”Det finns en fras som brukar användas i dessa sammanhang: ”Nothing about us without us”, på svenska ”ingenting om oss utan oss”. För CHD betyder det att även om man inte hade med patientperspektivet innan beslutet fattades i regionstyrelsen så är det hög tid att börja nu. Vi vill att CHD ska: Ge oss patienter… Fortsätt läsa Debatt: ”Ge oss patienter tillgång till våra egna data”
Författare: Sara Riggare
Licentiatavhandling om spetspatienter
”Paving the way : the second generation of e-patients, their experiences, actions and driving forces” Författare: Therese Scott Duncan ”This thesis shows different levels of being an e-patient. The e-patient movement is thriving towards generating own data, being early adopters of new solutions, and evolves as innovators, as in contrast to other active patients and… Fortsätt läsa Licentiatavhandling om spetspatienter
Spetspatient – varumärke eller rörelse?
Jag hoppas att PRV kommer att häva registreringen så att vi inom spetspatientrörelsen kan fortsätta vårt viktiga arbete. Det skulle vara orimligt om alla vi som kallar oss spetspatienter skulle tvingas sluta använda det inarbetade ordet. Personligen så tror jag att spetspatientrörelsen i dagsläget är tillräckligt stark för att kunna överleva ändå. Det finns dock så mycket mer konstruktivt arbete att göra som jag hellre skulle använda min kraft och energi på än detta.