlinjerna. Jag ville naturligtvis läsa de så att jag lärde mig mer och fick en förståelse för hur jag i nuvarande system kunde få diskutera det jag behövde. Men det finns inga sådana riktlinjer enligt överläkaren.

Min diabetessjuksköterska använder alltså riktlinjer som inte finns för att genomföra mötet med mig på det sätt som passar henom bäst. Det hade inte kostat någonting att låta mig vara med och styra agendan under mötet, det hade inte tagit mer tid och det handlade inte om att diskutera medicinska interventioner som inte är evidensbaserade och accepterade.  

Sjukvården måste inse att precis som jag är en liten del av deras tillvaro är sjukvården en liten del av min tillvaro. Dessutom en påtvingad del jag helst valt bort. Jag egenvårdar eller är hos sjukvården inte för att det är intressant och roligt utan för att jag måste, och det kommer aldrig att ändra sig. Men att utbilda sig till en sjukvårdsprofession är ett val, förhoppningsvis baserat på intresse, och vill man kan man sluta, iaf i teorin.

Trots detta är det i sjukvården patienterna som ska anpassa sig efter riktlinjer och kultur som vi inte har en rimlig chans att påverka. För att kunna samskapa vård som leder till bättre hälsa behöver alla jämka och anpassa sig. Både sjukvården, de som jobbar där och vi patienter. Och behovet av anpassning ser olika ut för de olika grupperna. I själva sjukvårdsmötet ligger det på personalen. I många aspekter ligger det på systemet, och här har vi en lång väg att vandra.

Ibland ligger det på patienterna, men de anpassningarna gör vi redan idag.

Vi behöver flytta mer av anpassningen från patienter och närstående till sjukvårdsorganisationen och sjukvårdspersonalen.

/Hanna Svensson