“Det finns en fras som brukar användas i dessa sammanhang: ”Nothing about us without us”, på svenska ”ingenting om oss utan oss”. För CHD betyder det att även om man inte hade med patientperspektivet innan beslutet fattades i regionstyrelsen så är det hög tid att börja nu.
Vi vill att CHD ska:
- Ge oss patienter tillgång till våra egna data
- Tydliggöra terminologin: de arbetar inte med hälsodata utan den klart begränsade delmängden vårddata
- Reservera minst två ledamotsplatser i Rådet för hälsodata för representanter för patientperspektivet
Vi strävar alla efter att göra vården mer personcentrerad och att i forskningssammanhang uppnå ”personalised medicine”. För detta behövs personcentrerade processer för identifiering, insamling och tolkning av såväl hälso- som vårddata. Detta kan inte göras utan aktiv medverkan av kunniga patienter och patientföreträdare.”