När patienten får bära osäkerheten

Efter snart tio år med MS tycker jag att jag har koll på sjukdomen, vårdsystemet och den vårdpersonal jag har tät kontakt med. Numera är jag sällan förvirrad, chockad eller ledsen, utan har förlikat mig med min MS och läget i stort. Livet med MS är inte alltid enkelt, men det funkar. 

Antalet vårdmöten är få, tack och lov. När de väl äger rum är jag förberedd och kan vid behov rabbla min sjukhistorik framlänges och baklänges. Jag vet vilka fakta läkare brukar tycka är relevanta och vill bidra till att mötet utmynnar i en gemensam bild och kanske ett nästa steg. Kort sagt försöker jag vara professionell, som på ett jobbmöte. Det låter säkert jättekonstigt, men för mig kräver sjukdomen ungefär en halvtid. Den går ju inte över, utan behöver koordineras och administreras en hel del från min sida också. 

I januari sökte jag akut då min högra ansiktshalva hängde. Det var helt obekanta symtom för mig och jag blev därför rädd. Tanken att jag inte förtjänar mer skit utöver MS susade också förbi i skallen, men det som händer händer. En stroke kändes inte troligt. Min MS borde inte heller vara boven i dramat, eftersom min MS-medicinering har hållit sjukdomen i schack i många år. Efter en tur i magnetkameran fick jag veta att ”allt såg bra ut”. Toppen! Frånvaro av stroke och ny MS-aktivitet bekräftade det jag själv trodde, men ansiktet hängde ju på trekvart och det kunde väl inte klassas som bra ändå? Hallå? Jag var fortfarande väldigt bekymrad och då jag är klippkortskund i vården och på detta sjukhus (motvillig sådan), fortsatte jag att invända och ställa frågor jag ville ha lite fylligare svar på. Stämningen blev allt frostigare. Jag förstod att jag uppfattades som påstridig och jobbig och skrevs snart ut för att vila hemma. Min oro minskade inte för fem öre. Ute i snöyran kände jag mig bara avfärdad och förminskad, som om jag hade kommit och stört i onödan. 

I den bästa av världar hade allt lagt sig, i enlighet med beskedet från läkaren, men tyvärr blev jag inte ett dugg bättre utan istället kraftigt försämrad. Ansiktet blev helt förlamat och smärtor från helvetet höll på att ta knäcken på mig, dygnet runt. Om man har så ont att man vill dö, då kan man hålla sig för skratt. Ens äkta hälft ska inte behöva höra flera gånger om dagen att nu får du ta livet av mig. 

Ansiktsförlamningen gjorde att jag inte kunde stänga ögonen. Den hjälp jag hade behövt från vården fick maken söka rätt på privat av vänner som är läkare. Mitt i alltihop fick vi ägna en dryg vecka åt att försöka STÅNGA MIG IN i vården igen. Det blev totalt tre besök på akuten och tre samtal till olika vårdinstanser för att försöka få någon hjälp, främst med smärtan. Att prata i telefon med ett förlamat ansikte är en utmaning, kan jag säga. Artikulationen är inte direkt på topp, så maken fick sköta ringandet. 

Den tredje gången på akuten var jag i riktigt uselt skick, men hurra, jag blev inte avfärdad ytterligare en gång! Det kanske hjälpte mig att jag sluddrade fram ”min neurolog skickar in mig”, vilket var en hyfsat korrekt bild av läget. Jag blev nu inlagd och ett prov på ryggmärgsvätskan visade att jag hade neuroborrelios, alltså borrelia i nervsystemet. Nämnde jag att jag ådragit mig en kraftig hjärnskakning också innan denna vårdkarusell började? Den som kräks och inte vill röra huvudet äter inte, så även om jag är en välväxt person sattes jag direkt på ett strikt kostschema för att slippa dropp. Min MS passade också på att fullständigt sparka bakut i ett så kallat pseudoskov, så efter några dagar satt jag i rullstol. 

Neuroborrelios hade jag fått under alla omständigheter. Det är inget att vara upprörd över, utan här var det bara att ta skeden i vacker hand och försöka överleva. Det var tusan så jobbigt med fölamningen och smärtan, men att vara arg på fästingar brukar inte löna sig. Det som är så extremt upprörande i den här historien är att jag och maken var de enda som jobbade som dårar för att rätta till den felaktiga diagnosen kring min ansiktsförlamning (i min skalle kallas den nu gissning, kanske till och med killgissning). 

I vårdkretsar raljeras det ibland över patienter som googlar och tror att de har allt möjligt, men här har jag ett exempel på det rakt motsatta – en nonchalans som gör mig mållös. Jag skickades hem på väldigt vaga grunder utan någon som helst information om vad jag skulle göra om jag blev sämre. Och sämre blev jag som sagt, mycket sämre. 

Å, herregud, vilken gnällig människa kanske någon tänker. Hon måste ju förstå att det blir fel ibland. Självklart gör jag det, varje dag i veckan. Jag har också full förståelse för att det kan ta tid att mejsla fram orsaken till symtomen. Men i det här fallet är det enbart mitt eget pannben, min mans ringande och mina läkarvänners bistånd som såg till att vända skutan åt rätt håll. Ljusglimtar har förstås förekommit även under denna skumpiga färd, fast det var först när bilen kommit upp ur diket. Tack vare rehabilitering, penicillin samt egen träning, vila och min egen stora kunskap om min MS, kunde jag lämna rullstolen på Rehabstation Stockholm och gå därifrån på egna ben. Extra glad blir jag när jag tänker på doktor D som har ringt tre gånger för att kolla hur jag mår! 

Det är lätt att bli hur uppgiven som helst i en liknande situation, men nu när jag är ute på andra sidan väljer jag att bli riktigt arg och kanalisera ilskan i den här texten. Den inom vården som inte har förstått att ett vårdmöte måste bli just ett MÖTE får ta och kamma till sig. Möten kan inte vara en monolog. Det är inte heller jag som ska vara den mest kompetenta, men kunskapen om min egen sjukdom ska förstås inte viftas bort! Finns det utrymme för tvivel, så måste det komma fram! Det är mycket bättre att gå hem med ett kanske än ”allt ser bra ut”, när det senare inte stämmer. 

Jag tycker jag att jag är en hyfsat resonabel människa, men efter en liknande erfarenhet rustar jag mig lite extra inför framtiden. Jag måste värna mig själv och är inte beredd att betala vilket pris som helst. Det talas om patientkontrakt och personcentrering, vilket är toppen, men jag vet ju inte vem jag möter nästa gång nästa gång livet ställs på huvudet. Det kan gå hur bra som helst, men det kan också gå åt skogen.